今日からドパストン開始です！
　
　朝一にドバストン＆コントールを注入。
　ダントリウムは学園に行く日なのでお休み♪

　まだまだ夜になると吐き気＆咳が止まらない私ですが、あまり受けれていないＰＴを彩生にさせたく、今日も登園！

　最近笑顔が多くなってきた彩生。学園に着いた途端…
　いきなり笑います。
　まず、ＳＴの先生が激しく遊んであげると声を上げて大笑い！
　一番最初の『ﾋｯﾋｯﾋ!!』も彩生の笑い声です。
　先生もこんなに笑う彩生が珍しく嬉しくやっちゃう♪
　
　お茶を飲ませてもらっている彩生。何故かニンマリ？
　何が面白いんだろう…やっぱり彩生の笑うツボは解らぬ…

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　1時間目は保育の時間！準備体操中、眠たそうな彩生？
　そのせいか、あまりノリ気じゃなく、緊張がちょっと強め…
　ドパストンは効くのに2週間程かかるし、副作用もあまりないと聞いた。
　眠ってしまっては、意味がないぞぉぉ…

　後半は先週は休みがちだったので、まだ出来ていない雛人形を作りました！
　手にノリをつけて、最初から貼っている服の上に顔と手形をペタン！
　入園した頃は、この感触が苦手で号泣していた彩生。
　今日ももちろん泣きじゃくりましたが、手の感触が嫌で泣いてるんじゃないみたい！
　
　右が完成品です！上手に出来たでしょ？
　目と口は私が手伝いましたが、真ん中は彩生が書いたんですよ！

　椅子に座っているのが苦痛で、途中から先生が抱っこして作成…

　私が録画ボタンの押し忘れで、肝心な所が撮れませんでしたが、緊張が入りつつも、しっかりペンを掴んだ左手を使いたいのか腕をｸﾞﾙｸﾞﾙ。
　最後の方はかなり背中に力が入ってしまいましたぁ。

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　2時間目は久しぶりの個別ＰＴ。超不機嫌彩生です。
　最初はおもちゃにも関心を示しますが…
　
　すぐに大声で号泣…何が嫌なのか？
　
　先日行った森之宮での診察(2/26の日記)の話をしました。
　先生曰く、確かに足が固い！
　左足も固いが、特に右足の太ももの裏側の筋が凄いらしい…
　こんな感じで、動かして遊んであげる！
　もちろん、それでも泣いてブリッジ状態になってしまう彩生ですが、動かしているうちに、少しずつ股関節が緩んできます。

　こんな時が一番足が開きます。
　しかし、ずっとこんな感じでは動かしてる訳にはいかない･･･

　薬で筋緊張を緩めるか、体を動かしながら股関節を軽く動かすか、プロンボードでしっかり股関節を作ってあげるか…
　今は手術を避ける方法はそれ位しかない…

　最後はプロンボードに挑戦！やっぱり嫌がります。

　先生が足で左足の後ろを押しておかなくては、だんだんと浮いてくるのです…
　手は自然と前には出てくるのですが、前に出そうと手伝うと逆に凄い力で引いてしまう。
　自分でやりたい気持ちが大きいのかな？

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　給食は最初っからパンダの椅子に座るのが困難。
　抱っこで食べました。もちろん、刻み食は止めて、ﾍﾟｰｽﾄ食＆ﾏｯｼｭ食で…
　今日はよく泣いたせいか、水分系の食べ物ばかりを求めていたそうです。

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　帰ってからも、よく泣く彩生…
　しかし、その中でも少し前は中々見られなかった笑顔が増えてきました！
　この顔にはやっぱり癒される私です。

　しかし、現実は違う…
　夕方からは二人の我が儘と彩生の号泣の声にプッチン気味の私。
　反省しつつも、平常心は中々保てない余裕のない私です。

　あぁ、また左耳が夕方から聞こえにくくなり、激痛が再び襲ってきた…
　やっぱり続けて耳鼻科に通わなくちゃいけないかなぁ。

　さて、明日はいよいよ！この話をすると彩生は緊張強まって怒ります！
　また明日の日記で〜

★励みになります↓↓

昨日の日記で薬の量を間違えていました。正しくは…
　ドパストン(ネオドパストン)を100mg/１錠の薬を0.5錠＝0.25mgずつを朝・夕と２回に服用。
　です。ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ…

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　中途半端な吐き気が続いてた私…
　昨夜、その中でも初めて嘔吐してしまったぁ〜
　下痢もなく、たった一度だけですが…

