今日で2006年も終わり、今年一年を振り返ってみました。
(合間に懐かしい写真を入れてます)
本当に色々変化があった年だと思います。
去年の11月に胃瘻の手術をして、穏やかな時間がなくなってしまった彩生。
筋緊張が爆発し、24時間が棒状態でした。
そんな彩生を私は育児拒否へ…

生後間もなく NICUにて
お姉ちゃん達もまだ小さかったので、育児ノイローゼ寸前でした。
彩生の様にアテトーゼがきつい子。外科の技術と内科の薬の調節が必要。
外科と内科が力を合わせて手術を勧めるはずだった。
しかし、薬は別の病院に出してもらっている為、手が出せないとの理由であっさりと退院…
(もちろん先生同士の気の遣い合いは解るが、患者さんにはプライドも何もかもすてて欲しいと先生に伝えました)
2ヶ月 抜管成功! NICU
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その後戦いが始まった。
手術退院後、寝る時間は毎日平均2時間。抱っこでも突っ張って一日中泣いている。
ダイアップもエスクレも効かない。
ギャバロンを増やしても筋緊張は変わらず…
再び薬のコントロールをと、病院へ抗議に!
私の気持ちはどんどん底へと落ちていった…
大切な我が子なのに彩生に対して憎いと思う気持ち…帰ってくるのが怖い。
そして早く産んでしまったのは私のせいなのに、育児拒否をして入院させてしまってる彩生への罪悪感…
生後2ヶ月 GCUにて
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その3ヶ月の中でとてもいい看護士さん、そして新たな先生との出会いがありました。
薬の量は徐々に増えていき、最終5種類の量に達した。
そして、彩生への罪悪感を消す為に、外泊を繰り返し、病院で慣れてしまった彩生を家での生活に慣らす為に練習。
そして誰かに話すと楽になるよとの事で、同じ院内の心療内科を紹介してくれた。
(結局そこでは解決せず、2回の通院に留まりました。)
4ヶ月 左が彩生 初の自宅で!
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でも何がきっかけだったかは解らない。
面会に行った時の二人だけの数時間が、私にとって彩生が可愛いと思える時だった。
面会に行くと、私を母だと認めてくれているかの様に、私が行くとニッコリ!私が帰ろうとすると泣く…
このままでは行けないと退院を決意!
もちろん、その後1ヶ月は戦いだった。
毎日泣き続けた彩生。
でも再び病院に帰すことはしなかった。
お宮参り
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そして、私にとって大きな変化!
ある先生から彩生の将来を聞いた。もちろん『歩けないし、喋る事は不可能に近い』といい事ではない。
でも『どこかいい部分、使える部分があります。そこを見つけて引き出してあげるときっと伸びます!』との言葉。
彩生の脳性麻痺、そしてアテトーゼという症状を聞き、勉強し、『もう怖いものはない!どん底まで落ちた。これからの彩生の成長が楽しみ』
と開き直ったように、前を向く事ができた。

6ヶ月 下が彩生
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そして通園施設に通う事!
皆同じ様に悩んで、山を乗り越えてきたママ達。
皆元気に明るい!私も元気付けられました。
前までなら、入院させる事すら、彩生から逃げてると思っていまい、拒んでいた私…
でも今は彩生の為、家族の為の休息と思えるようになり、退院は早めにさせるが、入院をお願いできるようにまでなった。
1歳 歩行器の練習 愛生と一緒
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彩生に対する気持ちが大きく変わりました。
この子の面倒を一緒見なくちゃいけないのか?と思う気持ちが、ずっと彩生と一緒なら寂しくない!
そして母子入院をきっかけに、彩生が遊びたい!やりたい!という気持ちを読み取ることができ始めた。
初の座位保持 1歳半
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こんな偉そうに書いているけれども、まだまだ私も未熟者…
彩生を完全に解りきれてないし、四六時中泣いている声を聞くとイライラ…
そしてイライラがピークに来た時は、障がいを持っている彩生のお尻までペシンと叩いてしまう悪い母。
もうすぐ2歳! 愛生と一緒に。
今年の6月にこのHPを開設!
最初は興味&彩生の記録を残したくて始めたHP。
色んな事もあり、止めようと思った事も何度もあった。
でもここで沢山の人と出会う事ができました。
そして沢山のアドバイス、元気をもらった私!
また彩生に対しての自信が持てるようになったのもお友達のおかげです!
ありがとう♪
彩生と一緒に色々な山を乗り越えてきた。
きっとこれからも凹む事も多いけれども、一緒に乗り越えようね!

2歳4ヶ月 学園にて居眠り…
(読み返すと、学園の文集と同じ様な内容になっちゃった!)
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今日のおせちの作り!
煮しめ⇒大量に煮込んでいる途中。きっと子供達は食べないんだろうなぁ。
左下から栗きんとん・数の子・田作り・黒豆・煮しめの残りの材料でキンピラ。
そして右は初挑戦の昆布巻き・彩りよくなった梅酢蓮根です。
お重なんていいものは我が家にはありません・・・
買ってきた伊達巻・子供が食べたくなるように飾ったかまぼこを入れました。
実家から食べてきたブリの照り焼き・・・今年は高くて手が出せず・・・
伊達巻⇒これも初挑戦!学生時代に作って以来2回目。
(実はこう見えても資格を持ってるだけのなんちゃって栄養士です…)
今回作ってみましたが、やっぱり形悪い??
明日は皆美味しく食べてくれるかな?
今日の年越し蕎麦はいつもなら年を越す時に食べますが、なんせ三姉妹がいるとそういう訳にはいかず、夕食に蕎麦・・・
後は何がいい?と聞くと何故か『親子丼』!?
サラダとミスマッチな夕食でした。
明日は朝からお雑煮作りだぁ。
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最後にご挨拶!
HPを開設して以来、沢山のお友達ができました。
本当に色々、アドバイスを頂いたり、楽しい会話をさせてもらったりと、疲れた私の心を癒してくれました。
彩生も今年は入院も少なく、とてもいい表情を見せてくれました!
いつも長い私の日記を読んでいただきありがとうございます。
本当に心からお礼申し上げます。
来年もこんな彩生と私ですが、どうぞよろしくお願いします!
皆さん、よいお年をお迎えください!
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ここからの過去の日記は
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