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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:27:28
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彩生順調♪
2007 / 01 / 31 ( Wed ) 14:52:55
昨日はちょっとしんどかったので、更新をお休みしちゃいました!!
![]() 心配してくださった方、ごめんなさい… そしてありがとう♪ ![]() まずは昨日の彩生… 熱は下がっているし、咳がまだ酷いですが、吸入&吸引はなし! 看護師さんが、一年前と比べて、とても上手に痰が出せるようになったと誉めていました! ![]() 彩生、まだ少し酸素が入っています。寝入ってしまうとサチュレーションが下がってしまう。 それは以前からの事! ![]() 私が抱っこして、グルグルドッカーンを歌ってあげると、笑顔を見せてくれました!!![]() ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 早めに退院させたい私… ![]() しかし、マスクをしている私の咳を看護師さんが見て、 『お母さんが、ちゃんと治るまで、彩ちゃんお預かりするのでゆっくりなさったらどうですか?』 とのお言葉… ありがとう〜♪(´ω`。)グスン でもあまり長く入院させちゃうと帰ってきた時が大変! ![]() 今ですらも私の気が抜けている… それに、絶食だった彩生… 昨日から徐々に増えていっているが、点滴を外して注入のみにした時に分泌物が増えるかもしれないので、経過を見る必要があるとの事! ![]() とりあえず、先生に木曜に退院予定と伝えてもらうようにしました。 しかし、昨日仕事から帰ってきたパパ!! 『寒い寒い!!』とどうも風邪を引いたらしい。 ![]() 一家全滅である。 ![]() ![]() しかし、幸いに芽生と愛生は鼻水が出ているものの、薬で元気になってきた♪ 昨夜、風邪気味で元気がない私とパパを悟ってか、急に変な事をし始めました! 何を意味しているかは分からないけれども、笑ってもらおうとしてるみたい!! そこからだんだんとテンション上がってきます♪![]() ありがとう!芽生ちゃん、元気が出てきたぞぉ〜! ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 そして、今日… まず金曜日に診察&PTが入っていた、森之宮病院に電話。 ![]() 彩生の薬は最低30日分しか出ない物がある… ![]() この診察を逃すと、薬が処方されない! しかし、今入院している彩生の病院。 以前、ギャバロンを服用していた時には、病院にはなく取り寄せか院外処方になっていたのでとってもややこしかった。 ![]() 今回の薬は全て院内にあるらしく、次の森之宮診察まで処方してくれるとの事!! ![]() これで無理に森之宮まで行く必要はない!! ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 彩生に会いに面会に行くと、面会に行くと… ![]() すぐに先生とのお話ができました! 『今日で抗生物質の入った点滴がなくなるので、それが終われば点滴も外します。 今晩、熱が上がらなかったら、予定通り、明日退院しましょう!!』 よかったぁ。私の風邪の方を心配してくれた先生&看護士さん! でも彩生がいないと気が抜けるんだよねぇ。 ![]() 彩生、抱っこしてもとってもスッキリした顔をしています。まだ咳がありますが、吸引するほどでもナシ!! ![]() 咳が気になって、やっぱり長時間居られない私… ![]() 彩生に『明日一緒に帰ろうね』とベッドに置くと怒っています!! ![]() そして、まだ咳が出ている… 看護師さんも『彩ちゃんよく分かってるねぇ〜』と笑っていました。 さぁ、早く私も回復して、明日彩生を迎えに行くぞ! ![]() ★励みになります↓↓ ![]() |
昨日、入院…
2007 / 01 / 29 ( Mon ) 14:38:38
昨日、病院に行くまいか、行かなくてもよいかと微妙だった彩生…