　おでんがぁぁぁ！しかもやはり我が家は大量のおでんを平らげてしまった。
　
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　今日は森之宮のＰＴがある曜日ですが、先生の都合でお休みに…
　彩生の入院etc...が続き、lowペースで進んでるわぁ。

　今朝も彩生は4時半からｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ言って起こされましたぁ。

　体のﾀﾞﾗﾀﾞﾗﾓｰﾄﾞが続いている私…

　今日も一日ｺﾞﾛｺﾞﾛしようとも思いましたが、彩生に訓練をさせてあげてないな…と反省。
　一応、登園予定と伝えていたので、気持ちを入れ替えて学園へ行って来ました！

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　2時間目は保育！
　準備体操の後、ボールを子供の上に転がして遊びます。
　初の挑戦？ママ達が先生の代わりになって、子供の上にボールを転がす！
　やってみる事で、また違う視点で子供の表情が見え楽しい♪

　私は彩生が大好きな激しい転がし方！
　緊張が強くても、激しければ一瞬弱まってくれる！
　皆の顔の前で一瞬ボールを転がしてみました！

　意外と子供達はニタっと笑ってくれる！？
　(一人の子には睨まれちゃいましたぁ。ｵﾊﾞﾁｬﾏの愛情だよ！ごめんね〜)

　後半は椅子取りｹﾞｰﾑの違うﾊﾞｰｼﾞｮﾝ！
　節分も過ぎたので最後に鬼さんとお別れ…
　鬼のおもちゃを８組のママ＋子供で歌に合わせて回していきます！
　曲が終わった時に、その鬼を持っていたママ＋子供が罰ゲーム…

　彩生と私、罰ゲームに当たりましたぁ。
　それはお尻で『あやな』って文字を書くんです。
　『あやちゃんのあの字は書くの？
　あっ、こーかいて、こーかいてこー書くの！』って感じで…

　恥ずかしかったけれども、他のママとかが面白くて泣き笑い…
　自分が当たらない様にテンポを遅くしたり、やらせたいママにママ同士合わせたりとそれが面白い♪
　保育以外の人が、宴会だと思ったくらい騒いでいました。

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　給食！前回ＳＴでマシュマロを噛んでいた彩生。(2/21の日記)
　噛む事を楽しませるよう、先生が刻み食も混合にしてくれました。
　
　彩生はもちろんお粥ですが、他のお子さんはこんな可愛いパンがついていました〜


　しかし、やっぱり給食の時間はとっても筋緊張が強まる彩生。
　口はとっても上手らしいけれども、足がね〜

　でも刻み食はやっぱり舌で押し出してしまい、それに喰らいつこうとするので、口が中々閉まらない。
　まだまだ無理かなぁ。

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　次にＰＴの時間が急にF.Pに変更♪
　眠たいのか、だんだん脱力してくる彩生。

　プロンボードに立たせて、股関節を強くしようと挑戦！
　意外と学園用の顎置きがﾋﾟｯﾀﾘで眠ってしまった彩生。早起きだったもんねぇ。
　
　しかし、ビクっと起きた瞬間、大きく反ってしまい大声で『ギャー！』
　
　訓練は寝てしまったけれども、保育で思いっきり笑って、私の気分転換にはなったかなぁ。

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　帰りに、昨日頼んでいたドパストンetc...の薬をもらって帰りました。
　さっそく明日から服用開始！
　効き目は約２週間後…その間にボトックスも予定があるし、夕方の彩生が安らげますように。

★励みになります↓↓

　昨夜の彩生。
　またまた昼寝をできなかったせいか、芽生が沢山遊んでくれたせいか、トリクロを入れると眠りの世界へ…
　いつもなら床に置くと、ピクっとして泣き出すのに、全身脱力!!
　股関節もバッチリ開くし、筋緊張なんて本当に出るのかなって感じでﾌﾆｬﾌﾆｬ。
　これがアテトーゼ特有の症状なんだろうな。
　筋緊張が出る時と出ない時の差がとっても激しい!!

