まず初めに…お礼です！

　皆さん、私の中途半端な文章での悩みに、沢山のｺﾒﾝﾄ＆ﾒｰﾙありがとうございます。
　多分、少しは想像されてる方も多いと思いますが、こういう場では人それぞれの考えがあるので、私の想い＆愚痴の様な形で記すだけで、ﾊｯｷﾘとは公開できませんでした。
　それでも、沢山の励ましの言葉をかけてくれた皆さん！私、頑張りますね♪
　(…って言いながら、気持ちに凹凸がある私…そん時は頼むよ〜)

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　完全復活した芽生！昨夜もﾊﾟﾊﾟが遅かったので、悪戦苦闘して三人を寝かせて私…ｽﾄﾚｽ発散したい!!
　今日は久々に二人とも保育園に登園しました〜

　私と彩生はにこにこハウスに診察。2週間前にうったボトックスの評価をする日です。(ボトックス日→3/1の日記)
　
　さて、この数日、彩生が主役から外れ、様子を記していませんでした。
　ドパストンを減らした後の彩生は、少し泣いたり緊張する事があっても、やっぱり元気がないように見えます。
　元気がないと言うか、それは筋緊張が落ちれば、元気がなさそうに見えると色んな先生はおっしゃいます。

　薬の副作用はないとしても、一度に数種類の薬が入っているせいか、とってもﾎﾞｰｯとしてる事が多い彩生。
　これを見ていて心配ですが、今はドパストンを抜いて彩生の様子を見る事しかできない私…

　先生にボトックスをうった場所の筋肉を診て貰いました。
　(先生は『ボトックスと聞いても泣かないように、怖いものじゃないとよく言い聞かせておいてね』ととジョーク！)
　確かに2週間前に比べると柔らかい。
　私もそう思うし、縦抱きにした時に、いつもエビ反りになっていた彩生が楽に抱っこできる！

　先生も『今日は抱っこさせてもらえた！』と喜びながら、彩生を楽に抱っこする事ができました。　
　先生も少し元気のない彩生を見て、『最近こんな感じ？』と気にかける。いや、もっと元気がなかった…
　
　やっぱりボトックスとドパストンが同時によく効いたようだ…

　最近彩生の症状で気になる唾液の事を聞いてみた。
　家でも座っていると、泡を噴くようにﾖﾀﾞﾚが出る彩生。彩生の学園にもﾖﾀﾞﾚが出るお子さんはいるが、彩生は少し前まで全くと言っていいほどなかった。

　それによって、気になるのが、唾を上手に飲み込めずにたまに咳き込む事もある。
　(動画では分かり辛いかもしれませんが、唾液と空気をｺﾞｸﾘと飲み込んでしまう…それが気持ち悪そうに感じる。
　そして午前中は薬のせいか、とても眠たそうに大あくび！)

　先生から以前、ボトックスの一つの副作用として、今まで緊張しながら摂食している状態から急に筋肉が弱る事で飲み込むコツがまだつかめていず、咀嚼機能が衰えている様に見えると言う事を聞かされている。
　今日も説明で斜頸の為にボトックスを使用している人に、首に打つ事で、咀嚼機能が衰えてると多く見られがちだと聞いた…

　しかし、彩生は首にはうっていない。首のすぐ横の両肩にはうったので、もしかして、それが原因かもしれないとの事…
　ドパストンを抜いてまだ数日しか経っていないので、抜け切ってはいないはず…
　ドパストンが抜け切ってから、少し緊張が出てきて、しっかり飲み込めるようになるのを待つしかないな〜と私自身、またまた薬を焦って追加してしまった事に、大反省です…

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　背中の筋肉の差です。
　左がボトックスをうった時のまだ硬い筋肉。(ｸﾘｯｸすると画像が大きくなります。左のみ)
　
　そして、右側が2週間後の今日の背中の写真。
　まだ背中を触ると、敏感さはあるが、硬い真ん中の筋肉２本がさほど浮き出ていないのはとてもよく分かる。

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　先生の前でも、大人しくﾎﾞｰｯとしている彩生…
　薬を増やした私…何だかとっても彩生に申し訳なく思えた…
　しかも、夕方の泣き続けるのは変わってないから意味がない？
　でも、今更後悔しても遅い！

　先生も『今ボトックスが効いているうちに、ドパストンやダントリウムの調節ができたらいいな。』
　と言ってくれました。

　だたし、ボトックスが切れる約3ヶ月先の頃…
　筋緊張が強まるはずなので、そういう時に薬を増やせたりと調節できたらいいのだが、ドパストンは飲み始めて2週間位経たないと、効果が出ない…
　ここが、飲み薬の難しいところだ！

　次のボトックスは、ここでの訓練時に相談しながら決める予定です。

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　さほど、筋緊張が入っていないのにも関わらず…
　今日は、胃瘻のｶﾞｰｾﾞに血がついていました。

　ここ数日ですが、胃瘻の周囲が綺麗ではない…
　ｶﾞｰｾﾞを交換するたびに、黒くなってｼﾞｭｸｼﾞｭｸ…よく洗ってあげてるだけれどもなぁ。

　更に、接続部分の弁が弱ってきているのか、よく漏れている時がある。
　そろそろ交換時かしら？しかし胃瘻の交換まで１ヶ月弱はまだあるわぁ…

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　そろそろ卒園＆卒業式ですね。
　病院の帰りに、お花を買ってきました！
　日曜にある卒園式に在園児一人につき2本、ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄする為のお花。

　ﾊﾞﾗやｶｰﾈｰｼｮﾝとか悩みましたが。
　やっぱりﾁｭｰﾘｯﾌﾟに決定！　
　実は、あまりお花を買った事がない私…
　たまに違う事するとちょっといい気分になったのである♪

　さて、我が小悪魔どもも、一つ学年が上がります。
　この調子でやっていけるのかしら？
　
　でも、保育園に通わせてるおかげで、色々学んできている二人…
　きっと、また一年で随分成長しくれるであろう。そう願う!!

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