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2008 / 08 / 22 ( Fri ) 04:54:57
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にこにこハウス受診
2007 / 02 / 06 ( Tue ) 18:16:32
 昨日保育園から帰って、雛人形を見た芽生と愛生!
 大声で叫んで駆け寄ります!
 ぼんぼりに灯りをつけてあげて、オルゴールを鳴らしてあげると、二人ともジーっと見つめる!
 
 二人とも嬉しくて、雛人形に向かって一生懸命話かけていました!

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 最近、再び彩生目覚ましに起こされます。
 今日の目覚ましは3時
 昨日はちょっと暖かかったので、彩生の頭はビッショビショ…
 暑かったから起きたのだと思いたい!

 午前中は、早起きしたせいか珍しく彩生も寝ていたので、もう重たくなったデスクトップ型のPCのリカバリに励む!

 しかし、起きた彩生…相変わらず大声で泣き叫ぶばかり
 (何しても泣かれちゃ、こっちもたまらないよぉあぁ、また弱音はいちゃった…)
彩生 緊張 彩生 緊張
 注入中もどうしても力が入ってしまい、特に最近強まってきた足!
 左足が内側に入ってしまい、足先にまで力が入ってます

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 今日は学園はお休みしました。
 14時からの久々のにこにこハウスの受診
 申し込んでいた、待機状態にあったSTの外来訓練枠が空いたので診察を受けに来てくださいとの電話が♪

 学園行ってから、通院しようと思いましたが、まだ病み上がり…
 午前中は安静を取りました。

 久々に出会った看護師さんに遊んでもらう彩生!
 すまし顔!いい顔しろよぉぉ…
 
 まず忘れないうちにミルクアレルギーの件…
 エンシュアがミルクの成分が入ってるか医師に直接聞いてみた。

 エンシュアはやはりミルクの成分もあるとの事!しかも栄養剤のほとんどがミル
クの成分が入っているらしい…

 入ってないのは以前飲んでいたエンテルードとエレンタール位…
 しかし、エレンタールは術後に使うよく分解された栄養剤。
 アレルギーの値も強くはないので今エンシュアを止めなくてはいけない訳ではない。
 でも、やっぱり人間誰しも同じ物をずっと摂り続けるとミルクに限らず偏ってしまう
アレルギー体質であれば、アトピーに出る人もいれば、不機嫌さに表れる人もいるらしい
 
 とりあえずエンテルードを処方してもらい、次の森之宮の診察で相談する事に!
フレーバー
 臭いが気になると言うと沢山のフレーバーを出してくれました!
(粉末の栄養剤エンテルードに必要なシェイカーも困り者…すぐにエンテルードのカスが残ってしまう。いいシェイカーないかな?
 外出時の液体漏れしないようにと持ち運びにも困るんだよねぇ)


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 久々に先生が抱っこすると固まる彩生
 「相変わらずだね〜お母さんが抱っこすると柔らかそうなのに曲がらないと先生!

にこにハウス

 それを見た今日初対面の看護士さんが「どれだけ強いんですか?と抱っこしてくれた。
 「本当だぁ〜」と納得する看護士さん…

 突っ張る彩生…
 「学園じゃこんな姿あまり見せないんですよと言うと
 「それだけ慣れている場所かどうかを見極めができていると言ってくれました。

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にこにこハウス そして、ボトックスの事も相談してみる。
 今彩生にとって必要か必要ではないか…

 やっぱり足の股関節も固いし、ボトックスとの併用はした方がいいと彩生の背中の筋肉をチェックしながらおっしゃいました。
 (ここの先生はいつもこの日記を見て彩生を気にかけてくれてるので助かります。)

 というわけで、来週に半年振りの4回目のボトックス決定
 数箇所の筋肉注射…彩生は痛いのをこらえてもらって、再びチャレンジ!
 少し私の頭の中で、この痛さが彩生にとって心を左右させているんじゃないかと思う事もある…
 でもとにかくやってなくちゃ分からない。


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 本題のSTの訓練のお話
 やっぱり慣れない所で最初から摂食の訓練を進めるのは難しい
 STは食べる事だと思い込んでる彩生。もっと遊んで楽しく訓練を受けてもらいたい。

 その事を伝えると、先生も「遊びながらSTの先生と慣れつつ、摂食の訓練を月2〜3回のペースでゆっくり進めていきましょう
 と言ってくれました!

 どうもここは固定曜日とかではないらしい。
 ゆっくり焦らず…時間をかけて、ボトックスで緩んだ時を狙って訓練を併行させていく予定♪

 彩生、車の中でも泣き続ける…
 退院後、また元に戻るまで少し時間がかかるかなぁ…

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 独り言…
 (ここの先生は彩生の事ととても緊張が強いと言う。
 学園や県立病院の単独入院では緩やかな彩生。
 森之宮の母子入院やこういう病院、そして自宅
 とても泣いて怒ってばかりの彩生
 どこでどういうパターンで表れるかが読めない。
 どれが彩生の本性?って思う事もしばしば…
 でもどちらも彩ちゃんなんだよね〜
 一度でいいから彩生がどう思ってるかを知りたいなぁ)


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