緊張が緩かった昨日の彩生…
　やはり夜になるに連れて、どんどん増してくる!

　ﾄﾘｸﾛを入れても寝ず…
　ﾊﾟﾊﾟがいる時は、芽生と愛生を私が担当して、ﾊﾟﾊﾟが彩生を担当。

　しかし、『何でこんな夜になったら緊張が強いん？全然寝ない』と手こずるﾊﾟﾊﾟ…
　昨日の彩生は昼寝していない…

　結局泣き叫んでるので、私の横に連れてきてもらった。
　しかし、愛生は手を繋いで、私の顔が愛生の方に向いてないと怒る。
　彩生はﾄﾝﾄﾝ背中を叩いてあげなくちゃ寝ない…
　あげくに芽生までが『お母さんの横がいい』と泣き叫ぶ…

　私の手は二つだぁ。と言いたくなった。
　布団に入って１時間半後、やっと寝てくれた三姉妹です…

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　今日は学園を休んで、通院。
　胃瘻の交換をする外科と、胃瘻手術後お世話になった脳神経内科の二つを受診！
　待ち時間も長いのを覚悟してるが、朝８時に二人を保育園に送り、一番乗りで病院に診察券を出しに!!

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　まず外科…
　前回はとっても胃瘻ﾎﾞﾀﾝと傷口が汚かった。
　漏れが酷かった為に、傷が悪化していた。

　早めに行ったかいがあり、一番！
　先生に、ちょっとｶｻﾌﾞﾀができているけれども、綺麗な方だよと言われました。


　さっそく胃瘻ﾎﾞﾀﾝの交換！
　前のﾎﾞﾀﾝを抜いて、少しお腹にたまったｶﾞｽを抜く。
　１時間半前にｴﾝｼｭｱを注入していた為、少し消化した物が噴出すが、多くはない。
　本当にﾋﾟｱｽの穴みたいでしょ？
　(今回は遠めで撮れた為、載せてみました！)



　新しいﾎﾞﾀﾝを入れる。
　ｶﾒﾗを向けた私…先生が、『ﾊｲ、ここでﾊﾟｼｬ！』と撮影の為に手を止めてくれました！
　交換中、『また何するネン！』と思ってるように、彩生は怒り筋緊張が強まっていました。

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　次に脳神経内科へ
　待っている間、彩生とお遊び！
　朝、ﾊﾞﾀﾊﾞﾀしていた為、少しﾗﾑﾈを彩生にあげる。

　(動画、容量制限の為、短くわかり辛くてごめんなさい。)

　『食べたい人？』と聞くと、ちゃんと自分の手を見つめる。
　これは手をあげたいんだなと解釈！
　歯ぐきに沿わすようにあげ、飲み込ませると誤嚥につながるので、溶かすように食べさせてあげます。

　次は最近ﾁｮｯﾄはまっているﾊﾞｲﾊﾞｲ！

　上と同じ様に見えると思いますが、一応ﾊﾞｲﾊﾞｲしてると私は思いたい！

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　脳神経内科では森之宮病院での母子入院の報告。
　母子入院で変更した以前の薬は、この脳神経内科の先生が３ヶ月かかって、彩生の緊張のｺﾝﾄﾛｰﾙをしてくれた。
　ﾎﾞﾄｯｸｽの事etc...お話して終了！
　意外と早く終わりました。

　診察中、ちょっと不機嫌だった彩生。
　ﾁｬｲﾙﾄﾞｼｰﾄに座るのも、体を屈折してくれず、筋緊張が強まり立った状態…
　胃瘻の交換が気に障ったかしら？
　ﾎﾞﾀﾝが綺麗になったんだよ！

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　家での彩生は二人が帰ってこないうちは、そんなに緊張も強くありませんでした。
　しかし、夕方4時頃になってくるとｼﾞﾜｼﾞﾜ…
　お座りさせられません。
　この4時からの薬をどうにかしてあげたいなぁ…

　昨夜の彩生は、中々ﾄﾘｸﾛを入れても寝ず…
　結構な筋緊張が入ってしまって、布団に顔を押し付けてしまう。
　最近、夜はｽｰｯと寝てくれてたのになぁ。
　一日どこにも出なかったから、体も疲れてないのかな？
　ｲﾔｲﾔ、力を使っているから、疲れているはずなのに！

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　今日から愛生も保育園に復活！
　なので、彩生と学園へ！

　朝起きてからﾎﾞｰｯとしている彩生。
　学園に着いても、ﾎﾞｰｯとしている事が多く、筋緊張がほとんど見られない。
　こうなると、先生達にも家での彩生がどんな状況か解ってもらえないんだなぁ。（；￣д￣）ハァ↓↓