結局、夜までもたずに17時頃に県立病院に電話して、診察に行きました。 今日でドッと悪化したようです。 ![]() 車を走らせました。 ![]() まるで先月と同じ感じだわぁ。 先生を待ってる時の彩生。静かな病院で彩生の声が響きます。 ![]() だんだんゼロゼロが酷くなってきたみたい…![]() 咳によって、胃瘻からエンシュアが漏れてきました。 白衣の先生を見た途端、久々にかなりの筋緊張が襲ってきました。 ![]() 最近、筋緊張のコントロールがマシだった彩生… 最大級に近い位の強さ!! ![]() 朝熱は37度だったのが、病院に着くと39度!! ![]() この熱は熱は眠りに入ると、38度まで落ち着きます。 ![]() やっぱり筋緊張が強ければグッと上がる… ![]() 先生は彩生を見た瞬間、入院を即答しました。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 予想してた通り、点滴が入りません。 ![]() 先生二人に看護士さん、私と4人がかり! 案の定、3回失敗しました。緊張がきつくて針が入らず… サチュレーションもまだマシですが、眠りに入ろうとすると80台まで下がりました。 ![]() レントゲンの結果も肺炎ではなさそうです。 病棟に入った彩生。この病棟は胃瘻後、3ヶ月もお世話になった病棟であり、看護師さんも彩生の事を知ってるので安心しました。 ![]() が…!!眠たいくせに何かしようとすると、グッと力が入ってしまいます。 点滴が寝た状態で落ちるかどうか様子を見ていた時…もう怒り爆発彩生!! 心配だったけれども、病院を出ました。力を使い果たし、クタクタになった私… ![]() 今日はトリクロで寝てくれてるかなぁ? ![]() ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 一人で帰ってきた私を見て芽生が… 『おかあさん、芽生ちゃんが大きくなったら、プ○キュアになってウ○イナ(敵の名前)倒して、彩ちゃんも一緒に守ってあげるからね!』 ![]() 昨日で終わったプ○キュアスプラッシュスター! 勝利で終わった最終回。 ![]() それを見て興奮していた芽生が、こんな事を言ってくれました。 ![]() なんて幼い素直な心なんでしょう。 もう少しの間、この心を持ち続けて欲しいものです。 ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 さて、今日の彩生です。 朝一に会いに行って来ました!! ![]() 部屋を移動していた彩生。窓側に向いて寝ていました。 ![]() 酸素&点滴のみで頑張っていました! ![]() 緊張が強かったせいか、沢山の布団やタオルで覆われ、体勢を整えられていました。主治医とのお話… 昨日も夜は眠れたみたいで、点滴が入ったせいか、昨夜と比べると調子がよくなったとの事!! 今は絶食にしているので、少しずつ注入を開始して、早めに退院できそうとの事でした! ![]() 起きた彩生!抱っこしてあげると私が見ても全然違う! ![]() 心持ちボーッとしてる顔をしていますが、昨日は肩で息をしていたので、私が見ても症状がよくなったのが分かりました。![]() 長く一緒にいてあげたかったのですが… 実は私も微熱と彩生と同じ咳をしています。 ![]() 4人部屋では重度の症状を持つお子さんもいる事もあり、気を遣います… 今日は早めに退散しました。 ![]() 気になるので、また夜にでも病棟に彩生の様子を聞きたいと思っています! ![]() ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 明日はにこにこハウスの受診が入っていました… 先生とボトックスの相談もしたかったが、また来週に延期! ![]() 水曜のプロンボード仮合わせ&座位保持椅子の新規&修理も1ヶ月先に延期になりました… ![]() でも彩生も今回の風邪は早めに回復しそうです。 早めに入院させてあげて良かった! やっぱり一番点滴は効果があると感じました! ![]() 早く治って帰ろうね、あやちゃん♪ ★励みになります↓↓ ![]() |
DVD作り♪
2007 / 01 / 28 ( Sun ) 15:08:37
昨日の実家でのお好み焼き!
