今日で2006年も終わり、今年一年を振り返ってみました。
　(合間に懐かしい写真を入れてます)

　本当に色々変化があった年だと思います。
　去年の11月に胃瘻の手術をして、穏やかな時間がなくなってしまった彩生。
　筋緊張が爆発し、24時間が棒状態でした。
　そんな彩生を私は育児拒否へ…


　生後間もなく　NICUにて

　お姉ちゃん達もまだ小さかったので、育児ノイローゼ寸前でした。
　彩生の様にアテトーゼがきつい子。外科の技術と内科の薬の調節が必要。
　外科と内科が力を合わせて手術を勧めるはずだった。
　しかし、薬は別の病院に出してもらっている為、手が出せないとの理由であっさりと退院…
　(もちろん先生同士の気の遣い合いは解るが、患者さんにはプライドも何もかもすてて欲しいと先生に伝えました)


　2ヶ月　抜管成功!　NICU
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　その後戦いが始まった。
　手術退院後、寝る時間は毎日平均2時間。抱っこでも突っ張って一日中泣いている。
　ダイアップもエスクレも効かない。
　ギャバロンを増やしても筋緊張は変わらず…
　再び薬のｺﾝﾄﾛｰﾙをと、病院へ抗議に！

　私の気持ちはどんどん底へと落ちていった…
　大切な我が子なのに彩生に対して憎いと思う気持ち…帰ってくるのが怖い。
　そして早く産んでしまったのは私のせいなのに、育児拒否をして入院させてしまってる彩生への罪悪感…


　生後2ヶ月　GCUにて
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　その3ヶ月の中でとてもいい看護士さん、そして新たな先生との出会いがありました。
　薬の量は徐々に増えていき、最終5種類の量に達した。
　そして、彩生への罪悪感を消す為に、外泊を繰り返し、病院で慣れてしまった彩生を家での生活に慣らす為に練習。
　そして誰かに話すと楽になるよとの事で、同じ院内の心療内科を紹介してくれた。
　(結局そこでは解決せず、2回の通院に留まりました。)


　4ヶ月　左が彩生　初の自宅で！

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　でも何がきっかけだったかは解らない。
　面会に行った時の二人だけの数時間が、私にとって彩生が可愛いと思える時だった。
　面会に行くと、私を母だと認めてくれているかの様に、私が行くとﾆｯｺﾘ！私が帰ろうとすると泣く…
　このままでは行けないと退院を決意！

　もちろん、その後1ヶ月は戦いだった。
　毎日泣き続けた彩生。
　でも再び病院に帰すことはしなかった。


　お宮参り
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　そして、私にとって大きな変化！
　ある先生から彩生の将来を聞いた。もちろん『歩けないし、喋る事は不可能に近い』といい事ではない。
　でも『どこかいい部分、使える部分があります。そこを見つけて引き出してあげるときっと伸びます！』との言葉。
　彩生の脳性麻痺、そしてアテトーゼという症状を聞き、勉強し、『もう怖いものはない！どん底まで落ちた。これからの彩生の成長が楽しみ』
　と開き直ったように、前を向く事ができた。


　6ヶ月　下が彩生
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　そして通園施設に通う事！
　皆同じ様に悩んで、山を乗り越えてきたﾏﾏ達。
　皆元気に明るい！私も元気付けられました。

　前までなら、入院させる事すら、彩生から逃げてると思っていまい、拒んでいた私…
　でも今は彩生の為、家族の為の休息と思えるようになり、退院は早めにさせるが、入院をお願いできるようにまでなった。


　1歳　歩行器の練習　愛生と一緒
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　彩生に対する気持ちが大きく変わりました。
　この子の面倒を一緒見なくちゃいけないのか？と思う気持ちが、ずっと彩生と一緒なら寂しくない！
　そして母子入院をきっかけに、彩生が遊びたい！やりたい！という気持ちを読み取ることができ始めた。


