昨夜、日付が変わる頃…寝相が悪い愛生が!!
　私の目の上にかかと落としをしやがったぁ!!ﾊﾞｷｯ(￣ﾍ￣)θ★ﾟοﾟ)ﾉｹﾞｯ
　少しの間、目が開けられない状態…ｲﾀｲｯﾃｪ σ(TεT;)
　彩生も同じ頃からｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ泣き出すし、ついてないわぁ〜

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　今日はちょっと思い出にひたってる私…ボー(　▽　)ｏ〇Ｏ
　過去の写真を交えて、綴りたいと思います。
　(またまた長いので、軽く流してね！ごめんちゃいm( __ __ )m)

　この写真！HPのｷﾞｬﾗﾘｰや過去のﾌﾞﾛｸﾞにも載せていますが、私のお気に入りの写真。
　彩生が2歳になる手前の写真であり、胃瘻の手術をする直前です。
　鼻のEDﾁｭｰﾌﾞを抜いて、年賀状の写真の為に撮りました。
　とってもいい顔してるでしょ？
　(＃⌒∇⌒＃)ゞ　ﾎﾟｯ
　とても脳性麻痺とは言えない顔。
　(↑親ﾊﾞｶです♪(￣ー￣)ゞｽﾏﾝｽﾏﾝ)
　この写真を大きくして、ｶﾚﾝﾀﾞｰにして部屋に飾っています。

　昨日、甥っ子がこのｶﾚﾝﾀﾞｰをジッと見つめて言いました。ｼﾞｰｯ (＠￣＿￣) ･････
　『これ、どっちが愛生？どっちが彩生？』
　『こっちが愛ﾁｬﾝ！σ(^∇^ヾ)ｺｯﾁｺｯﾁ』と小さい頃からちゃんと二人を見分けていた芽生が答える。
　(もちろん、左が彩生でございます。ﾎﾎﾎ!(^O^))　

　すると、甥っ子の口からこんな言葉が…
　『こっち(右の愛生)はﾍﾟﾝみたいなのを加えてるのに、なんでこっち(左の彩生)が体悪くなってもたんやろうな？(_ _。)･･･ｼｭﾝ』と指差しながら考えていた。

　芽生・愛生よりも小１になる甥っ子は、彩生が健常児でないという事を少しずつ理解してきている。
　きっと甥っ子にすれば、何かしら口に入れて、ボーっとしている愛生の方が障がいを持っているように見えたのだろう。(￣。￣)ボ〜〜〜〜ッ
　いや、それともあまりにも彩生の顔がはっきりし過ぎて、障がいを持っていないように見えたのかもしれない。(￣へ￣|||) ｳｰﾑ
　実は今日も、『この彩っぺ、めちゃくちゃ可愛いな〜』(*ﾟｰﾟ*)ポッと言ってくれた甥っ子。
　
　この言葉を聞いて、『何で彩生だけなんだろうなぁ( T-T)ｳﾙｳﾙ』という気持ちに久々になった。
　生まれたばかりの彩生。

　二卵性・帝王切開・胎児の経過は順調・体重差８ｇ。　
　生まれた直後は、超未熟児の為、動脈管開を二人ともした。
　愛生と同じ処置をしてきたのだ。なのに、何故彩生だけが…(￣ﾍ￣;)ｳｰﾝ
　しかし、彩生だけがこの直後、輸血交換をしている。

　呼吸器抜管も二人とも三度失敗。４回目で成功したが…
　保育器から出てＧＣＵに移った後、二人の差が徐々に目に見えてきた。(◎_◎) ﾝ?
　GCUの彩生、これもお気に入り♪
　ﾐﾙｸを飲む時に、呼吸が下手な彩生。既に脳性麻痺だと先生達は気がついていたはずだ。

　しかし、まだこの時期ＭＲＩには写らなかった大脳基底核の部分。(1歳半を過ぎなければ写らない)
　脳性麻痺だと分っていても、確実な物がなければ診断できはしない…(￣×￣)ｂﾞNG!!
　１歳半過ぎに、大脳基底核に白い部分が写った。
　生後三ヶ月頃から、筋緊張は目立ってきたが、脳性麻痺と確実に診断されたのは1歳になる手前だった…

　同じ処置をしてきた愛生と何が違ったのかな？
　お腹の中で既に何かが起きていたのだろうか？ヽ(~〜~　)ﾉ ﾊﾃ?

