昨夜、消灯前にこの母子入院について、主治医からお話があった。
　ＰＴ・ＯＴ・ＳＴ・ＭＲＩ・脳波etc...ここで診てもらって彩生がどういう状態だったか、そしてこれからの事、少しお話した。

　まずＭＲＩ。９月末に撮った物を持ち込み。脳室が少し大きめで、白室に萎縮が見られるとの事。
　しかし、脳室周囲白室軟化症（PVL）とは決定付けられにくい。
　（このジストニアのタイプはだいたいそうらしい…）

　そして筋緊張の事…
　いつも午前中の緩い彩生を見てた先生。
　話してる間、彩生は突っ張って、先生に本性を見せてくれました。
　『意外と、とても筋緊張がとても強い。今まで見てきた中でもとても強い方です。
　　まだまだ、今後薬の調整をしていく必要があります。』
　
　最初は、脳性麻痺は彩生みたいに緊張が強いと思い込んでいた私…
　学園に通い始めてから、強いほうだと認識するようになってきた。
　先生が言うには、今までこのタイプは意外とコントロールしやすかったが、彩生の場合、また違う筋緊張の強さらしい…

　彩生の将来について、正直に答えてもらった。
　『やはり、歩くのは難しいと思う。
　食べる事は、もう少し筋緊張を落とせば、もっとよく食べられると思う。
　もう少し、お肉を付けたいですね。脂肪がほとんどないですもんね。
　喋る事は、こればかりは何とも言えないです。
　本当に筋緊張のコントロール次第で、それぞれ変わってきます。』

　知的について…
　『私自身、彩生の気持ちがまだ十分に理解してあげられなくて、解っている事を読み取ってあげられない。』
　との私の気持ちに、

　『とてもよく分かっていると思います。
　　解ってくれないっていう事があやちゃんにとってもストレスを感じてしまう事があると思います。

　　まだこの年齢では十分に見た目に出す事もできないし、筋緊張が強まると更に伝えにくく、理解するのにも難しい。
　　でも、きっと成長するにつれて解ってくると思います。』　　　
　この入院を経て、
　『遊ぶ事の楽しさを学び、成長した事がとても良かった。
　でもまだまだ筋緊張自体は波があり、生活しやすいとまでは思えないです。
　短期入院で短かったから、彩生も毎日筋緊張が変わり、付いていけなかったのも原因だと思いますが…』
　との質問に、
　『今後、いい時期がきっとやってくるので、それまで様子を見ながら緊張をコントロールしてあげ、また是非、長期入院で頑張って下さい。』

　…おぉぉぉ〜(￣ー￣； ﾋﾔﾘ
　芽生と愛生の事を非常に難しい。
　でも少し足りないような気がする。やっと彩生が遊びたいという気持ちが分かってきたところなのに…

　『両親とよくよく相談します』と応えました。

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　昨日も個室でした。
　看護師さん達にも、『これがあやちゃんのリズムになってますね』
　と言われるくらい、また１時半に泣き叫んでくれました。

　何とか目を開けて、コントール＆ダントリウムを注入…
　それからも泣いて寝てくれず…

　私も意識が朦朧として、彩生がどれ位寝たのか起きてるのかよく解ってません…
　とにかく、愚図ってたのはわかった。

　とりあえず、朝のうちに半分位、退院にむけての部屋の片づけを開始！

　ちょっと彩生、風邪気味なのか、吸引必要です…
　家に帰って悪化しなければいいけどな。

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　今日はＳＴを受ける。代行の先生！

　最初は筋緊張が入ったが、先生が歌を歌いだすと…

　ニッコリ！筋緊張も緩む。

　先生曰く、
『どこでもいい。あやちゃんがどこかでお母さんに訴えている場所があるはず。
　「やりたい人？｣と聞いた時に、こっちを見てくれると最初は嘘でもいいから、｢やりたいんだね｣って決めて言ってあげる。
　それを繰り返していくうちに、返事をするのに顔を見てくれるようになる。
　それがあやちゃんの意思表示、伝達方法になる。』

　なるほど…
　『本当にそう思ってる？』じゃなくて、嘘でもいいから決め付けて、導いてあげたらいいんだぁ。

　もっとやってぇ。
　って先生を見てるようです。

　しかし、最近背中の緊張が強い…
『やっぱりこれだけ反りの力が強かったら、声も出ない。
　出したいのに緊張で反ってしまい、できない事にまた緊張が強まるの悪循環。
　背中と首を楽にできてからこそ、声が少しずつ出て行く。』
　との先生のお言葉。

　なるべく背中の緊張を落とし、楽な姿勢を維持できてからこそ、ＳＴが受けられる。

　もう一つおまけ！
　先生がコチョコチョする事を予知しているのがわかる。
　止まると『えっ？まだ？』見るのを先生は待っていました。

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　お昼を食べてから、今日部屋に残っているもう一人のお友達とお買い物へ！
　明日退院の彩生と私…
　皆外泊しているし、バタバタするので、恒例のお別れ会は遠慮していた。（短期だしねぇ）
　
　でも、皆がやろうって言ってくれ、残っている二人で買出しに行きました！

　ビックリした事に、この周辺のお店は日曜がお休み!?
　カフェを見つけていたので、そこでお茶するはずが、そこも定休日!!

　結局、いつも利用してるスーパーでお買い物…
　更に、この前のカフェでゆっくりお茶して帰るつもりがそこも!?

　二人でクタクタになりながら、結局病院の売店の奥でお茶しました…

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　夕方は彩生のお別れ会をしました。
　皆で『お疲れ様』
　短い期間だったけど、仲良くしてくれてありがとう！
　
　学園の友達Ｒちゃんがアイテムを持ってきてくれました。猫ニャンニャン！

　彩生の緊張は強まりつつあります…
　明日で退院！
　午前中に二つの訓練を受けてから帰ります。
　どうか緊張が病院での不安さであってほしい！
　家に帰ったら、少しでも快適に過ごせますように…

　とりあえず寝るんだ！