　初の座位保持　1歳半
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　こんな偉そうに書いているけれども、まだまだ私も未熟者…
　彩生を完全に解りきれてないし、四六時中泣いている声を聞くとｲﾗｲﾗ…
　そしてｲﾗｲﾗがﾋﾟｰｸに来た時は、障がいを持っている彩生のお尻までﾍﾟｼﾝと叩いてしまう悪い母。


　もうすぐ2歳！　愛生と一緒に。

　今年の6月にこのＨＰを開設！
　最初は興味＆彩生の記録を残したくて始めたＨＰ。
　色んな事もあり、止めようと思った事も何度もあった。
　でもここで沢山の人と出会う事ができました。
　
　そして沢山のｱﾄﾞﾊﾞｲｽ、元気をもらった私！
　また彩生に対しての自信が持てるようになったのもお友達のおかげです！
　ありがとう♪

　彩生と一緒に色々な山を乗り越えてきた。
　きっとこれからも凹む事も多いけれども、一緒に乗り越えようね！　


　2歳4ヶ月　学園にて居眠り…

　(読み返すと、学園の文集と同じ様な内容になっちゃった！)
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　今日のおせちの作り！

　煮しめ⇒大量に煮込んでいる途中。きっと子供達は食べないんだろうなぁ。


　左下から栗きんとん・数の子・田作り・黒豆・煮しめの残りの材料でキンピラ。
　　そして右は初挑戦の昆布巻き・彩りよくなった梅酢蓮根です。


　お重なんていいものは我が家にはありません・・・
　買ってきた伊達巻・子供が食べたくなるように飾ったかまぼこを入れました。
　実家から食べてきたブリの照り焼き･･･今年は高くて手が出せず・・・


　伊達巻⇒これも初挑戦！学生時代に作って以来2回目。
　(実はこう見えても資格を持ってるだけのなんちゃって栄養士です…)
　今回作ってみましたが、やっぱり形悪い??

　明日は皆美味しく食べてくれるかな？

　今日の年越し蕎麦はいつもなら年を越す時に食べますが、なんせ三姉妹がいるとそういう訳にはいかず、夕食に蕎麦･･･
　後は何がいい？と聞くと何故か『親子丼』!?
　ｻﾗﾀﾞとﾐｽﾏｯﾁな夕食でした。

　明日は朝からお雑煮作りだぁ。

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　最後にご挨拶！
　ＨＰを開設して以来、沢山のお友達ができました。
　本当に色々、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂いたり、楽しい会話をさせてもらったりと、疲れた私の心を癒してくれました。
　彩生も今年は入院も少なく、とてもいい表情を見せてくれました！
　いつも長い私の日記を読んでいただきありがとうございます。
　本当に心からお礼申し上げます。

　来年もこんな彩生と私ですが、どうぞよろしくお願いします！
　皆さん、よいお年をお迎えください！
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　ここからの過去の日記は
　　旧ﾌﾞﾛｸﾞ　http://blog.goo.ne.jp/miwa-518/
　へ綴っています！


★励みになります↓↓

　昨夜の芽生と愛生。

　やっぱりいつもと同じ指しゃぶりが復活した芽生。
　今日から芽生と愛生もお休みに入ります！

　今日は家族で買出しに！行く予定が、別行動になりました。
　以前から友達に誘われてた鍋ﾊﾟｰﾃｨｰ！ﾊﾟﾊﾟがお休みに入るので、私は参加する事を諦めていました…

　しかし、ﾊﾟﾊﾟがお昼にﾏ○ﾄﾞを食べたいと言い出したので行く予定だったのですが、鍋ﾊﾟｰﾃｨｰがある事を昨夜話すと『彩生と行っておいで！』との言葉が！
　ﾋﾞｯｸﾘしましたが、(休みの日は家族で過ごしたいのが基本の人…)お言葉に甘えて彩生と二人行く事に！

