昨夜の彩生。
　またまた昼寝をできなかったせいか、芽生が沢山遊んでくれたせいか、トリクロを入れると眠りの世界へ…
　いつもなら床に置くと、ピクっとして泣き出すのに、全身脱力!!
　股関節もバッチリ開くし、筋緊張なんて本当に出るのかなって感じでﾌﾆｬﾌﾆｬ。
　これがアテトーゼ特有の症状なんだろうな。
　筋緊張が出る時と出ない時の差がとっても激しい!!

　カメラを向けると何故か芽生まで彩生の横で寝た振り…

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　さて今日は森之宮病院に診察でした。
　前回の外来訓練の時の先生とのやり取り後、やっとです。(2/13の日記)
　前から夕方の薬の調節をと言い続けていましたが、話が流れてそのままで来てしまっているので、今日こそはと気合を入れて行きました。

　10時からの診察なので、お休みのﾊﾟﾊﾟと朝一に保育園に送り、森之宮病院へ！

　道は込んでいたが無事間に合い、早めに診察も受けられた！

　ちょっと待ち時間にﾌﾟﾚｲﾙｰﾑでお座り彩生。
　この後ズルっと落ちてしまいます。

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　まず、ﾐﾙｸｱﾚﾙｷﾞｰの件。このＡ先生も下痢＆嘔吐、発疹が出ていなければ、今はエンシュアオンリーでいいんじゃないかと、そのままで続行する事に！

　次に薬の件…
　朝のコントールを減らし、夕方を少し増やす微調整を頼むと、多分あまり変化は見られないとの事…

　その理由は、夕方ずっと泣いているのは、構ってほしく心の問題！
　その感情のup・downによって緊張が強まるのであって、コントールだけでは効かないとの事。

　一日4回のうち、夕方だけフェノバールが追加されているが、もうこれはマンネリ化して効いてない可能性もあるみたい…
　しかし、今は止める必要はないのでそのまま続けるとの事！

　しかし、彩生にも我慢してもらわなくちゃいけない時もあり、この泣き声がお互いストレスになり、『うるさい！』と彩生に怒鳴ってしまった事も正直に話す。


　夕方こんな感じです。私が近づくと少し(◎_◎) ﾝ?って感じで鎮まるので、実際はもっと虐待されてるかの様に泣き叫び酷い…

　『夕方少しでも抱っこしてもらえるようにヘルパーさんとか雇うのはどうですか？』と先生…
　いやいや、私の性格上、多分他の人がいると余計に気を遣ってストレスになる。
　ただですら、おじいちゃんに夕方少し来てもらっている時があるのに、違う人なら彩生も号泣するはず！

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　そして新しい薬…
　ドパストン(ネオドパストン)を100mg/１錠の薬を0.5錠＝0.25mgずつを朝・夕と２回に服用する事になった。
　今の所、大きな副作用はこの薬にはないらしい…

　このドパストン、先生曰く、緊張を抑える薬でもあるが、アテトーゼの子は基底核がやられているので感情のup・downが激しい。
　それをコントロールする手助けもあるとの事！

　夕方だけを頼んだが、これは一日２回飲んで、続けていかなければ効かない薬らしい。
　しかも、即効性がないので、１〜２週間はかかるとの事。効かなければ一日３回に増やす…
　それまで、以前使用していたダイアップ座薬をコントールと同じ作用なのでずらして挿入する事になった。
　(ダイアップ。胃瘻術後、効かなくなったけれども大丈夫かなぁ？)

　『おかあさんのｲﾗｲﾗが一番子供に伝わります。
　お母さんの気持ちもとってもよくわかるので、できるだけ周りの協力、またはヘルパーetc...を利用してください。
　彩生ちゃんは、時間帯の把握が理解できるお子さんです。
　だからきっといつかはこの時間はお姉ちゃん達が帰ってくるから、少し待つ時だってわかってくれると思います。

　実際、ｲｴｽ・ﾉｰのｻｲﾝはまだ解り辛いよりも、出せないお子さん。
　じっと見守ってあげましょう。』
　と話してくれた。

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　先生は彩生を抱き上げてどれどれ？っと股関節を見る先生。
　先生の顔を見て彩生は一瞬ﾆﾝﾏﾘ♪先生もちょっと嬉しい？

　前回撮った股関節のレントゲン(1/22の日記)を見ながら、Ａ先生からこんな発言が！
　『うーん、いずれは手術する可能性はあると思います！』
　(◎_◎) ﾝ?　ちょっとビックリ！
　以前は『手術はしない方向』だと断言していたＡ先生。

　『アテの子はその刺激で緊張が強まるとも聞いたんですが…』と私…
　『ウーン、それもやってみなくちゃどう転ぶかは分からない。
　少し前のアテのお子さんは緊張が緩んだんですよ！』

　Ａ先生も股関節の手術をする可能性の方が高いとの意見だった…
　いつかは覚悟してた方がいいかな？

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　もちろん、近くの薬局はドパストンなんてある訳ないです。
　なので『明日取りに来るので用意しといて下さい！』
　と処方箋だけ置いてきました。
　実行されるのは明後日からかな!!

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