二人とも大満足でした。 ![]() 早めのお風呂に入り、初めておじいちゃんに入れてもらった彩生。 ![]() 風邪のせいかちょっと元気がない… 熱いお風呂が大好きなじいちゃん… 中々彩生と入ってから呼ぶ声が聞こえない! ![]() 『一緒に入ってたら気持ちよさそうにウトウトしてるんや』 彩生は普通の子と一緒にしてもらっては困る!!のぼせるぞぉ〜 すぐに水分補給しました!! ![]() おじいちゃんの傍ででダラダラする二人! ![]() おやつにリンゴetc...沢山食べたくせに、お好み焼きも2枚とポテサラもおかわりです!!君達の胃には感心するわぁ。 ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 昨日、二人がお昼寝している間に、ある事に挑戦しました。 ![]() PCを弄るのは大好きな私… でもCDなどに焼くのは苦手です。 ![]() でも沢山の画像を残したいと、DVD作りに挑戦♪ 3度ほど苦戦したけれども、何とか出来上がりました。 もちろん、初挑戦なのでお試し程度の物… ![]() (テレビでも見れますが、録画すると線が入ってしまうのでPCからです!) 出来上がりです♪私が早送りしてるのでちょっと解り辛いかも!! 一応、BGM も流しています。メニュー画面から、最近の動画を取り込んで、早送りしてみました♪ 上の動画は動画も入るか試した物… 実は、初めてデジカメを手にしたのが、おじいちゃんの景品でおもちゃの様な昨日のカメラだった。 ![]() それをCDに焼いてあったので、その画像を動画の後にスライドショーとして付け加えてみました。 ![]() 2000年の結婚した時から双子妊娠前までの写真です。 これはスライドショーの一部。実は芽生です。芽生のお宮参り、そしてプクプクしたまだ新生児の頃の写真のスライドショー! こうやって見ると、彩生を太らせたみたい?? ![]() こんなのもありました。 芽生が私のお腹にいた時のエコーの写真です。![]() わかりますか?背骨から始まり、リアルな口と鼻と開いた目… ![]() まるでこっちを見ているようです。 この前に3Gの写真があったのですが、直後に女の子と分かったお股写真があったので控えました… ![]() ついでにこんなラベルまで作ってみました♪![]() 芽生がメインの画像ばかりなので、芽生の顔写真も! 我ながら満足です。 ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 ![]() 今日の彩ちゃん。吸入始まりました。 まだ咳も酷くはないけれども、ちょっとゼロゼロし始めたかなぁ。かなり咳も増えて呼吸もしんどそうになって来ました。 現在、風邪薬に吸引・吸入・水分補給と全てを尽くしていますが… ちょっとヤバイと心の片隅で思う私… ![]() これを乗り切って欲しいです。 私もちょっと咳コンコン! ![]() 今日は家から出ずに、学園のアルバムに提出する写真を選んだり、母達にあげる写真を印刷したりと写真整理に追われた日でした! ![]() 今日は早めの日記にします。 まだ大丈夫だと思うけれども、このままのペースなら、夜間外来に行かなくちゃいけないかもぉぉ。 Σ( ̄ロ ̄lll) ガビーン ![]() どうか持ちこたえて欲しいです。頑張れあやちゃん! ![]() ★励みになります↓↓ ![]() |
三姉妹で風邪…
2007 / 01 / 27 ( Sat ) 14:23:21
まずは芽生と愛生から!
『おかあさんといっしょ』の『やる気マンマンパワー』知ってますか? 実は私もはまっています… ![]() それを二人で一生懸命踊る踊る! ![]() 寝る前なのに、4回くらい巻戻しして踊りまくっていました。 何故か芽生は低音??![]() そして右側の動画!昨夜…またまた芽生が彩生に優しくしてくれました。 ![]() ![]() 彩生はトリクロでかなりデロンデロン… 愛生は後ろで一人踊っております。 ![]() 昨日はやっぱり不機嫌で、起きた後はかなり泣き声&緊張を爆裂していました。 ![]() ちょっと嫌そうな部分もあるけれども、お姉ちゃんしてくれてありがとう♪ しっかし、三人が寝てくれない… ![]() 彩生を寝かしつけて、二人を寝かそうと思えば愛生が愚図る。 そして彩生が起きてしまい… との繰り返しを5回もやっちゃったぁ。 ![]() ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は保育園もお休み… 芽生も愛生も鼻水が大量!!なので小児科へ! ![]() よく考えたら、今年初の小児科…二人とも強くなったなぁ。 ついでに彩生も一緒に♪ 彩生は風邪薬は木曜に処方されているが、今朝は鼻水なのか吸引すると大量に取れた!! ![]() 次の学園に上がる為に、現在の卵アレルギーがどの程度になっているのかを調べてみる事に。 ![]() 病院に着いてから、ついでに愛生のアレルギー値も調べてもらう事を思いついちゃった! ![]() 愛生案の定号泣です。 ![]() 風邪の方は… 芽生と愛生 微熱が出てもおかしくない状態なので要注意。彩生 さほど悪くはない…![]() しかし、前回もそう言われて結局入院行きになった彩生。 慎重にならなくちゃ!★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 風邪を引いている三姉妹ですが、お店に用事があったのでついて来てもらいました。 ![]() 久々に女4人でお買い物♪ご機嫌さんです。![]() ![]() 『めいちゃんがあやちゃん押してあげる!』と言い出した芽生。(本来は一番起こした体勢がいいのですが、手が届かない為、バギーを思いっきりリクライニング!) 愛生も一緒に彩ちゃんを介助してくれました。 ![]() 彩生もボーッとしちゃってます。 二人ともバギーの押し疲れか、風邪薬が効いたか、お昼食べたら愚図りながら即コテン… ![]() 三人とも酷くなりませんように! ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は今からおばあちゃんちにお好み焼きを食べに… ![]() おじいちゃんはお好み焼きがお酒のあてにならない為に、好まない。 一人で食べても美味しくないからと、少し前からずっと誘われていたのである。 もちろん芽生と愛生はルンルン♪ ![]() いってきま〜す! ★励みになります↓↓ ![]() |
卒業判定&活発芽生!
