昨日の夕方からの日記です。
 昨日は田舎から私のイトコ達が遊びに来ていました

 夕食は実家で食べる事になっていたので、出動!
 しかし、愛生は泣き叫んで、私から離れません。まだしんどいのか『おかあちゃん〜』と連続して皆、手をつけられない状態…
 (いつもは『おかあさん』なんだけどね…)
 皆、少し離れた所からソーっと見守るしか手がありませんでした…

 その中、彩生はおりこうさんでした!
 下おじいちゃんと布団をかぶって一緒にTV鑑賞
 でも、決してカメラ目線は逃しません。
goo 実家 goo 実家
 マラカスで遊んであげると、喜ぶ彩生
 自分では振ろうとしているのか、右手が引けてしまい、ほっぺにペタ!

goo 実家
 イトコ達が外出先から戻ってきて、皆で夕食!
 定員オーバーの為に、我が家は小さな机で食べました。

 芽生の食欲は怖い…パンクしそうなくらい嬉しそうに食べます。
 愛生はお米大好きなのに、あまり食欲がないのかパンばかり…
 やっとこの頃からご機嫌になり、彩生を抱っこすることができました
 彩生も一緒にゼリーやご飯を少し食べした。

goo 実家
 夕食も終わり、大人達はまだお酒を飲みながら色々お話中。
 子供達ははしゃぎまわっています
 沢山おもちゃを散らかしながら、芽生は走り回ってます。

 そこで、昔のビデオを引っ張り出してきたイトコ達…
 三姉妹の成長をダビングしたビデオを久々に目にしました。

 双子が9ヶ月頃〜1歳半位までのビデオでした。
 まだ脳性麻痺と診断されていない頃の事。
goo 思い出 どちらか見分けが付かない位に彩生は愛生に負けないくらいプックプク!

 この頃は二人はとても繋がっているようで、愛生が彩生の服を掴んだりと、見ていて可愛い!と思うことばかり!
 もちろん、芽生もこの頃からお姉ちゃんぶっていて、小さい芽生なりにも我慢してきた様子も伺えました。

 1歳手前位から、気づいた事!
 彩生は今の筋緊張と全く変わっていない!
 手の引き具合といい、反り方といい、同じだ…
 この頃は、脳性麻痺や筋緊張がどんな物だったか知識もなく、ただ毎日戦いだった私…。あまりじっくり見てなかったな…
 ミルクを飲む姿、離乳食を食べる姿を困っていたので先生に見せる為にビデオを回していたんだっけ…

 ミルクは反り返りながら、力いっぱい飲もうとし、哺乳瓶の乳首部分も中々吸う事ができない
 口を閉じたくても閉じれない。
 これを久々に見れば、胃瘻を勧めてくれた学園の先生の気持ちがわかった。
 こんな状態で彩生はとても負担がかかっていたのだろう。

 どんどん目に見えて双子の体重差が開いているのが分かりました。

 今落ち着いて見ると、もうこの頃から彩生はもしかして、何かを掴みたいって気持ちがあったのかもしれない
 愛生が外したおしゃぶりを見て、手を伸ばし、手をニギニギしながら掴みたい動作をしていた。
 気づいてあげられてなかったなぁ。もっと早くに気づいてあげれば、彩生も今では色んな事ができたのかも…

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 夜中は愛生の夜泣き爆裂!興奮しすぎたのかしら?これがきっかけでかなりワガママになってしまったわ。
 一日明けて、早起きして、昔の写真を見て想い出に浸っていました

 その中でも大好きな写真
 二人が手を取り合って、まるで気持ちが繋がってそうな幼い双子…
 まだ5ヶ月頃の二人。何てハゲ双子なんだろう!
goo 思い出 goo 思い出
 <鼻からEDチューブを入れていた頃の1歳半前の彩生
 リハビリも始めて、タッチの練習!まだまだ足は綺麗だったわ
 この後、胃瘻をする事が決まり、全然訓練もさせてあげられなかったな。

 中々受け止める事もできずに、訓練もろくにさせてあげられなかった私自身、とっても反省…
 今からでも遅くないかな?

 三姉妹の成長、こうやって見ると、大きくなったなって改めて感じた。
 もちろん二人は我が儘になり、手がつけられず苛々する事もある。
 彩生も筋緊張もどんどん増していく。
 でも落ち着いてみる事によって、成長がとても嬉しく感じる私でした。

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 また長い日記になっちゃったわ〜
 日記を最終に迎えようとした今、嫌な予感が…
 さっきまで何ともなかったのに、私もムカムカ、節々が痛いし、微熱モードです
 明日も学園休まなくちゃいけないかな…?