昨日の芽生と愛生。お風呂屋さんｺﾞｯｺです。
　
　洗濯籠の中に入って、ぬいぐるみと遊んでいました。
　こういう無邪気な風景はいつまで見られるかなぁ？

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　今日は本来は学園の週一回のＰＴの訓練が入っていました。
　これを逃せば、もう回ってくるのは来週です…
　しかし、この曜日だと決まる前に予約を入れていた、にこにこハウスのＳＴの訓練に行ってきました。
　
　今日は診察も兼ねています。
　以前の３回の評価…どんな訓練を進めていくか、ＳＴ担当の主治医が直接、訓練風景を見て、訓練士さんと一緒に、今後どう進めていくかを決めていく日です。

　主治医と私で最近の彩生の聞き取り調査をしながら、ＳＴの先生は彩生と遊んでくれます。
　聞き取り調査と言っても、彩生の主治医はこのﾌﾞﾛｸﾞを覗いてくれているので、ほとんど調子がどうかは理解してくれています。

　ボトックスもここでうっているので、4度目のボトックス後、彩生の金緊張の具合を確認しながら、ＳＴの先生が過去3回の訓練の様子を先生に報告。

　たった3回で彩生の良い所、悪い所をちゃんと把握してくれていて、思わず心の中で拍手しちゃいました。

　まずは彩生の好きな前回やったグルグル回る遊び！
　出だしから彩生は絶好調。おとといまで入院していたなんて思えない!!
　
　これもまた彩生の大好きなバイブレーターの遊び。
　ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ震える振動が、結構刺激になります。しかし、長くは続かない…
　ＳＴの先生も『筋緊張が入り始めると、イーっとなって目をつぶってしまうので、目の前の変わった事に気がついていない』という事も報告♪

　力が入ると、顔が右側に強く向いてしまう彩生…　
　主治医も『こんなに右側を向いていたかしら？』と気づいてくれた。

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　次にかっぱえびせんのおもちゃが出てきました。
　私も最初はお菓子と思った…でもこれは動くおもちゃ。

　彩生も最初は、『おやつじゃないの？』と眉間にしわを寄せてなんとも言えない顔…
　しかし、何度も繰り返すうちに叩けば動くと言う事が分かってきた。
　声を出して笑って楽しんでいました。
　
　最後の方になると、顔に力が入ってきたのが分かる。
　彩生が自分でやろうとしてるのだ！二人の先生もちゃんと手を開いているのを見逃さなかった。
　最後は先生が手伝ったけれども、やりたくなったんだね。

　後で先生が言っていたが、ちゃんと先生の目をチラっと見て訴えていたらしい。
　先生にも慣れてｱｲｺﾝﾀｸﾄが取れてきたみたいだ♪

　最後にハチミツをなめてみた。
　ハチミツがついた棒を近づけると、急に力が入る彩生。
　『力が入るので、なるべく手につけたりして、自分でなめさせて力が入りにくい状態で摂食の練習を進めていきます』
　とやって見せながら主治医に報告。

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　ここの先生達は、彩生が胃瘻の術後、筋緊張が強まった時から彩生の事を診てくれている。
　彩生が一番強い時も十分に理解してくれてるのだ。
　ボトックス後、初めて彩生を久々に抱っこしてくれた。

　ＳＴの先生(Ｓ)と主治医(主)の会話…
　主『凄い抱きやすくなった。前は丸まってくれなかったのに…
　ちゃんと泣いても緊張が強まっても、ちょっと間したら、元に戻れる！
　　ボトックスを打つ前の強かった時の彩ちゃん知ってる？』
　
　Ｓ『一年前のｼｮｰﾄｽﾃｲ中に、一度抱っこさせてもらったけれども、棒になったまま戻せませんでした』

　主『この状態を維持したいよね。体重をもう少し増やしたいのと、今が調子がいい頃に薬を調節して、ボトックスが切れる頃に薬を追加してあげる。
　　彩ちゃん自身、自分の体が強まったり緩んだりと、慣れるのに時間がかかるから、切れる前に打ってあげた方がいいかもしれない』

　こういう会話を聞いていると、一年少し前、もう何もかも余裕がなかった私…
　彩生の筋緊張が強く、三人の子育てに毎日が精一杯だった。

　それに比べたら、夕方からの緊張が強まって泣く事はへの河童かもしれない！
　今の彩生は声を出して笑ってくれたりとても絶好調！
　まだ何を考えているのか読めはできないけれども、お互い少しだけ落ち着いてきて余裕が出てきたのかもしれないな〜

　この調子でのんびり訓練も進めていければと思いました。

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　おまけ…
　帰ってからの彩生。またまた爆笑です。
　とってもいい顔♪これが続くといいな〜

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