　カメラを向けると何故か芽生まで彩生の横で寝た振り…

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　さて今日は森之宮病院に診察でした。
　前回の外来訓練の時の先生とのやり取り後、やっとです。(2/13の日記)
　前から夕方の薬の調節をと言い続けていましたが、話が流れてそのままで来てしまっているので、今日こそはと気合を入れて行きました。

　10時からの診察なので、お休みのﾊﾟﾊﾟと朝一に保育園に送り、森之宮病院へ！

　道は込んでいたが無事間に合い、早めに診察も受けられた！

　ちょっと待ち時間にﾌﾟﾚｲﾙｰﾑでお座り彩生。
　この後ズルっと落ちてしまいます。

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　まず、ﾐﾙｸｱﾚﾙｷﾞｰの件。このＡ先生も下痢＆嘔吐、発疹が出ていなければ、今はエンシュアオンリーでいいんじゃないかと、そのままで続行する事に！

　次に薬の件…
　朝のコントールを減らし、夕方を少し増やす微調整を頼むと、多分あまり変化は見られないとの事…

　その理由は、夕方ずっと泣いているのは、構ってほしく心の問題！
　その感情のup・downによって緊張が強まるのであって、コントールだけでは効かないとの事。

　一日4回のうち、夕方だけフェノバールが追加されているが、もうこれはマンネリ化して効いてない可能性もあるみたい…
　しかし、今は止める必要はないのでそのまま続けるとの事！

　しかし、彩生にも我慢してもらわなくちゃいけない時もあり、この泣き声がお互いストレスになり、『うるさい！』と彩生に怒鳴ってしまった事も正直に話す。


　夕方こんな感じです。私が近づくと少し(◎_◎) ﾝ?って感じで鎮まるので、実際はもっと虐待されてるかの様に泣き叫び酷い…

　『夕方少しでも抱っこしてもらえるようにヘルパーさんとか雇うのはどうですか？』と先生…
　いやいや、私の性格上、多分他の人がいると余計に気を遣ってストレスになる。
　ただですら、おじいちゃんに夕方少し来てもらっている時があるのに、違う人なら彩生も号泣するはず！

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　そして新しい薬…
　ドパストン(ネオドパストン)を100mg/１錠の薬を0.5錠＝0.25mgずつを朝・夕と２回に服用する事になった。
　今の所、大きな副作用はこの薬にはないらしい…

　このドパストン、先生曰く、緊張を抑える薬でもあるが、アテトーゼの子は基底核がやられているので感情のup・downが激しい。
　それをコントロールする手助けもあるとの事！

　夕方だけを頼んだが、これは一日２回飲んで、続けていかなければ効かない薬らしい。
　しかも、即効性がないので、１〜２週間はかかるとの事。効かなければ一日３回に増やす…
　それまで、以前使用していたダイアップ座薬をコントールと同じ作用なのでずらして挿入する事になった。
　(ダイアップ。胃瘻術後、効かなくなったけれども大丈夫かなぁ？)

　『おかあさんのｲﾗｲﾗが一番子供に伝わります。
　お母さんの気持ちもとってもよくわかるので、できるだけ周りの協力、またはヘルパーetc...を利用してください。
　彩生ちゃんは、時間帯の把握が理解できるお子さんです。
　だからきっといつかはこの時間はお姉ちゃん達が帰ってくるから、少し待つ時だってわかってくれると思います。

　実際、ｲｴｽ・ﾉｰのｻｲﾝはまだ解り辛いよりも、出せないお子さん。
　じっと見守ってあげましょう。』
　と話してくれた。

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　先生は彩生を抱き上げてどれどれ？っと股関節を見る先生。
　先生の顔を見て彩生は一瞬ﾆﾝﾏﾘ♪先生もちょっと嬉しい？

　前回撮った股関節のレントゲン(1/22の日記)を見ながら、Ａ先生からこんな発言が！
　『うーん、いずれは手術する可能性はあると思います！』
　(◎_◎) ﾝ?　ちょっとビックリ！
　以前は『手術はしない方向』だと断言していたＡ先生。

　『アテの子はその刺激で緊張が強まるとも聞いたんですが…』と私…
　『ウーン、それもやってみなくちゃどう転ぶかは分からない。
　少し前のアテのお子さんは緊張が緩んだんですよ！』

　Ａ先生も股関節の手術をする可能性の方が高いとの意見だった…
　いつかは覚悟してた方がいいかな？

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　もちろん、近くの薬局はドパストンなんてある訳ないです。
　なので『明日取りに来るので用意しといて下さい！』
　と処方箋だけ置いてきました。
　実行されるのは明後日からかな!!