　行く前からずっと泣き愚図っていた彩生を、芽生がお姉ちゃんぶります。

　『もう仕方ないわねぇ。』と抱っこさせるように命令…

　しかし、筋緊張の強い彩生に負けてしまう芽生…

　だんだんと体勢が崩れてきます。
　でもしっかり頭だけは落とさないように、支えてくれていました！
　芽生ちゃんありがとう！

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　芽生と愛生はﾊﾟﾊﾟと一緒にﾏ○ﾄﾞへ！

　私と彩生はお友達のお家へ！

　お鍋もおいしかったけれども、その他、豪華な料理が！
　ｶﾅｯﾍﾟの上にはｻｰﾓﾝや明太子にｶｯﾃｰｼﾞﾁｰｽﾞ！そして友達が持参した味噌漬けの鮭！
　手ぶらで行った私…ここにこれて良かったぁ。

　更に、帰る間際においしい、ｸﾘｽﾏｽｹｰｷの残りまでご馳走になりました。
　その間ずっと抱っこで眠るか、泣き続けていた彩生です。

　見かねたお友達が彩生を抱っこしてあやしてくれました。
　思いっきり揺らしてあげるとﾆﾏ！振り回している途中でもｶﾒﾗ目線でした。
　『これ位しなくちゃ笑わないわよぉ』って悪い顔してます。

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　帰るとﾏ○ﾄﾞのﾊｯﾋﾟｰｾｯﾄでﾙﾝﾙﾝの二人！
　ﾊﾟﾊﾟにﾌﾟﾘ○ｭｱのおもちゃまで買ってもらい、超ご機嫌！

　指輪とﾍﾟﾝﾀﾞﾝﾄ！芽生ももうお洒落に目覚める年頃になったぁ…
　それぞれ別行動だったけれども、皆満足した一日でした。

　彩生はずっと泣いて突っ張ってたけれども、楽しかったかしら??
　何故か今でも泣き続けています…

　芽生の優しさとは裏腹に、昨夜緊張が強まってしまった芽生。
　この芽生は、愛生と彩生をかなり区別しています。
　愛生には本気で叩いたり喧嘩したりするのに、彩生にはまるで赤ちゃんに接しているように優しくしてくれる
　その芽生は、知っている通り、右手の親指を昔からﾁｭｰﾁｭｰ吸います。
　右手の親指は指しゃぶりする事によって、皮膚が盛り上がっています。

　昨夜寝る前に、指しゃぶりの話がでました。
　『そこから血がでると、指からばい菌はいっちゃうよ！』と私の脅しの言葉に…

　『めいちゃん、今日から指しゃぶりしない！』(7/25日の日記にも綴っているように、一度頑張りましたが、断念しています)
　と急に、言い出しました！

　『おかあさん、親指握って隠してて…めいちゃんもうすぐ○○組(次の学年のｸﾗｽ)になる前に、ﾁｭｰﾁｭｰやめるから…』
　最初はﾓｿﾞﾓｿﾞしながら中々眠れませんでしたが、、何とか左の方ばかり向いて右手を自ら見ようとせずに、そのまま寝てしまいました。

　芽生にとってはとっても頑張った事だと思う。
　正直、これが長続きしないと思っている私…きっと今日の保育園のお昼寝中やTVを見てる時には復活してると思うけれども、やろうと思った芽生に拍手してあげたい!!