2007 / 01 / 26 ( Fri ) 18:28:40
昨日の日記のバスチェアーについて説明を付け足しています。詳しくは昨日の日記をご覧下さい! 又、お友達からのプレゼントページがUPできました。 ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は森之宮でのPTの訓練の曜日ですが、学園へ! 彩生の調子?起きたら青い鼻水が大量に!! ![]() やっぱり風邪か?と思いながら、風邪薬を注入。 しかし、熱もないし、ちょっと喉辺りがゴロゴロとたまにだけ… 今日は前から決まっていた次の学園にステップアップする為の卒業判定の日なのだ! ![]() なので、その後給食を食べるかどうかは彩生の調子次第で、とりあえず判定にだけは出席する事にしました。 朝一の浣腸もイマイチ元気がない彩生。 ![]() 今日は念の為に、朝の薬はダントリウム&コントールを入れてあげました。 ![]() それに+風邪薬…頭がボーッとしてるのかしら? ![]() 久々のケースワーカーさんとご対面!個室で二人のスタッフの方と共に卒業判定を開始。 卒業判定は、療育手帳を作る時と同じ様に、成長の段階を見ます。 ![]() 個室に連れて行かれ、下に寝かされおもちゃを出された彩生は『何 』って感じで嫌な顔…![]() おもちゃに手を出すかとか、視線を追っているかとか、私との私生活での話をしながら、スタッフの人がじっくり彩生を見ます。鏡を見せられた時には、『誰??』って感じで鬱陶しそうな彩生。 君の顔だぞぉ!! ![]() あまりにも愚図りだした彩生… ![]() 限界が来たので私が抱っこすると…スーと力が落ちて眠りに! ![]() 薬が多かったから眠くなっちゃったのかしら? 全く筋緊張もない位、爆睡してしましました。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 今の彩生がどれ位の精神年齢かを聞いてみた… ![]() こういう脳性麻痺やアテトーゼの場合、自分の意思を伝える事が出来ない為、判定し辛い部分が大きい。 それに、遊びたいのに手が出ない。普通なら手当たり次第おもちゃを触りまくり、『これはこんな感触なんだ』とか、これは『音が鳴る』とかを自分で学んでいく。 ![]() 例えば携帯電話 …私達が普段使っている物。電話したりメールしたりする動作を見ていれば、これは耳に当てて話すものなんだってマネをするようになってくる。 しかし、電話を口に持っていったり舐めたりするのは、携帯電話がどういう事に使うかを理解できていない。 ![]() 普通の子よりも色んな刺激が少ない彩生の様な子供達… 何でも手や体で感触を味わい、言葉で『これは○○だよ。△△するものなんだよ』と伝える。すると本人も出来なくても『△△するものなんだ』と、物事を理解するようになる。 ![]() それをサポートするのが私の役目。それによって精神的にも発達する。 ![]() 芽生や愛生はそれを当たり前の様に自然にやってきた。 それを彩生にもしてあげなくちゃいけない。 何でも一緒に体験させてあげ、沢山の言葉をかけてあげる事! ![]() 体でも耳でも自然にインプットさせてあげよう♪ 彩生は私がママと解っている。食べ物を見たら筋緊張が強まり食べたい気持ちが伝わってくる。 おもちゃを見たら、手を出そうという気持ちが解ってきた。 これは1歳過ぎた精神年齢だと言われた。 (トータル的には判断するのは難しいので知的面だけではなく、成長全般を見た判定)きっと身体障害者手帳も1級・療育手帳もA判定から変わらないだろうとの事… でも1年前はまだ8ヶ月だった。少しずつでも成長しているんだもん。 1歳過ぎって言われても、嬉しかった私♪ ![]() ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 グッスリ私の腕の中で眠った彩生。 スッキリした顔をしていたので、給食を食べる事に! ![]() 今日は学園で初のマッシュ&ペースト状を半々にして挑戦♪ ![]() 最初はPTの先生が介助。 ![]() 休憩から帰ってきた私。先生から『とっても上手だし介助しやすい』と伝えられた。![]() 先生が言うように、力が入ると左足が上がり、右足の不随意運動が強まっている。 しかし、スプーンを噛んでもすぐに離し、どちらかというとマッシュの方が食べやすそうだし、介助する側もポタポタ食事が垂れなくて口に持っていきやすい!! 献立が魚 だったので、これは水分を吸い取って、残りのカスだけが舌の前後運動で出てきてしまう。