★励みになります↓↓

　最近疲れやすい体…
　昨日は三姉妹はお休みだと言うのに、何もする気が起きない私…
　一歩も外に出る事なく、家でﾀﾞﾗﾀﾞﾗﾓｰﾄﾞ。
　ごめんね、母の勝手で子供達はｽﾄﾚｽたまったかしら？


　昨夜は椅子に座って泣きながらも眠前の薬＆注入。
　昨日は泣いて疲れきってお昼寝もしなかった彩生。

　座位保持椅子に座ってそのまま眠りの世界へ…
　新しい椅子。やっぱり座り心地がいいのかしら？

　ﾊﾟﾊﾟがいない日、こんな感じだととっても助かる。ありがとう！

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　しかし、早く寝たせいか、今朝は3時から大泣きしている彩生です。
　(￣ﾍ￣;)ｳｰﾝ　これも良し悪しだなぁ。
　頼むから、母を夜だけは寝かせてくれよぉ…

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　これはおとといの夜の芽生と愛生です。
　相変わらず帰りの遅いﾊﾟﾊﾟなので、女4人でﾀﾞﾗﾀﾞﾗ消灯ﾀｲﾑ。
　いつもまず彩生と少し遊んでから寝ます。
　すると二人が彩生にこんな事をしてくれました！右がﾒｲﾝです。
　
　ｲﾅｲｲﾅｲﾊﾞｰをしてすぐにｸﾞﾙｸﾞﾙﾄﾞｯｶｰﾝを踊りだす二人。
　ちょっと彩生を抱っこして動画を取りにくく、完全には遊んであげられなかったけれども、彩生も喜んでるでしょ？

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　今日の彩ちゃん、早起きしたせいか、朝のうちは爆睡…
　と思いきや、後は号泣の嵐です。
　またまた耳をふさぎたくなった私…
　明日、おでんにしようと思い、今日から煮込んでいた私。
　(まだ一人暮らし状態のじいちゃんの分まで作り、なんと８人前！
　お弁当にだけでも残るかなぁ。)
　火を使う時は抱っこはできないんだぞ！

　しかし、この二日間でとっても笑顔が多かった彩生でもあります。
　遊んであげると、ニッコリ♪
　口のまわりの筋肉が使いこなせていないせいか、変に筋肉が浮き出る彩生。
　でもまたそのケッタイな笑いが可愛い！

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　そんな彩生を、今日のお風呂上りの注入時に、芽生が相手をしてくらました。
　(あちこち日付が変わってすみません)

　彩生におもちゃを持たせようとする芽生。
　
　そして、泣き出す彩生に『やっぱりかぁ』(←「やっぱり動いてなくちゃいけないかぁ」と言ってると思う)
　と何度も『うえ、した』と上下に手を振る。(←これは保育園でお箸を持つ練習の時の掛け声…)
　それでも愚図る彩生でした。

　しかし、芽生達も解ってきてるんだよねぇ。
　嫌で泣いてるんじゃないって！遊んであげなくちゃ彩生は泣くんだって！
　障がい児がいる家族じゃないと経験できない事♪
　これを大切にしてほしいなぁ。

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　今日も何もする気がなく、ﾊﾟﾊﾟが外に子供達を連れ出してる間、家にこもっていた私です。
　今日もこんなﾀﾞﾗﾀﾞﾗ日記でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ…
　さぁ、明日は森之宮病院！気合入れて行かなくちゃ！

★励みになります↓↓

　昨日のＯＴの件、昨日の日記のお返事欄に少し書いています。

　おとといもお話しましたが、愛生のﾄﾚｰﾆﾝｸﾞ！
　朝夕とトイレにそれぞれ10回以上…
　しかも夕方は2時間かけて！昨日の朝も忙しいのに闘いでした。

　でも数度繰り返せば、きっと愛生もコツをつかめるはず！と思いつつ、一生懸命になる私…
　しかし座ると出なくなる愛生…

　もうｽﾄﾚｽ限界！愛生自身も毎日出ていた子が二日おきだから、きっとストレスなんだろう。
　トイレに連れて行くだけでドッと疲れがでる私。

　昨日もお友達に話を聞いてもらい、開き直る事に！

　昨夜の事です…
　再び、に行きたくなり愚図り始めた愛生。
　『やめたやめた！もうお母さん、やめた！
　自分で行きたくなったらトイレに行きなさい！』と愛生に言う。

　芽生まで『愛ちゃん、こうやってするねんで！』って愛生の前でお手本。
　(お下品でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ…)