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　今日はﾊﾟﾊﾟが散髪に行く日。明日まである保育園も今日で二人は登園最後にします。
　今日は久々に彩生と二人っきり♪
　私は家の大掃除や、お正月に向けてのおせち料理の買出しetc...頑張る！

　彩生の場所はいつもの特等席！
　TVが一番見やすい場所でもあり、ちょうどﾘﾋﾞﾝｸﾞの入り口でもあります。
　ﾄｲﾚに行くのも玄関に行くのも、2階に上がるのもそこを出入りする。

　彩生は私が出入りする度に！

　『いらっしゃい!?』、それとも『抱っこしてくれるの？』と言う顔で見ます。
　これがまた可愛い♪

　しかし、今日は比較的、筋緊張も少なく穏やかな彩生だが…

　油断すると、左側に顔を押し付け、息ができないと首筋に血管を浮き立たせて怒ります。
　体勢を何度治しても、この状態の繰り返し…

　何だかいい方法はないかなぁ？反対向きだと今度は顔を上に向けちゃって足が内転…
　U枕を使うと、もっと顔を埋めちゃう…
　座位保持椅子も長持ちしないし、抱っこはずっと無理。
　明日から芽生と愛生もお休みに…連休はどうなる事やら…

　でも調子もよくなった事だし、家族揃って元気に年を越さなくちゃ！

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　夕方の彩生です。
　お風呂から上がって着替えている途中、彩生に話しかけていた私…
　『彩ちゃん！はーいってお返事は？』の声に口を震わすように声を出そうとした彩生。

　思わず、動画を撮る体制に！

　私が勝手に決め付けているだけかもしれないけれども、最初の名前呼びで『ｳｷﾞｰ！』と言葉を発した彩生。
　これは返事!?最後の方は、力が入ってきて顔も緊張が入ってきちゃいましたが、返事をしようとする気持ちが伝わってきました。

　前にＳＴの先生の前で初めて、『ｸﾞﾌﾌﾌｰ！』と大笑いした時、『あやちゃんのﾀｲﾌﾟでこんな笑い方するの珍しい！』と言われた事があります。
　声を出すのは難しいと言われていますが、少しでもいい。
　『ハイ！』ってちゃんと言えなくてもいいので、YES・NOだけでも周りから区別できるくらいの返事ができたらなと母の願いです！

　きっと返事だったんだよね!?あやちゃん！

　メリークリスマス！
　今日は待ちにまったクリスマス！昨日も盛りだくさんだったけれども、今日も我が家でｸﾘｽﾏｽ！

　お友達のみこりんさんと花恋さんより、素敵なｸﾘｽﾏｽｶｰﾄﾞもいただきました。
　

　左がみこりんさん！右が花恋さんから！これには芽生も愛生も見て大騒ぎ！
　お二人ともどうもありがとう！

　一日中、夜に向けてｾｶｾｶと食事作りに励んでいました。

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　さて、ｸﾘｽﾏｽのメニューは！

　昨日と同様、から揚げ、そしてピザとグラタンも作りました！かぼちゃのﾏｯｼｭの冷凍もあったのでｶﾎﾞﾁｬｽｰﾌﾟも！
　そして大人はワインに、子供達はﾌﾟﾘ○ｭｱのｼｬﾝﾒﾘｰ！(もちろんﾉﾝｱﾙｺｰﾙ）


　彩生も一緒にﾊﾞｸﾊﾞｸ！三姉妹とも大満足です！


　彩生もｼｬﾝﾒﾘｰが『ウマイ！』って顔！

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　そして一番三姉妹が喜んだのは、もちろんサンタさんからのﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄ！

　今日は友達とのｸﾘｽﾏｽ会！
　実は私、頼りっぱなし…子供達が体調不良が続いた事もあって、知らぬ間にｸﾘｽﾏｽ会の計画を立ててくれ、そして振り分け等も何もかも友達が考えてくれていました！
　言われるままに私も参加！こんな私を誘ってくれてありがとう！

　私の担当はチキン！買っていこうとも考えましたが、子供も大きいのは食べにくい為に、から揚げを朝から揚げていきました！

　4家族揃うので、大量のから揚げ！片栗粉たっぷりの竜田揚げ風です！
　もちろん、三姉妹を連れて行く事を歓迎してくれました！

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　お昼前に皆集合！さっそくｸﾘｽﾏｽ会の始まり！
　彩生は注入をはじめ、そして芽生と愛生は一番に椅子に座りました！