でもデザートのミカンも上手にペロリ♪ ![]() 風邪薬&体ちょっとしんどそうなのが、筋緊張を少し抑えているようだ。 (良いか悪いかは解らないが…) それと誕生日のケーキが口のいい刺激になったのかなと先生のお言葉♪ きっとまた食べられない時がきたりと波があるに違いない。 ![]() ![]() でもこの口の動きの感覚だけでも、覚えていて欲しい!! 家に帰ってからも、元気がない彩生… いつも泣いてる時間も、ピクッ!ウトウト…の繰り返し。 これ以上悪化させないように休み休み頑張ろうね♪ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 ここで、昨日の芽生をご披露! 保育園に迎えに行くと、太鼓橋(うんていと言っていいかな?)に上っていた芽生… 写真を撮ろうとすると『めいちゃん、お迎えよ〜』とお友達の声が… ![]() でも先生と一緒にもう一度やってくれました! ![]() まずは太鼓橋にゆっくり登って…![]() ![]() 一番てっぺんに登る!『芽生ちゃん、お母さんが来てるから、頂上は初挑戦だね! 』と先生のお言葉…私が見てるから頑張ってるんだぁ。 ![]() ![]() よつばいになって、ゆっくりと足を抜きます。![]() 先生にサポートされながら、ゆっくりゆっくり…![]() ![]() あっという間にスルっとぶら下がった芽生!瞬間技でした♪![]() ![]() とっても得意気な芽生!周りからも拍手が♪![]() とっても活発で積極的になった芽生! トロトロしていた芽生が、屋外での遊びに夢中な姿を見て、ウルウルきた親バカな私でした。 ![]() 今度はどんな事を見せてくれるかなぁ。 ★励みになります↓↓ ![]() |
胃瘻ボタン交換!&お当番!?
2007 / 01 / 25 ( Thu ) 18:58:46
追加!バスチェアーの件、説明不足だったので付け加えています。 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() 昨夜の彩生…やたら泣き叫び、突っ張っている彩生。 熱を測ってみると、39度!? ![]() しかし、緊張が強まったらそれによっても熱が上がる。 ![]() 少し抱っこして落ち着いてから測ってみると38.5度… ![]() 微熱である。寝る前に、解熱剤の座薬を入れてあげました。 パパが一緒に寝る時におととい彩生を自分の腕枕にして寝かせていた。 夜中私が気づくと… 自分は向こうを向いて、彩生に布団が掛かってない!!! ![]() ![]() それが原因かぁ? イヤ、私がちょっと学園で半袖にさせて頑張りすぎたか?? ![]() ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ イヤイヤ、嫌な考えは止めよう… 幸い、今日は元々学園をお休みして、2ヶ月に一度の胃瘻ボタンの交換日! ![]() 外科を受けてから、同日に予約している脳神経内科も受ける予定だった。 風邪なら早めに薬を処方してみよう! ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今週も、早起きが多い…4時に目覚ましが鳴り、起きたら私も喉が痛い!! 気をつけなくちゃ!彩生の熱は37度まで下がっていました?? 県立病院はいつも混む… なので、またまた今日も朝一に保育園に送り、いざ出発! ![]() 一番のりで外科に!ついでに脳神経内科にも予約件を入れておきました。 待っている間、熱を測った見たら、37度… 昨日の熱は一体何だったんだぁ? ![]() ![]() でもイマイチ元気のない彩生です。元気と言えば、ヨダレさん! 今まで全然出ていなかったのに、ヨダレと言うか、泡をふいてるようにも見える。 ![]() ツバを飲み込んで、苦しそうになる時もある… ![]() 服がビショビショになりそうだ… 外科で胃瘻の交換!まだ同じサイズでいいとの事! 昨日やたらにオ○ラをしていた彩生… お腹にガスがたまっているのか、胃瘻ボタンを抜いた瞬間、朝のエンシュアが吹き出てきた!![]() 先生必死で押さえます! ![]() まめにガーゼ交換をしているのですが、やっぱり緊張がきついと、多少のミルク漏れが…なので、穴の部分が赤みがかっています。 ![]() 先生曰く、これは子供にとって痛いとの事… 毎日の水で拭いてあげたり、薬を塗ってあげたりとケアをしてあげなくちゃ。(最低は事はしてあげてるんだけれどもなぁ…) ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 次に脳内もすぐに診察を受けられました。 