　すると、ふらっとトイレに一人で行く愛生。
　『おかあさん出たよ〜』と言うので行ってみると！
　大成功♪いつも『おかあさん、傍にいて〜』と結局出なかった愛生。

　『私ももう少し頑張るんだ！』って言い過ぎちゃったみたいで反省…
　まだこれが続くとは思っていませんが、お互い気を抜く事は必要だと感じました。

　愛生もスッキリし、成功した事にも自分自身嬉しかったみたい！
　芽生とゆっくり同じ格好で寛いでいました。
　『おかあさん、また頑張るね！』だって…

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　そして今日！
　夕方私が洗濯していると…愛生の声がトイレから(◎_◎) ﾝ?
　行ってみると、一人でをしていた!!
　『愛ちゃん、よく頑張った〜』　愛生も得意気な顔！
　と、大げさですが涙がｳﾙｳﾙきた私！(それほどｽﾄﾚｽだったんです)
　よく頑張ったぁ。

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　今日は朝まで学園に行こうかと悩んでいました。
　が、最近疲れやすい私…
　昨夜も夕方に気分が悪くなりました。
　ﾊﾟﾊﾟやお友達にも、『体調壊しやすくなった？疲れてるんじゃない？』と言われた私…
　確かに、今ｼｰｽﾞﾝはとっても体調を崩しやすい。
　何だか風邪でもない、言い表せられない不快感？
　最近、朝は4時起きが続き、夜は母子家庭状態だもんなぁ。

　何だか咳も出てきたので、休む事を決意。
　しつこくﾊﾟﾊﾟや父から休めとの忠告が…
　最近行けてないなぁ。ごめんね、彩生。

　おととい位から彩生がこんな言葉を発します。

　お喋りしてるのかしら？『ﾊﾞｧｳ、ﾊﾞｧｳ、ﾊﾞｧｳ…』って同じ事を何度も言います。
　何を伝えようとしてるかはわかりませんが、お喋り？

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　今日は保育園に送ってから、例の書類(2/21の日記)を持ち、直接説明を聞きに行ってきました。
　貯金の全てを記入する理由は、多額の貯金がある方には減免の必要がないとか…
　しかし、世帯主の口座に貯金していない方はいるはず…

　我が家は減免対象になると聞き、今後の施設利用の為にも申請することを悩んだ末に決意しました。

　そして、もう一つは気になっていたバスチェアーの件。(1/25の日記)
　子供が成長し、入浴補助用具に限界が来ても９年で8万の限度額なのか…
　あるお友達や業者さんは、買い替えの申請が通ると話していました。

　区役所の方が、市役所に電話で相談…
　やはり8万の限度額は変わらない…
　しかし、現物や写真など、この目でみて限界だと解れば可能だと！
　そして、彩生の様な改造が必要な入浴補助用具！緊張を抑えるためのベルト等は、もしかしてオプション扱いになるので一割負担ではなく、それに関しては自己負担になる可能性もあるとの事…
　その子にとって絶対必要であってもかぁぁ？

　その入浴補助用具のﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄを実際見ないと確実な答えは出せないと言われました。
　作るとしても、次の学園に入園してから！
　詳しく私も調べてみる必要があるなぁ。

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　今日の彩生！甘え泣きをします。

　口をへの字口にして抱っこして〜って訴えてるのかしら？
　私と芽生と愛生の3人で『ｴｰﾝ…』と彩生のマネをすると!!
　最初は『何で真似するねん！』って怒った雰囲気から、どんどん笑った顔に！
　彩ちゃんの負け〜！笑わせられたぞ！
　その後、『ちょんまげﾏｰﾁ』の歌を聞いて、噴出し笑いしていた彩生でした♪

★励みになります↓↓

　今日は4月から次の学園に行く為の診察をしに、その学園へ行って来ました。
　ついでに体験入園をさせてくれるとの事。

　ここは今の学園に行く前に一年半位外来で訓練に通った場所で、年齢層が広く知的障害の方や肢体不自由の方が通園しています。
　受ける前に、私の大好きなクッキーを買いました。

　このクッキーはここに通う施設の方が手作りをしています。
　クッキーやﾊﾟｳﾝﾄﾞｹｰｷ。そして絵葉書etc...色々作ってらっしゃって、とても心がこもっています。
　彩生も何故かニッコリ？食べられると思わせたかしら？
　我が家に一つとお友達に一つ♪

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　10時半からの診察。

　一年前に見てもらった先生の時間ではなく、初めての先生。
　彩生はとっても嫌がりました…(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
　『口からの摂食指導をしていますか？』『寝返り等しますか？』の質問…できる訳がない！

　簡単にお話して、先生が看護師さんにこう言いながら書類を渡しました。
　『言語療法(ＳＴ)と理学療法(ＰＴ)の二つで…』
　(◎_◎) ﾝ?

