昨夜も我が家ではプチ居酒屋が行われましたぁ〜
彩生はかなり突っ張っております!ヽ(`⌒´メ)ノ眠たいのと、食べたいのでかなり興奮気味…
( ̄へ ̄|||) ウーム やはり緊張やや強まってるぞ!!
昨日はパパが友達から借りてきた、ウィルスミス主演の『幸せのちから』のDVDを鑑賞。
実の息子との共演。
子供の為に、一生懸命頑張る姿に思わず涙が!!
o(TωT )ウルウル
何が大切な事なのか、そして子育てについて改めて考え直しました。
彩生は、途中から愚図りながらも、眠りの世界へ!(__).。oOグゥー
起きたのは、5時半!優秀♪優秀♪(^_^)ヾ(^^ )ヨシヨシ
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
今日はにこにこハウスでのOT&STの訓練です。
学園は夏休みに突入しましたが、訓練は続行です♪
仕事が休みであるパパも、にこにこのOT訓練は初めてだとついて来た。
今日は先月、OTの訓練に一緒に入ってくれた、H大学の教授さんが再び彩生の状態を見たいと、訓練に入ってくれました。(7/12の日記)
さて、今回の彩生の反応は?(前回はめちゃくちゃ緊張が入りました)
最初は穏やかに見えた彩生。先生達も『今日はユルユル?』と不思議そうだった。
…が、思わせぶり〜(T-T*)フフフ…先生に抱っこされると力が入る。
今日は側臥位の姿勢を整えてくれました。

クッションは先生の手作りです!彩生の体の回りを固める!

(◎_◎) ン? とっても彩生落ち着いてるじゃん!
落ち着いている間に、大好きなかっぱえびせん登場!
好きな物は不思議と目に近寄っても、つぶらない?(;一一) ジィーしかし、だんだんとジッとしていられなくなり、教授さんがだっこ!

顔を見て違う人だと分かると、余計に緊張が入っちゃうんだよね…m(*- -*)mス・スイマセーン再び側臥位に挑戦!
一番緊張が出やすい仰向けの体勢!胸が出てきてしまい、足を曲げない棒になる彩生。( ̄× ̄)b゙NG!!
ゆっくりと二人がかりで、横向きの体制に戻していく…
真下から見た彩生の足。右腰がきついのか…どうしても両足が宙に浮いちゃいます。(;^_^A アセアセ・・・

少し仰向けに近い状態になると、右方向へと両足が!
右足の方が最近内転しやすいのだ…ε= (´∞` ) ハァー
ここで限界になり、側臥位終了!
先生のお膝の上でうつ伏せになりクールダウンしようとしたが、腰の筋肉が凄い!
ここで、私の膝へ移動して、落ち着く彩生。(´▽`) ホッ
『やっぱりお母さんがいいんだ!』と話す先生二人…
イヤイヤ、緊張が入ると、私でも落ち着かすことなんてできないんですよぉ〜( ̄ー ̄; ヒヤリ
次に伏臥位装置へ!
OTの先生は教授さんに緊張が入った時の為にどう修理したらいいかと相談する予定が…
こういう時に限って落ち着いてる?ゞ( ̄∇ ̄;)ヲイヲイ
しかし、徐々にへの字口をし始めた彩生。

力が強まってきたぁ〜どうしても左側へと曲がってしまう…

左ワキの部分を削って、固定してしまうより開放してあげた方がいいんじゃないかと、先生どうして相談。
(((;-_-(-_-;))) ヒソヒソ・・
限界が来ました。(=xェx=) モ、モウダメ
首がすわったかのように顔を上げてきた彩生。左側に行っちゃってるよぉ〜左腕を引いてしまうせいかしら?
泣いたところでOT終了!
次回の訓練までに修理をしてくれるとの事!よろしくぅ(^o^)/
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続いて、STです。この前作ったマグを持参する予定が…(
これ)準備してたのに忘れちゃったよ…STの回数も後半になったので、OTで体を動かしていることもあり、摂食の練習を進めることに!
前回と同様、鏡に向かって摂食の練習!σ(~〜~、)ムシャ ムシャ いつも左なのに、体制によっては大きく右向きにも変化。