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　しかし、一番大きな原因！ρ(￣∇￣o) ｺﾚ
　双子が２７週５日でこの世に誕生したのは、母体が原因である。
　(私のお腹の張り＝陣痛を抑える薬(子宮収縮抑制薬)であるウテメリンの点滴の投与の為、私の体内の白血球が激減してしまった。
　白血球が激減してしまうと、抵抗力がなくなり、風邪などをうつされると胎児までに影響が出てくる。
　個室に隔離され、ウテメリンを中止すると徐々に、白血球が戻ってきた。
　しかしマグネゾールと併用もしていたが、これだけでは子宮収縮を抑制するのは不可能だと告げられた。)
　
　過去を振り返っても仕方がないが、これだけは私にとってﾈｯｸなのである。
　彩生が脳性麻痺になったのは、私の子宮が弱かったせいである。(￣×￣)ｂﾞNG!!

　(長女の芽生の時も、29週で陣痛が来てしまい、双子妊娠発覚時も、既に3ヶ月で子宮が開いていると告げられた。
　このｴｺｰ時には既に子宮が開いていたので子宮縫縮術をする。)
　過去、彩生の筋緊張が凄まじく強くなったのは、一番上の写真の後でに受けた胃瘻手術直後である…
　この時の彩生を見るのも怖かった…憎くも感じた。可愛い我が子なのに…
　親として失格である。...... ( 〃．．)ﾉ ﾊﾝｾｲ

　あの時の私は、他に愛生と年子である芽生を育てるのにも精一杯だったのに、全く寝てくれず大人でも勝てない力の彩生を受け入れられなかった。(____△____;)ﾓ･ﾓｳﾀﾞﾒ･･･
　しかし、どこかで『早く生んでしまったから障がいをもってしまったんだ！私のせいだ…』と罪悪感が大きかった。
　自分のせいなのに、何故受け入れられないのかと責めてばかりいた日々…(x_x;)シュン
　(彩生の主治医は、その気持ちを考慮して、心療内科を勧めてくれました。
　結局２回で行っても無駄だとやめたが…
　通院しても解決しない！私自身が変わらなくちゃって思ったから…)

　今は違う。彩生の成長がとても楽しみである。
　しかし、『何故障がいを持ったの？ヽ(~〜~　)ﾉ ﾊﾃ?』と聞かれると、胸がﾁｸﾁｸ痛むのは、きっとまだ罪悪感は完全に心に残っているのであろう。
　いや、きっとこの罪悪感はいつまでも消す事はできないし、一生私について回るだろう。
　きっとどのﾏﾏも少しは持っているかな？........(((((¬￣▽￣)¬ﾏﾃｪ♪

　それは仕方がない事だ…でも考え方一つで前を向ける事を彩生に教えてもらった様な気がする。
　こういう受け入れられない時期があったからこそ、今こう思えるようになったはずだ。
　罪悪感はあっても、彩生の成長が楽しみになった。
　歩く事・喋る事・首がすわる事←出来ないと告知された時、何も怖い物がなくなった！
　もちろん、筋緊張の凹凸があれば気持ちが凹むこともある。
　でも彩生の成長は、どこまで伸ばせるかはこの私にかかっている！

　一生背負っていく罪悪感。苦痛になる時があるのも本音…
　でも、だからこそ守っていきたいという気持ちあり、私も力が湧いてくる！
　守っていきたいと思うと、前向きになる事ができ、どれだけ彩生が成長を楽しみたい！
　彩生のおかげで、凹みやすい私も少しずつ強く鍛えられてるような気がする。ｴｲｴｲ (ι´Д｀)ﾉ ｵｰ!!