　『作業療法（ＯＴ)はないんですか？』と焦った私。
　すると先生は彩生をじっと見て、『ＯＴですか？……』

　それは、彩生がまだＯＴを出来る段階ではないと見た目だけで判断したのか？
　それとも人数が多すぎてできないのか…

　今の学園ではＯＴで色々意思表示が出来るようにできたらいいねと言ってくれている。
　今の学園にはＯＴがないので、この学園ではＯＴが回ってくる回数が少ないがあるのがメリットであった。

　『ＯＴはぜひ入れて下さい！』と私は頼んだ。
　『うーん…一応入れておきますが、回ってくるかどうか…』のお言葉。

　次に受けた彩生のお友達、同じアテトーゼのお子さんも同じことを言われたらしい。
　彩生にはできないと言う意味だったんだろうか？
　見た目では判断してはほしくないなぁ。

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　そして次に学園の体験へ！
　まず今の学園と違う所は保育が母子分離なのです。

　保育は母と一緒に受けていたのが、先生と生徒だけ…
　母子分離をする事で、少し親離れ！進級する為の流れですね！
　その間、ママ達は控え室でのんびりできるらしい♪
　最初は人見知りの私…大丈夫かしら？

　今は1時間目〜給食までか、2時間目〜3時間目までと2時間。
　しかし、ここにくれば1時間目〜3時間目まで登園。
　体調の悪い時はもちろん融通はきくらしいです。
　外来等が結構ある彩生。今のように毎回は無理かなぁ？

　診察が延びた為、少ししか体験できませんでしたが、スモッグを着てパン生地をこねてみました。
　彩生は意外と手の感触が嫌じゃない？ジッとしていました。
　…が、どんどん愚図ってきたぁ。

　さすがに、彩生の３歳年上のお子さん。大きい…
　今の学園と違い、彩生が赤ちゃんに見えたくらい！

　給食の時間に差し掛かり、30分程度、学園の説明。
　これには同じアテのお友達も彩生も黙ってはいません。
　愚図りまくり…ゆっくりとお話は聞けませんでした。
　無理もない。給食のいい匂いが隣の部屋でしてるんだから…

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　お弁当持参なら、一緒にお昼を食べて、時間制限なく体験が出来る予定ですが、今回はｷｬﾝｾﾙ！
　あるお友達のお家にお呼ばれしました。

　彩生、初の体験です。我が家には犬なんていない。
　何故か犬に好かれる私？私の元へ寄ってきた可愛いわんﾁｬﾝ♪

　彩生と一緒にお菓子をあげました。
　わんﾁｬﾝは手に乗せたものは食べませんでしたが、彩生はそんなに愚図らなかったよ！
　友達宅ではずっと愚図っていた彩生。母の腕は限界でしたぁ。
　でも沢山話してｽﾄﾚｽ発散！楽しかったぁ。

　毎回思うこと…お友達のお家はとっても綺麗で散らかっていない…
　人の家にお邪魔すると、必ず『うちも家を綺麗にしなくちゃ！』って…
　しかし、長続きしないんだよねぇ。

★励みになります↓↓

　毎日、愛生のウ○チ一回に10回ほどトイレを往復させている私…
　どうも座ってじゃ力が入らないみたいで、空振りを繰り返す。
　でもトイレでしなくちゃって思ってるみたいで、ずっと愚図る愛生。
　
　失敗もあり成功もあり…
　トイレに連れてって空振りするとドッと疲れが出る私。
　でもこれが成功に繋がるなら!!

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　さて、今日も学園です！
　ここで、関係してる方だけですが皆さんに質問です。
　『障害者自立支援法』に基づく利用者負担額減額申請書　兼　資産申告書
　という用紙が役所から送られてきてるかと思います。

　我が世帯主の全ての貯蓄の通帳をコピーし、提出すると障害福祉サービスが減額されるかもしれないという書類です。

　この事について納得がまだいかずに、学園の園長に相談してみました。
　申請すれば、個人情報の問題が…しかし、申請しなければ減額されない。
　提出日は今月末ですが、まだ悩んでいます。
　あるお友達は、今のままいくと提出はしなかったそう…
　でもやっぱり約３分の１弱も減額されるかと思うと悩む。
　ショートステイも利用する可能性もあるからなぁ…