　毎度、行ってすぐの浣腸！（毎日欠かせません！）
　１時間目は保育。
　今日は少人数で二人だけだった。

　久々の保育で彩生もﾆｺﾆｺだが、生気が全く見られない…
　休みが多かった為、まだできていなかったｸﾘｽﾏｽの飾りを作る。

　色のついたﾋﾞﾆｰﾙの紙を彩生に見せてあげる！
　色々な色に世界が変わる！ｲﾅｲｲﾅｲﾊﾞｧで、彩生もかすかにニコ！


　それをｻﾎﾟｰﾄしながら、彩生の手でｸｼｬｸｼｬにして、飾りを作る。
　輪の中に入れた瞬間、またﾆｺｯ！彩生は少しﾊﾏｯﾀらしい。
　少し、やりたい気持ちが大きくなるのか少々首に緊張が入るが、全然ﾏｼ！

　最後の締めくくりは…

　ﾎﾞｰﾙﾌﾟｰﾙ！
　ﾎﾞｰﾙの滝が彩生に落ちてくると…ちょっと嫌!?
　実は彩生の後ろにすぐお友達がいます…

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　2時間目のＰＴ。
　先生もﾋﾞｯｸﾘするくらいの緊張の緩さ！
　家での事を話すと、やはり愛生もずっと一緒にいた事もあり、彩生の中で何か訴え事があるんじゃないかと言う…

　ちょっと眠たくなってきた彩生。
　でもこのお遊びをし始めるとおﾒﾒがﾊﾟｯﾁﾘ！

　このお遊びは、彩生が学園に通い始め、ﾎﾞﾄｯｸｽをし始めて調子が良かった時にﾏｲﾌﾞｰﾑとなったお遊び！
　自分の足をﾀｯﾁする。彩生もｼﾞｰッと左手を足に持っていく気持ちが伝わってきた！

　たまに『ｸｰ！』とお話しする彩生。
　先生も『初めてこんな会話しているような声を聞きました！』と言う。
　緊張が緩むとやっぱり声も出やすいみたいだ。

　ﾕﾙﾕﾙ彩ちゃん、とても元気がなさそうに見えるし、訓練も力が入らない。
　薬のせい??
　親ながら勝手だと思うが、やっぱり彩生はある程度少しの筋緊張は残っていた方がいいのだろうか？
　(緊張が強ければ、勘弁してと思う、何て自己中な私…)
　朝の薬を緊張が爆発する夕方に持ってこれたらいいなと思う。

　先生自身も、『学園ではﾏﾏを独占できるから緊張が緩むのかしら？
　次の診察で、その状況を先生に上手く伝えて下さい。いつも力を使っているからこういう時間も必要なのかな？』
　とお話していました。

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　給食もやや顔が左向きに力が入ってしまうが、いつもの緊張よりは全然ﾏｼ！
　正面に顔を向けてあげると、余計に緊張が入ってしまい、歯を食い縛る。

　今日の学園でもとってもお利口さんな彩生。
　何となく、物足りなく、大丈夫??と心配してしまう私でした。

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　帰ってからの彩生??
　昨日までに比べたらずいぶんﾏｼだけれども、やっぱり泣いて緊張しております…

　今朝は久々に早起きした彩生。
　4時半には一緒に一回に降りました！
　今日はお弁当作らなくてもいい日なのにぃ〜
　薬を注入して少し立つとｸﾞ〜〜…寝てしまいました。

　まだまだ咳が出る愛生。
　今日はﾊﾟﾊﾟがお休みなので、愛生を任せ久々の学園に！
　先週は結局座位保持椅子を作成の為に、学園に行っただけ…
　訓練なんて全然受けてないから、今日受けとかなくちゃ明日からも愛生の調子がよくなるとも限らない！

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　２時間目からの学園はＳＴの訓練だった。
　久々でもあるので、先生はすぐにお口の簡単な練習！

　ｾﾞﾘｰをスプーンで口に持って行くと！

　『キーッ!!!!』と力が入ってしまいます。
　スプーンも噛んでしまう為、先生は手袋をつけた指で彩生の唇にｾﾞﾘｰを乗せるだけにしました。

　味を変える為に、ﾗﾑﾈにﾁｬﾚﾝｼﾞ！
　しかし、口を開けてくれない彩生…結局途中で中断です。
　気分転換にお遊び！今日のベスト！

　先生がお腹をｺﾁｮｺﾁｮ！
　するととってもいい顔で笑ってくれました！
　ＳＴが準備体操になったのか、今日の給食も穏やかに食べられた方です！
　ただし、やっぱり口が開かないので歯ぐきに沿わせて…

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　３時間目のＰＴ。
　お昼の薬が効いてきたのかちょっとお眠ﾓｰﾄﾞ…
　おもちゃを横向きで触らせてあげると…
　やりたい意思が強いのか、体を大きく反らせてしまい、筋緊張が強まる彩生。


　自分の思い通りにいかないみたいだ…

　先生のお膝の上でｵﾙｶﾞﾝ！
　（ＳＴの先生が彩生の髪をくくってくれました！）

　手伝ってあげると怒る彩生。
　自分の右手をｼﾞｰっと見て、おもちゃに触ろうとしました。
　不思議に両手が伸びてます！
　どちらかいつも引いてしまうのに…good!!