今日用意してくれた物は?甘いチョコレート!ヾ(@⌒¬⌒@)ノ ウマヒィ

最初は見た瞬間、やはり興奮する彩生。( ̄‥ ̄)=3 フン
徐々に、ペロペロと舌を出しながら、口紅をつけたように一生懸命なめる彩生。★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★
ここで主治医が来てくれた。彩生の食事についての相談をしたかったのだ。
彩生に必要な、栄養カロリー・水分・そして食事と緊張のバランス。
ここの主治医は結構親身になって、考えてくれるのだ。ヨロシク(^○^)/

●カロリー的には彩生の緊張からすると、足りていないはず!
●水分はせっかく胃瘻があるのだから、尿に流れていくのでもっともっとエンシュアを以外に、注入してあげる必要がある!
今ですらお腹が張ってしまう彩生。( ̄ー ̄; ヒヤリ
エンシュアを10ml増やしただけでも、更に張ってしまうだろう。と先生…
(◎_◎) ン?これほどの種類の薬を飲んでるのに、お腹を整える薬を服用していないと先生の疑問が。

大人でもきつい薬を飲む時には、一緒に胃薬を処方される。
彩生も胃を整える薬が必要だと先生は言う…(* ̄- ̄)ふ〜ん
色んな種類の薬があるらしいが、神経系の薬と一緒に飲むと、恐い副作用が出てくる可能性もあるとの事!
そこで、無難な漢方薬から始めてみる事になった!
六君子湯(リックンシトウ)
胃腸症状などを改善し、吐気止め・胃の余分な水分を除く効果があるらしい。さっそく昼から始めてみた!!v( ̄ー ̄)v
次に食事について…彩生の様なアテトーゼの方の特徴として、気持ちが先走ってしまい我慢する事ができない。
食事に関してもそうだが、遊びや私生活の中でも多く見られる。
何事にもメリハリが必要であり、それを覚えて行く事が大切!(⌒^⌒)b
食事も学園でも食べる事を習慣づけ、家でも少量でもいいので、体に負担がかからない程度に、進めてあげる時期に来たのだと先生は言う。
待つ時は待つ!我慢する時は我慢する!o( ̄ ◇ ̄)○
3歳の彩生には難しいが、今からこそ、大人になる為にしていく事が肝心である。
普段から家でも少しずつ回数を増やしていく事にした。( ̄〜 ̄) ムニャムニャ
彩生にはまだまだ心のコントロールが必要であると感じたσ(^_^)アタシです♪
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引き続いてST!先生との話の間、興奮し続ける彩生。
ストローマグでソリタを飲ませると、チョコレートの味が濃すぎて、拒否した。( ̄□ ̄;)!!
次に、高カロリーのゼリー!少しドロドロにほぐして食べさせる。舌を出しながら、一生懸命ゼリーに食いつく彩生。
先生曰く…
『これほど筋緊張が強ければ、普通なら舌まで固まってしまう…
しかし、彩ちゃんは口に入ればとっても上手に誤嚥の心配もなさそう。
今は舌を出しても、姿勢が整わなくても、彩ちゃんのなすがままの姿勢で食べさせてあげる方がいいかも。
ドロドロな物を舌でペロペロ出して食べる方が、緊張も少ない。
家でも普段から、毎回同じ食器で軽食を用意し、手を拭く
エプロンをつける
いただきますする。と繰り返してあげれば、この状態なら食べさせてくれるんだって彩ちゃんも待ってくれるようになってくれるはず。
姿勢や舌はそれをクリアしてから進めてあげた方がいいかもしれない。』
パチッ☆-(^ー'*)bナルホド 毎日が訓練だね。
さっそく、少しずつ家でも学園でも進めてあげなくちゃ!o(*⌒O⌒)bふぁいとっ!!
今日も中身が濃かったと満足したσ( ̄∇ ̄;)ワタシ?
でも力を使い果たした彩生は、どういう気持ちなんだろう?ヽ(~〜~ )ノ ハテ?
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終われば、訪問客があったので急いで帰宅!
家の火災保険の継続の手続き…ε〜( ̄、 ̄;)ゞフー 出費が激しいわ。
4年前に新築で買ったこの家!もうボロボロです。σ(^_^;)アセアセ...
当時、購入と同時にお任せで入った火災保険!
継続の用紙の内容を見てみると、何て簡単な保険なの!?
子供達のおかげで、壁紙はめくれ、床はガタガタ…ヾ(▼ヘ▼;)オイコラ!
もう少し、充実した保険に切り替える事を決意しました。
いずれ、彩生の為に家のリフォームも必要になるかなぁ〜
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