　皆さんはもう提出されましたか？

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　さて、話は変わって１時間目はＰＴ。　
　月曜は椅子を合わせるのみだったので、訓練は久々？
　と思いきや、予想通り今日はこの学園最後の懇談日でした。
　彩生は違う先生と訓練に…

　この一年間、彩生を指導してくれたＰＴの先生。
　中間目標は『YES・NOのｻｲﾝがわかるように…』との私の願いでした。
　しかし、今の時点ではまだわからない。
　彩生が手をあげたい時は、自分の手を一生懸命見ようとする。
　それはわかるようになってきた私…

　しかし、どこまで彩生が私の言葉を理解してるのか全くわからない。

　先生も、(きつい言葉に聞こえる場合がありますが、全く違います。表現ですのでご注意下さい)
　『他のお子さんとは比べてはいけない。
　でも他のお子さんは遊んであげれば、笑ってくれたり緊張を落とせる。
　彩ちゃんの場合、何か複雑な気持ちが働いていて、中々緊張を落とせない時がある。
　何だかこういう言い方をしていいのか分からないけれども、「冷めてる」ような感じ。
　「私はもっと高度な遊びがいいのよ！わかってる先生？」って感じに私は見える。(納得…)

　それはきっと芽生ちゃんや愛ちゃんが遊んでる姿を見て、私も仲間に入れない。
　でも入りたいけれども、自分で動けない。
　訴えてもそれが伝わらない。
　それがきっと筋緊張によって表現してしまうのでしょう。
　緊張が強まれば、更にYES・NOを表せなくなる。
　それがまた彩ちゃんをｲﾗｲﾗさせているのかも…

　きっともっと遊びたくて、お姉ちゃん達と同じ遊びをしたいんだと思う。
　お母さんがわからないのなら、私には更に分からない、彩ちゃんの複雑な気持ち。
　もっとこの一年でわかってあげたかったです。』

　そう言ってくれた。
　しかし、学園の彩生はまだまだマシ。
　『家での筋緊張や泣くのが、とっても私にも辛い。
　そういう同じ緊張を先生に見てもらい、緊張を落とす方法が見つけられたらって思っていました。』と私。

　『お姉ちゃん達を見てるから、余計に彩ちゃんも自分も一緒になれない気持ちが緊張に出ると思うんです。
　でもお姉ちゃんも成長する。そして、きっと彩ちゃんなら自分も我慢しなければいけないんだなって理解できるお子さんなので、お母さんももう少しの辛抱だと思います。
　本当にここまでよく育ててこられましたね。』

　ちょっと半泣きになりそうだった私。
　彩生が学園で家での本性を表してなくても、先生はちゃんと理解してくれていたんだ！
　４月から、新たな学園に！
　次の先生もこんな先生にあたるといいなぁ。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　２時間目はＳＴ。１時間目はｳﾄｳﾄしながらも、怒ったり緩んだりしていた彩生。

　ＳＴはいきなり爆発します!!(動画のｵﾝﾊﾟﾚｰド。携帯からの方、すみません)

　まずは新しく入ってきたスポンジのﾄﾞﾐﾉに挑戦。
　しかし、彩生は怒ります。
　
　先生はあの手この手を…彩生に何がしたいかを質問♪
　次は大きな響くマイクを彩生に向けてみました。力いっぱい反ってしまう彩生。
　中々座る体勢にもっていくのが難しい…


　ここまでさせる彩生。後の掃除も大変なのに、花吹雪で先生も緊張を落とす作戦を考えます。

　しかし、口をﾊﾟｸﾊﾟｸさせる彩生。
　やっぱりＳＴは食べる事と思い込んでる？
　彩生の作戦勝ち！ラムネを食べる事に！

　しかし、中々座ってくれようとはしない彩生。
　一番、食べにくそうな上向きが一番緊張が緩む？しかも揺らしながら…
　でも足は丸まってしまう…
　
　それでもだめ！最終手段！
　先生、体を使います！私が家でよくやる遊び。グルグルグル〜
　この時、やっと彩生は笑いました。やっぱりキミはここまでしなくちゃいけないか…

　先生もﾊｲﾃﾝﾎﾟが好きな彩生を理解し、緊張が出てくると違う遊びにどんどん変えてくれます。

　少し落ち着き、マシュマロに挑戦♪
　でも足が内転してきて、顔は左ばかり向く。そしてだんだん立って来ちゃう彩生。
　
　しかし、口は上手！中でも左側の方が上手らしい…
　口からこぼれそうなマシュマロも必死で食いつきました。
　よっぽど餓えていた様に見えた彩生。母は少し恥ずかしいよ…