脳内は今までの報告するのみ… 股関節の件、脳内の先生にも意見を聞いてみた。 ![]() 先生も難しそうだ。 『医師によって意見は違うとは思う。でも最終的に、手術の目的を優先させるべきだ。 何の為に手術するか…(立位の為か、オムツ交換の為か、介助の為かetc...)』 との答えが返ってきました。 うーん…ゆっくりと考えるしかない! 風邪の症状も診てもました。 喉も赤くないし、胸の音も綺麗♪よかったよかった! ![]() 昨日は緊張がきつくて熱が出ていたんだろうか?? ![]() 一応、悪化する時には一気に来るので風邪薬を処方してもらいました。 ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 早く終わったし、彩生の調子も悪くはなさそうなので、帰りに彩生と区役所へ! ![]() オムツの申請! 3歳になってから、今月中に申請をした方が今月分ももらえると聞いていたので、この日しかない! 即、申請して交付券待ち… そしてついでにお風呂での介助がとっても私一人じゃ困難な時があるので、バスチェアーについても聞いてきました。 ![]() 9万という限度額…8年間で9万だと言うのだ!! ![]() 一人で三人をお風呂に入れることが難しい…でもすぐに大きくなる年齢… 難しいよぉぉ。 ![]() 【知らない人の為に、私が役所で受けた入浴補助用具についての説明…肢体不自由者に福祉器具の提供・貸与などの項目で、色々な福祉サービスが受けられます。 入浴補助用具の場合、3歳からの適用。 座位保持椅子もバギーetc...もそれぞれ、大体年数が決まっていて、数年は使用しないといけないものになっています。 (場合によっては、小さくなってしまったら造り替えもOK?) 我が地域の役所の説明では、入浴補助用具は医師の意見書はいらないが、8年で9万円の限度額が設定されます。 しかし、8年以内なら9万を超えない限り使える。 自立支援法によって、1割負担が義務づけられました。 よって、9万なら9千円支払うだけでいいのですが、8年間で9万を超えてしまったら、はみ出た分は自己負担。 パンフレットを見せてもらったら、背もたれがついていない、一番簡単な入浴補助用具で2〜3万。 しかし、彩生の様な子供達、方達の場合、座位保持椅子のようにしっかりした物でなければいけないし、さらに首を支えたり、筋緊張を抑えたりする為にも改造が必要である… なので、高い物の中からさらに改造料が加算される。 まだまだ成長する時期…すぐに大きくなってしまうので、造り替えは必要になってくる。 9万円の中ではとっても難しい…(端数を一割負担ではなく実費で払う事は可能) 間違ってたらごめんなさい。】 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 保育園から帰ってお風呂上りの鼻垂れの二人です。 ![]() (二人も風邪を引いちゃってます…) 明日は芽生がある男の子と、保育園でお当番だとか… おばあちゃんが来ていたので、お当番の練習をし始めました。 ![]() (音痴なでかい声のおばあちゃんの声はどうか気にしないで下さい…)まずは芽生から…愛生は先生のオルガン役です。 本当に出来るかしら?やる気満々の芽生です。![]() 愛生も上手に先生役♪ ![]() 次は愛生の番… 芽生が指示をしながら、頑張りました。 芽生が仕切り役ですが、上手に愛生もお当番役ができたよ。![]() 実は芽生が一番お気に入りの男の子と一緒にお当番! ![]() その子も双子ちゃんで、弟がダウンちゃんです。とっても活発で元気ですよ! この芽生ちゃん!実はお迎えに行った時に、スーパーガールを披露してくれました。 今日は長いので、また明日か明後日に載せたいと思います。 ![]() あやちゃん、体調がいいのか悪いのか判断できず… とにかくずっと泣いております。完全に甘え泣きです… どうか悪化しませんように! ★励みになります↓↓ ![]() |
お誕生日会&学園♪
2007 / 01 / 24 ( Wed ) 18:36:02