　とても先生も今日の彩ちゃんは首が安定してきたし、やりたい意思が伝わってくれると言ってくれました。
　寝返りの練習や久々にﾌﾟﾛﾝﾎﾞｰﾄﾞ(立位保持装置)に乗って、眠気が勝ちそうなので今日の学園終了！

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　しかし、帰ってくるとやはり学園では見せない姿…
　とても体を震わせて緊張する彩生…

　昨日行った実家！
　お好み焼きをしてきました。
　父はお酒が大好き！なので酒のアテにならないお好み焼きを好みません。
　普段、近すぎる実家にあまり行かない私ですが、一人で食べても美味しくないっという母がお好み焼きを食べたくなった時は、こうやって誘ってくれます！

　お風呂を先に済ませて、用意を待つ！

　愛生が最近、こうやって彩生と遊んでくれます。
　『ﾜﾝﾜﾝだよ〜』と彩生に見せるが、彩生は迷惑そう…??
　せっかくﾎﾟﾃｻﾗを彩生の分を分けて、潰したのに、日中寝てなかったのか眠りの世界へ…

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　その間、夕食を食べる！

　お腹だけは調子がよくなってきた愛生。
　食欲ﾓﾘﾓﾘ！まだ焼けていないのに、先にﾎﾟﾃｻﾗをﾊﾞｸﾊﾞｸ食べ『お好み焼き、まだぁ！』と愚図ります。

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　夕食が終わる頃、彩生が起きる。
　彩生にｽﾌﾟｰﾝでﾏｯｼｭしたﾎﾟﾃｻﾗをあげるが、やっぱり手動ﾐｷｻｰは限界がある…
　小さな塊が残っているので、最近口を開ける事ができない彩生は上手く食べられません。

　愛生が持ってきた輪投げの輪。
　それを彩ちゃんに見せて『これ持ちたい人！』と言うと、昨日の動画の様に一生懸命手を伸ばし、頑張って輪投げにタッチ!!
　私と両親で『上手！』と大げさにべた褒め！

　両親も彩生が一生懸命、おもちゃに目を向け手を伸ばそうとしてる彩生を分かってくれたようで、ちょっと私も満足気！
　昨日は何故かいつも右手ばかりだったのに、左手がよく伸びました！

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　鼻水がマシになってきた愛生。
　やはりﾁｮｸﾁｮｸ夜泣きが激しいですが、それでも彩生はグッと寝てくれました！

　愛生の咳は少し酷く、元気なのに少ししんどそう…
　明日も保育園は休んだ方がいいかな？

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　ﾊﾟﾊﾟが仕事先で、景品をもらって来ました！
　せっけんｸﾚﾖﾝ！
　ｸﾚﾖﾝの形をした石鹸！色も5種類位あります。

　さっそく今日のお風呂で使用。芽生は大喜び！

　沢山、自分の体に書きまくり、お風呂の壁にもｶｷｶｷ!
　何故か怖がっていた愛生も途中参加し始め喜んでいました。


　彩生も参加！彩生のおでこに彩生の『あ』の文字を書いてあげました。
　後はお腹にもｶｷｶｷ!　彩生自身は何されてるか分からない表情…

　これで三姉妹、お風呂が当分の間楽しくだろう。
　すぐに飽きちゃうけどね…

　夕方からの彩生はずっと泣き叫んでいました。
　寒い時期に、汗だく…
　泣かなくても皆いるよ！皆ﾆｺﾆｺ笑ってくれたら、喜んで集まってきてくれるからね！

　昨夜も三人を一人担当…
　でもまだ彩生が調子が悪くないので助かっている。

　夜、彩生が座位保持椅子で注入していると、愛生が『あやちゃん、チンしようか』とおもちゃを持っていってくれました。
　彩生は筋緊張が入るけれども、何て微笑ましいんだろう！と私は大喜び！

　『愛ちゃん、ありがとう』
　の言葉に芽生が反応する。
　『あやちゃん、これで来たね。凄いよ！』と芽生も加わって、彩生のお遊びをサポート！

　彩ちゃん、最近またお腹の張りが復活しつつあります…
　もうパンパンで破裂しそうな勢い。

　でも前は浣腸してあげても凹まなかったお腹…
　その時よりは酷くはない。でもﾍﾟﾁｬﾝｺにはならずに、中途半端なふくらみです。
　私もベ○ピの時はしんどいもんな。彩生もきっとしんどいはず…