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　給食の時間も、足に力が入り、かなり胸が浮いてきます。
　しかし、本来胸を押さえるためのパンダのベルトは緊張で首が締まる。
　口は本当に上手になってきた彩生。
　もう少し緊張が抜けたらなぁ。きっと緊張さえ抜けたら、口から栄養を摂れる様になるんだろうなぁ。

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　昨夜、愛生がこんな事をしてくれました。
　私が、彩生に遊んであげていたらマネを！

　すると愛生が彩生の手を持って車のｸﾗｸｼｮﾝを鳴らそうとしてくれました。


　その後、『だっこしたげる♪』得意気な愛生。
　双子の中でも姉である愛生。彩生と遊んでくれるようになったわぁ。

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　今日は週一の森之宮の外来訓練日！
　しかし、またパパが早出!?
　病み上がりの為に休もうとも考えましたが、来週は二日連続で森之宮に通院予定がある。
　なので休むなら来週と、今日は頑張ろうかと悩んだ。

　しかし、今朝は彩生が3時頃から泣き始め、ずっと突っ張っている。
　しかも、どんどん私の雨が降るような耳の音が増してくる？
　お互いに無理してはいけないと朝に決断。
　(結局電話したら、来週は先生の都合でお休み…月一ﾍﾟｰｽだわ
　こうやって次に待ってる人をまた待ち遠しくさせるのです。ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ…)

　ついでに愛生も連れて行った。
　普段耳かきを嫌がってさせてくれない愛生。
　先月も鼻炎の疑いがあると保育園から耳鼻科に行って下さいと言われていた。
　やっとこさ連れていけるぞ。

　森之宮を休んで、芽生を先に保育園に送り、三人で耳鼻科へ。

　3番目に並ぶ事ができました！
　…が、私に検査が必要だと終わるまでに約1時間かかる。

　
　何だか聴力検査の様なものを個室で行ったが、愛生がじっとしてる訳がない！
　彩生が泣かずにﾊﾞｷﾞｰに乗ってる訳がない！

　しかし、何とか検査も終了。
　結果は、かなり酷い中耳炎＆外耳炎。
　左耳が外部からの音を聞き取りにくくなっているらしい…

　とりあえず耳の洗浄と抗生物質を処方。
　今週中にもう一度洗浄しに来てと言われたが、行けるかな??
　洗浄してもらったら、少し聴こえやすくなりました！
　まだ雑音はありますが…

　愛生と彩生も耳垢を取ってもらい、もちろん号泣！

　しかし、ここの耳鼻科、機械的過ぎである。
　先生は患者の耳や鼻を見てすぐにＰＣの前で入力。
　ﾏｽｸをしていて、こちらを見て話してくれないので、耳が聞こえにくい私は先生の話が聞き辛い。

　おまけに私を心配して見に来た愛生に、
　『そちらに行かれましては、危険ですので後ろにお回りください』と看護師さん。
　あまりにも固い言葉なので愛生が理解する訳がない。
　何だか続けて通院しようかどうか迷った私でした。

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　診察を受け、愛生を保育園に届け、ちょっとお買い物。
　またちょこまかと衝動買い！(金額が大きくないだけ可愛い？)
　トイレ＆電子レンジ＆部屋の壁掃除をしました。

　目新しい物に弱い私…
　こんな商品を見つけたのです。

　レンジの中で袋がはじけ、そのｱﾙｶﾘｲｵﾝ水の蒸気と袋の中のシートでレンジを拭く！

　３枚入りでちょっと割高？

　もうすぐ７年になる電子レンジ。
　
　右が掃除後…(￣ﾍ￣;)ｳｰﾝ綺麗になったかな？
　確かに、写真より実物は綺麗？
　しかし、７年も積み上げてきた、頑固な汚れは取れないみたい。

　次に壁紙！調理中の油やヤニで茶色！
　
　うん！これなら違いがわかる。
　壁紙の場合、白い部分を掃除してたら、目がおかしくなってきて綺麗になってるのかさっぱり…
　写真の方が解り易い！

　耳のおかげで、ちょっとお部屋のお片づけが♪
　しかし、本当は日々の掃除が大切…お金をかけずに掃除するのが一番なんだけれどもなぁ。

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