いつも『あやちゃんの成長』を見に来ていただいている方へ!沢山のお祝いの言葉&プレゼントをありがとうございます。 ![]() ![]() 時間があるときにでも、aboutのpresentページに心のこもったプレゼントをUPしたいと思っています。 ![]() 本当にありがとうございました! ![]() ・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★ 昨日はなるべく早くに帰ってこれたパパ… 夕食後に我が家での、愛生と彩生のお誕生日会をしました! ![]() (最近、サボる事が多い私…豪華な食事までは作られませんでした…) 3人揃ってケーキの登場に大感激♪ 芽生が『あいちゃんとあやちゃん、お誕生日おめでとう 』と言ってくれたのが嬉しかったぁ。 卵と小麦粉を使用していない、アレルギー向けの我が家の定番であるケーキ!愛生が上手にロウソクを消す事ができました! ![]() (この画像は、ビデオから取り込んでいるので見にくいです… 実はこの後、彩生もローソクを消しましたが、肝心な所で私のドジ… 録画ボタンを押すべき所を、停止にしていました…) 彩生もバクバク!やっぱりケーキは美味しいのか、こんなに上手に食べられるんです!![]() 芽生も愛生も無言でケーキをほおばりました! プレゼント! 私と彩生の母子入院中に甘やかされて沢山のおもちゃを買ってもらったり、クリスマスやお正月にもプレゼントの山…もう我が家の部屋も限界なので、今回は小さなプレゼントに! それにまだ小さくて理解できない芽生がすねるといけないので、豪勢な物は避けました! ![]() 左は彩生が昨日、学園で頂いたプレゼント!![]() 適当な写真がなくて小さい顔になっちゃいました。首振りがとっても可愛い♪ 右は愛生…プリ○ュアのおもちゃに何が機嫌が悪かったのか、泣いてグチャグチャのお顔に… 実はこの時、また芽生の我が儘が… ![]() プリ○ュアのシールを買ってきたのにも関わらず、愛生のプレゼントをねだり愚図る! 愛生はちょっと変わっていて、自分のおもちゃを『めいちゃんにあげる!』と目的はシール! 結局、愛生のおもちゃは2つ同じものが入っていたので一つは芽生の物に… それに入っていた箱とシールも芽生が独占… ![]() 彩生は音が出るキー! ![]() 遊ばせてあげると、音が出た瞬間、顔も緊張も緩んで、満更ではないみたい!![]() 結局、寝る前も『あやちゃんのおもちゃ、芽生ちゃんが持って上がってあげる!』と彩生のおもちゃで遊ぶ芽生… 全ていいとこ取りです… ![]() 3歳は何だか私にとっても節目でもあります。 ![]() 彩生にとっては福祉的にも色々補助が出たり、次の学園にも上がる歳! 長かったようであっという間に過ぎた3年間… 去年の今頃は彩生を受け入れる事ができず、憎くも思った事があった母親失格の私… ![]() でもこうやって家族皆で迎える事が出来た事がとっても幸せ! よく私も3年間頑張ってきたよって自分をほめてあげたくなりました! ![]() まだまだ未熟者だけれども、去年の今頃はこんな風に自分を思えなかったんだもん! 責めてばかりの毎日だったから… ![]() 今ではその時が嘘のようです! この1年間だけでも、三姉妹も私自身も大きく成長できたと実感できた誕生日でした! ![]() 誕生日会が終わり、一番疲れたのが私達親だった… ![]() ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 さて、ここからは学園! ![]() 朝、案の定、彩生のおもちゃを自分の袋に詰めていた芽生… しかし、 『早くあやちゃん、動けるといいね! 芽生ちゃんが大きくなったら、彩ちゃん病院連れてってあげる!』 の一言にジーンっときた私でした。 ![]() 今日は1時間目からでした。少人数だった保育は鬼さん退治! 下の様なビニールで作った鬼!彩生はそれを抱っこするとニッコリ!? ![]() しかし、3つの鬼を重ねると急に泣き出しました。 泣き出し、かなりの筋緊張! どうも圧迫感があったのか怖かったのかしら? ![]() それをなだめようと先生たちも体を張って、滑り台で一緒にすべり、最後に彩生パンチ!!![]() 一つなら大丈夫な彩生でした。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 2時間目のF.P… 保育の怖さを引きずってずっと泣き続けます。 ![]() 気を取り直しておもちゃで遊びました。それから股関節の件もあり、プロンボードでお遊び!手を離したら、彩生頑張って首をコントロールします! ![]() 急に力が抜けたと思えば… ![]() 本とおもちゃを枕に眠ってしまいました…![]() ちょっと泣きつかれたかしら?? ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 給食!PTの先生に食事を任せ、少し離れた控え室でお弁当を食べていた私… 向こうの部屋から度々彩生らしき叫び声が聞こえていました。 ![]() 戻ってくると… どうも力が入ってしまい、手を引いて胸が上がってくるとか… その原因は!