　愛生の前にあるのが、大根にアルミをかぶせ、ﾄﾏﾄやｳｲﾝﾅｰ、ウズラの卵等を楊枝でさしているﾂﾘｰ！
　友達が作ってくれました！後はｻﾗﾀﾞにｵﾆｷﾞﾘにｻﾝﾄﾞｲｯﾁ！


　芽生がﾂﾘｰからﾄﾏﾄを取っています！
　子供にとってはとっても嬉しいアイデア！
　愛生はｵﾆｷﾞﾘ４個に、その他食欲旺盛！皆もﾋﾞｯｸﾘしていました。


　彩生は何故か筋緊張が強まっていました。
　抱っこしても反ってしまい、足のふくらはぎはﾑｷﾑｷ…
　ちょっと母の腕も限界…


　最後のｲﾍﾞﾝﾄは、ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄ交換！
　それぞれ家庭に一つ、小さなﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄ。何だか本当に小さい頃のｸﾘｽﾏｽ会を思い出し、親が一番嬉しかったかも！
　そして、ｲﾁｺﾞのｼｮｰﾄｹｰｷとﾁｰｽﾞｹｰｷ！ここでも芽生と愛生はﾊﾞｸﾊﾞｸ…
　ｺｲﾂﾗいったい、どんな胃をしてるんだろうか???
　でもとっても楽しかったぁ！

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　あっという間に話していると、時間が経ちました…楽しい時は時間が過ぎるのが早い…
　一足お先に、我が家は退散！もう少しいたかったが、我が家には次のｲﾍﾞﾝﾄが！

　洗濯物を取り込んで次は実家へ！明日からﾊﾟﾊﾟは普段休みがない為に連休となります。
　なので、せっかくこっちに来ている甥っ子とあまり遊ぶ機会がない。

　今度は実家でｸﾘｽﾏｽ会がてら小さなお食事会！
　もう芽生も愛生も大満足…

　焼肉！またまたここでも二人はﾊﾞｸﾊﾞｸ…怖い。

　ちょっと彩生がずっと泣いて突っ張っていたのが心配…
　お風呂上り、座る事が困難。

　おばあちゃんも『今日は彩ちゃん、どうしたん？』と困っていました。
　学園が終わった途端、どうしたのかしら？
　今日はちょっとﾊｰﾄﾞｽｹｼﾞｭｰﾙだったかな？

　明日は我が家でのｸﾘｽﾏｽ！今年は盛りだくさんのｸﾘｽﾏｽだわぁ。

　昨日はアレからずっと筋緊張が強まっていた彩生。
　昨日は4時に起きてから爆睡する時間がなかったから余計かしら??

　寝る前の注入前、空気抜きをしていると…
　前にも一度あったんだけれども、血の塊の様な物が胃液と一緒に!?
　泣いたり、うつぶせとかで、お腹を圧迫してもたかぁ？
　ちょっとﾋﾞｯｸﾘです。様子を見よう…

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　昨日は筋緊張がきつく寝てもいなかったから、夜は爆睡してくれた彩生。
 
　今日は今年最後の学園。来週から冬休みに入ります。
　私は少し咳があるものの、ﾏｽｸをして登園。
　画像盛り沢山！

　1時間目のＰＴ。
　最初に浣腸も終え、夜も寝たせいか、顔がｽｯｷﾘしている彩生。
　今日はコントールのみ注入！ダントリウムは抜いてきました。


　先生のお膝の上で、自然と右手で左足にタッチ！
　筋緊張も多少入りながらも、自分でｺﾝﾄﾛｰﾙしているのがはっきりわかりました。


　しっかり親指を握ろうとしています。
　ここで先生が手伝うと、思いっきり前に出ていた右手も引けてしまい、先生の手を払いのけるように自分でやりたいらしい…


　おもちゃ遊び。
　私の先生の昨日の彩生の筋緊張が強かった話を聞きながら思わずニヤ！
　もしかして、彩生は大人のお話が大好き!?