　愛生と彩生の違い…考えても切りがないのは分っているが、原因を知りたいのはどの親も一緒である。(⌒^⌒)ｂ　うん
　でも、愛生だけでも健常でいてくれた事が救いでもあり、彩生の運命はきっと妊娠した時から決まっていたのだろうと思うのがﾍﾞｽﾄかな？
　((ﾟｰﾟ*)ﾝﾀﾞﾝﾀﾞ((｡_｡*)ﾏｯﾀﾞｸﾞ((ﾟ-ﾟ*)ｿﾉﾄｳﾘ((｡_｡*)ﾀﾞﾝﾍﾞｪ

　ここのＨＰには、私が悩んでた事と同じ様な悩みを抱えたママ達から何度かﾒｰﾙを頂きます。
　『とても励みになりました！』というﾒｰﾙを頂くと嬉しいσ(^_^)ｱﾀｼ
　少しでもそういう気持ちになってくれたら、私もまた頑張ろうって思える！
　まだまだ、私も未熟者であり、頼りない人間ですが…(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

　甥っ子の一言のおかげで、何だかまた一つじっくり彩生の事を考えさせられた様な気がします。
　(何だか自分で読み返してると、まとまりも全くない文章で、ちょっと恥ずかしい？(6￣ ￣)ﾎﾟﾘﾎﾟﾘ
　綺麗事にも聞こえるかもしいれないなぁ〜)

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　今日朝一の芽生と彩生です。
　芽生が彩生にﾌﾟﾘｷｭｱのＰＣで遊んでくれてます。
　最近、私が芽生と愛生を怒ると、自分が怒られてる様に泣く彩生。
　昨夜も芽生を怒ってると、泣き出しました。
　つられ泣きする彩生に…
　『もう泣く彩生イヤ！彩生なんて嫌い！』って怒鳴る芽生。
　その言葉を聞いた瞬間！
　：・。・ﾟﾟ・(≧◯≦)・ﾟﾟ・。・え〜〜〜〜〜〜〜〜ん!!!と思い切り泣き出した彩生。
　悲しかったのかしら？焦った芽生は必死で(..､)ヾ(^^ )ﾖｼﾖｼしてくれました。

　そのせいか、朝から彩生と遊んでくれる芽生。･････････((* ･･*)(*･･* ) ｽｷｽｷｨ
　
　彩生もジッと見てる！そして、彩生の手を見ると…
　一生懸命、芽生の腕を握っていましたぁ〜(＃⌒∇⌒＃)ゞ　ﾎﾟｯ

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　今日は実は夕方から予定があった…
　以前から中学校の同級生に招待されていたｲﾍﾞﾝﾄ。
　三姉妹も連れて行く予定でしたが…Σ(￣ロ￣lll)　ｶﾞﾋﾞｰﾝ
　都合が出来てしまい、残念ながら中止。仕方がない…(T-T) ｳﾙｳﾙ

　一日暇になりそうだったが、ある友達が暇だったので、初訪問させてもらう事になりましたぁ〜
　(昼過ぎから保育園のお迎えの時間までだけど…)
　他の家に行くと、我が家も綺麗にしようって気持ちが湧いてくるのよね！p(´∇｀)q ﾌｧｲﾄｫ~♪
　しかも、障がい児のお子さんの為に作られた様な豪邸！(⌒▽⌒;) オッドロキー
　こりゃ、うちもいつかこんな風に改築しなきゃと、益々刺激になった！

　先週、おもちゃ王国へ行った時の事を話すと…(8/14の日記)
　こんな物をいただきました！
　中々車椅子の様には見えない彩生のﾊﾞｷﾞｰ。
　『変に疑われる様な目で見られるよりは、ﾊｯｷﾘと分るようにつけていた方が気を遣わずに済む！』
　と車につけるｽﾃｯｶｰをｺﾋﾟｰした物が余ってると…
　あまり公共交通機関は使わないけれども、念の為にﾊﾞｷﾞｰにぶら下げておく事にしました♪

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