食べたい欲求が大きすぎて、手を休めると怒る様に泣いているらしい… ![]() ![]() あまりにも胸が上がってくるので、胸を軽く下に押さえながら食べさせてくれる先生です。先生もスプーンですくう時間を与えてくれない位、食べたい気持ちが先走ってるとか… でもとっても口が上手になってきた彩生。 来週位からペースト状とマッシュ状を半々にして試す予定です。昨日のケーキで火がついて、食べたい欲求が爆発しちゃったかしら? 帰ってからはもちろんずっと泣き叫んでいる3歳になった彩生お姉ちゃんでした! ![]() ん?何だか彩生が(◎_◎) ン? 続きは明日♪ ![]() ★励みになります↓↓ ![]() |
双子ちゃん!お誕生日♪
2007 / 01 / 23 ( Tue ) 18:30:52
今日はなんと、愛生と彩生の誕生日! ![]() 二人は今日で3歳になりました。 ![]() 生まれたのは丁度、3年前のお昼過ぎだったなぁ。 1分違いで生まれてきた愛生と彩生。 (生まれた時の写真… HPの三姉妹スナップで少し載せています♪) ホント、大きく育ってくれました。 ![]() 去年の今日は彩生も胃瘻手術後の筋緊張のコントロールで長期入院… ![]() 誕生日の日に外泊したっけなぁ… ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は久々の学園です。 2時間目は保育です。準備体操を終え… もうすぐ来る節分にちなんで、鬼作りをしました。 ![]() ![]() のりを手につけ嫌がる彩生…血管浮き出ています!![]() ママが手伝ったけれども、可愛い鬼さんの出来上がり!! ![]() ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 給食の時間はSTの先生が食べさせてくれました。 不思議な事に、 首から下はかなり筋緊張がきつくはなりますが、年を明けてから口が開くようになった彩生。 先生も上手と誉めてくれ、お味噌汁を器で飲む練習をしました。![]() 器から離れたら、口を閉じるんだよ!と先生は教えています。 ペースト状の方が、逆に舌の前後運動が多くなる為に、少し形態をワンランクアップして、舌で潰す練習をしようかと提案がでました! まだまだ試行段階なので、ペースト状と半分半分にして練習を始める事になりました! 良かったね、あやちゃん♪ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 給食の後はもちろん彩生のお誕生日を祝ってくれました。 ![]() 作り物ですが、ケーキの上の本物のローソクを消します。 ![]() 息では消せない彩生。 ![]() |





彩生、まだ少し酸素が入っています。
それは以前からの事!

私が抱っこして、グルグルドッカーンを歌ってあげると、笑顔を見せてくれました!!













































も流しています。






まだ咳も酷くはないけれども、ちょっとゼロゼロし始めたかなぁ。





微熱が出てもおかしくない状態なので要注意。






』って感じで嫌な顔…

…私達が普段使っている物。
(トータル的には判断するのは難しいので知的面だけではなく、成長全般を見た判定)



だったので、これは水分を吸い取って、残りのカスだけが舌の前後運動で出てきてしまう。













『医師によって意見は違うとは思う。


























先生も上手と誉めてくれ、お味噌汁を器で飲む練習をしました。
あやなママ (12/15)
みゆママ (12/15)
ひなた (12/14)
ひなた (12/14)
マメ母 (12/14)
みいこ (12/14)
さちよ (12/14)
GREEN (12/14)
ユキコ (12/14)
グーフィー (12/14)
あやなママ (12/14)
あやなママ (12/14)
CHIKA (12/14)
さちよ (12/14)
とんとんまま (12/14)
スマイルちゃん (12/13)
すぎっち (12/13)
nanaharu@携帯 (12/13)
みいこ (12/13)
みゆママ (12/13)
yako (12/13)
GREEN (12/13)
るぅ (12/13)
真莉 (12/13)
ひなた (12/13)
サッキーママ (12/13)
ナミカネ (12/13)
masami (12/13)
あやなママ (12/13)
ユキコ (12/13)