　だんだん、緊張も入ってきて、飽きてきたのかと久々の寝返りの練習。
　しかし、左側に回転するのには力が入らないが、右方向へと向かう時は、かなりの筋緊張が入ってしまい、大きく反ってしまう。
　最近うつ伏せになった時の、彩生の右足は細いのに、ムッキムキ！
　大きく、ふくらはぎの筋肉が盛り上がる…

　先生曰く、痙直もとても強いらしい。でもアテトーゼが混合しているから、気持ちによってドっと緩む事が多いのが特徴。
　波が激しいから本人も辛いらしい。


　上から見ると判るが、非対称になっている。
　どうしても右の筋肉より、左の筋肉の方が縮む作用があり、左方向へ反ってしまう。
　これが進むと、変形の危険もあるので、やっぱり訓練は必要…
　そう言えば、ボトックスも左を集中的に打ったっけ…

　ｸﾘｯｸこれが三回目のボトックスを打った場所。

　最近、かなり足の開きが悪くなってきた彩生。
　開こうとさせるのがとても困難…
　そこで久々にポニーに乗ってみることに！

　大声で泣いてしまい、とても反り返ってしまいました。
　ビックリしたのが、両足！痙攣のようにﾋﾟｸﾋﾟｸと震えるほどの筋緊張。
　力が入ってしまい、震えてしまっているようだ。
　先生も、
　『これだけ震える位の力が入っている。足もそうだけれども、もっと両手と背中、頭が後ろにすごい力で反ってしまっている。』
　…と言うことで、ポニーに乗ったのは1分程度…断念しました。

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　2時間目の保育！
　最初は上向きでは枕をしててもブリッジになりかけていましたが、だんだんと筋緊張も緩んできました。

　子供達の上を大きなボールが走ります。
　彩生もニマっとしながらも、時々泣きそうになる。


　最後はｸﾘｽﾏｽﾁｯｸに紙の雪が子供達の上に降りました！
　豪雪の中の彩生。しっかり右手で紙の雪を握って、ちょっとニヤっと喜んでいる様子です。

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　給食の時間も緊張が入りながらも、ちゃんと口を開けてくれた彩生！
　何故かいつも左向きなのに、右向き…
　ＳＴの先生が食べさせてくれている様子を見ていたら、先生が食べさそうと差し出すｽﾌﾟｰﾝを持った手を払いのけようとする動作が何度か見られました。

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　今日の彩生の様子を見て思った事…
　私達大人もそうだけれども、やっぱり睡眠が大きく彩生の筋緊張を左右させているみたい。
　やっぱり夜眠れていないときは、とっても筋緊張も強いが、今日の様に夜寝ている状態では、とってもいい顔をしているように思える！

　そして、睡眠だけではなく、気持ち・体調・寂しさetc...が筋緊張によって表れていると感じました。
　家で泣く事が多いのは、学園よりも相手にされない事がとっても多い。
　（それは仕方ない事だから許してよぉ）
　現に、家に帰ってきてからの彩生は超不機嫌で、とっても緊張も強まってきました。

　4月から学園に通い始め、保育の時間に今年の母の想いをそれぞれ発表！
　もちろん私は、
　『母子入院を経験して、彩生の気持ちが少しずつ解ってきたのが嬉しい』
　と答えました。

　まだまだ理解できない事も多いけれども、私にも少し自信が持ててきた様な気がします。
　今年は色々多忙だったけれども、よく学園に通えたよね！偉いぞ、彩生。

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　夕方、私の姉と甥っ子が実家へお正月を過ごす為に他県から来ました！
　早めにこっちに着いたので、一緒に保育園にお迎えに。
　二人とも大喜び！

　芽生はもうとっても余所行きの顔でお利口さん！
　我が家には男の子がいないので、それもまた嬉しいのかな？