胃瘻ボタン交換!&お当番!?
2007 / 01 / 25 ( Thu ) 18:58:46
 追加!
 バスチェアーの件、説明不足だったので付け加えています。
 


 昨夜の彩生…やたら泣き叫び、突っ張っている彩生
 熱を測ってみると、39度!?
 しかし、緊張が強まったらそれによっても熱が上がる。

 少し抱っこして落ち着いてから測ってみると38.5度
 微熱である。寝る前に、解熱剤の座薬を入れてあげました。
 パパが一緒に寝る時におととい彩生を自分の腕枕にして寝かせていた。
 夜中私が気づくと…
 自分は向こうを向いて、彩生に布団が掛かってない!!!
 それが原因かぁ?

 イヤ、私がちょっと学園で半袖にさせて頑張りすぎたか??

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 イヤイヤ、嫌な考えは止めよう…
 幸い、今日は元々学園をお休みして、2ヶ月に一度の胃瘻ボタンの交換日
 外科を受けてから、同日に予約している脳神経内科も受ける予定だった。
 風邪なら早めに薬を処方してみよう!

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 今週も、早起きが多い…4時に目覚ましが鳴り、起きたら私も喉が痛い!!気をつけなくちゃ!
 彩生の熱は37度まで下がっていました??

 県立病院はいつも混む…
 なので、またまた今日も朝一に保育園に送り、いざ出発!

 一番のりで外科に!ついでに脳神経内科にも予約件を入れておきました。
 待っている間、熱を測った見たら、37度…
 昨日の熱は一体何だったんだぁ?
元気がない 彩生
 でもイマイチ元気のない彩生です。

 元気と言えば、ヨダレさん
 今まで全然出ていなかったのに、ヨダレと言うか、泡をふいてるようにも見える
 ツバを飲み込んで、苦しそうになる時もある…
 服がビショビショになりそうだ…

 外科で胃瘻の交換!まだ同じサイズでいいとの事!
 昨日やたらにオ○ラをしていた彩生…
 お腹にガスがたまっているのか、胃瘻ボタンを抜いた瞬間、朝のエンシュアが吹き出てきた!
 先生必死で押さえます!
胃瘻 交換 胃瘻
 まめにガーゼ交換をしているのですが、やっぱり緊張がきついと、多少のミルク漏れが…
 なので、穴の部分が赤みがかっています
 先生曰く、これは子供にとって痛いとの事…
 毎日の水で拭いてあげたり、薬を塗ってあげたりとケアをしてあげなくちゃ。(最低は事はしてあげてるんだけれどもなぁ…)

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 次に脳内もすぐに診察を受けられました。
 脳内は今までの報告するのみ…

 股関節の件、脳内の先生にも意見を聞いてみた
 先生も難しそうだ。
 『医師によって意見は違うとは思う。
 でも最終的に、手術の目的を優先させるべきだ。
 何の為に手術するか…(立位の為か、オムツ交換の為か、介助の為かetc...)』

 との答えが返ってきました。
 うーん…ゆっくりと考えるしかない!

 風邪の症状も診てもました。
 喉も赤くないし、胸の音も綺麗♪よかったよかった!
 昨日は緊張がきつくて熱が出ていたんだろうか??

 一応、悪化する時には一気に来るので風邪薬を処方してもらいました。

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 早く終わったし、彩生の調子も悪くはなさそうなので、帰りに彩生と区役所へ!
 オムツの申請!
 3歳になってから、今月中に申請をした方が今月分ももらえると聞いていたので、この日しかない!
 即、申請して交付券待ち…
 そしてついでにお風呂での介助がとっても私一人じゃ困難な時があるので、バスチェアーについても聞いてきました

 9万という限度額…8年間で9万だと言うのだ!!
 一人で三人をお風呂に入れることが難しい…でもすぐに大きくなる年齢…
 難しいよぉぉ。

 知らない人の為に、私が役所で受けた入浴補助用具についての説明…
 肢体不自由者に福祉器具の提供・貸与などの項目で、色々な福祉サービスが受けられます。
 入浴補助用具の場合、3歳からの適用
 座位保持椅子もバギーetc...もそれぞれ、大体年数が決まっていて、数年は使用しないといけないものになっています。
 (場合によっては、小さくなってしまったら造り替えもOK?) 我が地域の役所の説明では、入浴補助用具は医師の意見書はいらないが、8年で9万円の限度額が設定されます。
 しかし、8年以内なら9万を超えない限り使える
 自立支援法によって、1割負担が義務づけられました。
 よって、9万なら9千円支払うだけでいいのですが、8年間で9万を超えてしまったら、はみ出た分は自己負担
 パンフレットを見せてもらったら、背もたれがついていない、一番簡単な入浴補助用具で2〜3万。
 しかし、彩生の様な子供達、方達の場合、座位保持椅子のようにしっかりした物でなければいけないし、さらに首を支えたり、筋緊張を抑えたりする為にも改造が必要である…
 なので、高い物の中からさらに改造料が加算される。
 まだまだ成長する時期…すぐに大きくなってしまうので、造り替えは必要になってくる。
 9万円の中ではとっても難しい…(端数を一割負担ではなく実費で払う事は可能)
 間違ってたらごめんなさい。】



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 保育園から帰ってお風呂上りの鼻垂れの二人です。
 (二人も風邪を引いちゃってます…)

 明日は芽生がある男の子と、保育園でお当番だとか…
 おばあちゃんが来ていたので、お当番の練習をし始めました
 (音痴なでかい声のおばあちゃんの声はどうか気にしないで下さい…)

 まずは芽生から…愛生は先生のオルガン役です。

 本当に出来るかしら?やる気満々の芽生です。
 愛生も上手に先生役♪

 次は愛生の番
 芽生が指示をしながら、頑張りました。

 芽生が仕切り役ですが、上手に愛生もお当番役ができたよ。

 実は芽生が一番お気に入りの男の子と一緒にお当番!
 その子も双子ちゃんで、弟がダウンちゃんです。とっても活発で元気ですよ!
 この芽生ちゃん!実はお迎えに行った時に、スーパーガールを披露してくれました。
 今日は長いので、また明日か明後日に載せたいと思います。

 あやちゃん、体調がいいのか悪いのか判断できず…

 とにかくずっと泣いております
 完全に甘え泣きです…
 どうか悪化しませんように! 

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