昨夜、トリクロを増やし即寝てくれた彩生。
　しかし、起きたのが２時過ぎ…大声で泣き出したのが３時だった…

　看護師さんが駆けつけてくれ、この微妙な時間に夜中のコントール＆ダントリウムの注入をどうするべきか相談。
　いつも朝５時くらいに、朝の薬を注入しているが、それを通常の７時位に遅らし、３時に夜中の薬を注入しました。

　それでも、大声で泣き叫ぶ彩生。
　４時半に、見かねた看護師さんが、　　『抱っこしておくのでお母さん寝て下さい』
　との心遣い。１時間ほど外に連れ出してくれた。

　部屋ではこんな声を出さない彩生。
　たまたま夜中に廊下に出たお部屋のお友達が、奥の方から泣き叫ぶ彩生の声を聞いてびっくりしてました。
　こんな声を夜中泣かれたら、そりゃ精神的に参るよ…っと共感してくれた。
　母の気持ちを少しでも分かってくれただけでも、何だか心が救われる気持ち！

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　朝、主治医とのお話。
　肝心な肝機能の検査をしてなかったので、今日血液検査をして下さいとの事。

　彩生の睡眠について、首をかしげてました。
　でも４種類の薬を使い、更に量が超えている為、家で様子を見るしかない。
　最近、またお腹が張り気味でもある…

　月曜退院後の、診察は１ヶ月後になる。
　その間、訓練での外来があれば、相談にのるとの事でした。

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　今日の訓練はＰＴのみ。

　足には筋緊張は少ないが、腰から首にかけて反り返ってしまうこの頃…
　オムツを換えるのにもブリッジ状態でしにくい…
　
　なるべく、抱っこされた状態じゃなく、家では寝てる体勢でも少しでも過ごせるようにと、枕を使ってみる。
　とってもいい笑顔！

　自分の足を触ってにっこり！
　こうやって遊んでる時は筋緊張も全くなし！　
　
　しかし、だんだん反り返って力が入るので、抱っこで遊ぶ事に！
　何かの拍子に緊張が入ってしまう。
　今日の彩生は両手が引いてしまい、体にくっつけるように手を伸ばしてくれない。
　なので、おもちゃを持たせても、視野に入らないし、それが苛々するのか不機嫌モード！
　するとだんだん体にも力が入ってくる。

　彩生自身も自分でコントロールしたいんだろうな…

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　昼食を食べ、仕事を終えた母が来てくれた。
　ほとんど皆お出かけするので、彩生と私も祖母とお出かけ！

　大阪の中心、梅田に行ってきました！
　退院時にお世話になった部屋の方へのプレゼント（←恒例です…）買いに！

　しかし、やはり土曜日、電車も何もかも混んでいて、彩生の少し大きめのバギーは邪魔そうにブツブツ言われた時もありました。
　車椅子には見えないし、障害って分かってくれないんだな…
　こんな時、一車両の半分でもいいから、そういう専用の車両があるか、もう見られる事はどうでもいいから、バギーに障害者マークでもつけてって思ってしまう。
　(私のワガママです…）
　
　おばあちゃんと、バギーをかついで降りてても、駅員さんは見て見ぬ振りだもん…
　これから先、ずっと付きまとってくる悩みなんだろうな〜

　帰って、この休み中、お風呂がないので、今日は母に留守番してもらい銭湯へ！
　明日は入れないぞ…

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　夜中、いびきや呼吸が気になりませんか？と心配していた主治医。
　今日と明日の二日間、夜中にモニターのようなものをつける事になりました。

　サチュレーションと心拍数を測って保存できる機械らしい。

　果たして彩生が、これをつけて嫌がらずに寝てくれるだろうか？

　お友達が、自分の子供に買ってきた物を彩生に付けてくれました！

　彩生ハイジ！
　髪の毛の少ない彩生がロングヘアの女の子に大変身！ヘアーバンドになっています。

　こんなに髪の毛がのびたらいいね。
　ちなみに彩生が三姉妹の中で一番髪の毛が長いかな…

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　午前中に血液検査をした肝機能の結果…
　普段から薬の量が多いか、あまり正常値ではなかった彩生。

　逆に少しよくなっているとの結果が出ました！
　よかったね、あやちゃん！