今日は早めの午前中のみの日記です。
今日で入院を終え、退院となる。
この20日間。寝てくれない日々が続き、彩生もとても苦しそうだった。
短期間で毎日コロコロ薬の量が変化し、彩生自身も筋緊張の強弱がありすぎて、体と心が付いていかなかったに違いない。
だから彩生なりにも10円ハゲができたり、夜泣きが激しく気が狂ったように泣いたり…
とても辛かったと思う。でも長期の母子入院をする訳にもいかない。
私には大切な彩生の他にも大切な芽生と愛生がいる。
ここで寝不足が続き疲れた日々を送ったが、
(でも沢山の友達がいたので、結構楽しんだ事も沢山ある。普段話せない事とか笑ってストレス発散にもなったなぁ。皆ありがとう♪)
更に帰ったら再び嵐が来るのが目に見えている。
今まで我慢していた二人に優しくなろうと思っていても、きっと鬼母になってしまうだろう。
でもその中でも、ギュッとしてあげたり、愛情を少しでも注いであげたい。
薬の調整はこれで上手くいってるとは言いきれない。ボトックスを始めてからか、学園に通い始めた頃の彩生はとても成長が見られ、いい顔を沢山見せてくれていた。
現在の薬でうまく自宅での生活が快適に過ごせるかどうかはとても不安が大きい。
まだまだ彩生が緊張した時の力は強い。
でも、100%は取る事は不可能であり、その筋緊張は彩生の気持ちに左右されているはず!
もっと遊びたい!もっとやりたい!そういう気持ちがあるんだって、私自身この入院で勉強させられたような気がする。
彩生の事が分からないという気持ちばかりでいた。
でもここで彩生の成長が見られた事がとても嬉しく、彩生の気持ちが少しでもわかってあげられたという気持ちが自信にも繋がる。
彩生の年齢ってどの子も遊びたい盛りなんだよね。
彩生は障害を持ってるから芽生や愛生とは違うって、どこかで考えた私は間違っていた…
彩生も沢山遊びたいんだと、ここで訓練をして学んだような気がしました。
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今日の訓練は朝一PT。
先生と彩生の症状や脳について色々お話しながらの訓練!
座ってのお遊びが始まった。
前にはまったおもちゃ!
カメラ目線ではあるが、音が鳴るたびに嬉しそう!

近くに近づいてもカメラ目線は逃しません。
でもこうやっておもちゃに近づいても怖がらないのがとても進歩!
次にお歌の本で遊ぶ。
ボタンを押せないのか、途中途中で嫌な顔をするが、私は目の前で一緒に踊ってあげたらニッコリしてくれたよ!そんなに母の踊りが面白いか??
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続いてST。
まずは絵本で遊んでから、お口の練習!
スプーンは緊張が入る為に、まずは指であげる。
指を歯ぐきに沿わせてそーっと…

急に力が入ってしまうのか、キーっと力が入ってしまう。
その時は必ず、左手がかなり後ろへ引いてしまう。
スプーンで食べさせる時は、左の頬に前回の様に手などを添えてあげて、緊張を緩めてあげる。
でもこれじゃ二人がかり…家でなんてちょっと難しいかな?
それでもやはり緊張が強まる為、少しの間はスプーンよりも指で固めのペーストで慣れてからと言われました。
給食は柔らかめのペーストしかしにくいので、これはおやつの時間等に練習!
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給食を食べてから退院します!
夜二日間、モニターをつけた結果、異常はなかったそうです。 (薬を使って緊張を落としながら寝ると、呼吸がしにくくなる事があるらしい…)
一応、風邪薬ももらい、外来での訓練は枠がいっぱいいっぱいの為、待機待ちです!
ある時期でドパストンを試してみるとの事!
帰ってからの日記はまた明日に書きたいと思います!
昨日の日記での主治医の話(11/5の日記)でもありましたが、まだまだ薬の調整が必要な彩生ですが、まずは家で少しでも楽に過ごせる様にと導いてあげたいです!
応援してくれた皆さん、ありがとう!



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