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　夜は三姉妹とも爆睡してくれました。いつ振りだろう…
　でも愛生の調子がｲﾏｲﾁ…
　寝る時も息苦しくとても肩で息をしています。
　この愛生、よっぽどしんどくない限り、はしゃぎまくる。
　またこれがｾﾞｲｾﾞｲの素になるんだよね…
　
　4時半に起きた私…
　愛生が急に5時半頃から大暴れ！『おかあちゃん』と泣き叫んでました。
　表面には出てなくても、やっぱり内面はとってもしんどいんだろう。

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　今日は寒いし愛生も調子が悪いので買物に行くのみ！

　昨日、保育園を休んで、お昼に私が持って行く予定だったお弁当を食べた愛生。
　芽生がそれに対してとてもお怒りが!!
　『芽生ちゃんも食べたい！』
　なので、今日は簡単に芽生のﾘｸｴｽﾄで動物ｵﾆｷﾞﾘを作りました。
　私はそんな器用ではありません…
　ﾉﾘも家になかったので簡単なｵﾆｷﾞﾘ…

　動物とｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝと食ﾊﾟﾝﾏﾝです…後は豚汁と胡麻和え。
　見えますかぁ？我ながらへたくそだなぁ。

　昨日の夜は愛生と芽生が少し夜泣きがあっただけで、酷くはなく彩生も爆睡してくれました！
　しかし、中々トリクロを入れても眠りに入らない彩生。
　昨日は日中全く寝なかったのにな…
　一人で三人を寝かせる為、彩生を寝かせているのにはしゃぎ回る芽生と愛生を注意！
　
　芽生は最近すぐ『ｷﾗｲ!ﾊﾞｶ!もう知らん！』を連発する事が多い。
　別に彩生が寝れる範囲ならはしゃいでもいい…
　でもこの言葉にカッときてしまう私…

　お尻を『ﾊﾞﾁｺｰﾝ!』してしまいました…
　明日からは優しくなろうと心に決めるのに。ごめんなさい。

　でも、寝る前にあやちゃんと会話ができました！
　彩生お得意の『ンックー』の声！
　私が同じ様に声をかけてあげると、彩生も応えてくれているようで嬉しい！

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　今日は学園に行くつもりが…
　昨日から愛生の鼻水が酷い！熱は全くないので、ｷﾞﾘｷﾞﾘまで悩みましたが学園はお休みする事に…
　今週は私の体調や病院、色々あって結局訓練を受けられなかったなぁ。
　化粧や全て用意して行く気満々だったのに残念…
　でも愛生の体調も優先しなくちゃ！

　いつも行く小児科はとても行列ができるので、午前中はﾀﾞﾗﾀﾞﾗ家で過ごし、午後の診察におばあちゃんに並んで早めの診察を受けに行く事に。

　ちょっと甘えた愛生。私が学園に持っていく予定だったお弁当を食べさせると大喜び！
　芽生という遊び相手がいないせいか、度々彩生に報告に行きます！

　『お弁当食べたよ！』と仲良しﾂｲﾝｽﾞ！
　顔や性格は全く似てないけれども、どこか繋がっていてほしいなぁ。

　少し早めに出て、区役所にプロンボード(立位保持装置)の交付券を取りに行き、小児科へ！
　早めに着いたので、車の中で二人と遊ぶ！
　愛生は最初愚図っていましたが、私と彩生が横に座ると彩生に手遊びをしてくれました。
　私がしてあげるように、彩生の手を取って、自分の手のひらに『ﾄﾝﾄﾝ！』
　『あやちゃん、できたぁ〜』と言ってくれます。
　彩生も緊張が入り、左向きに顔が行っちゃうけど、本当は一緒に遊びたい裏返しかしら？

　混んでいる小児科も無事終了。
　酷くはないが、結構鼻と喉が浮腫んでいるそう…
　ﾀﾞﾗﾀﾞﾗと続き、中々ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞもうてないな。

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　今日のあやちゃん…
　やっぱり睡眠で左右されるのか、今日は悪くはありませんでした！
　筋緊張が入ると、中々体勢が戻せませんが、でもふと緩む時がある…
　これが続きますように…

　来週は学園に行けます様に…

　まだまだ早出、遅帰りが続くﾊﾟﾊﾟ…ほとんど母子家庭状態。
　昨夜、三姉妹が遊んでいました。

　これは自然と彩生が『チン！』と音が鳴らせて、二人が集まってきました！
　皆彩生ができた事をとっても喜んでくれる。
　なんて頼もしいんだろう。

・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★

　夜…昨日彩生は日中全く寝なかったからか、夜はコテン。
　そのままずっと寝てくれとっても感謝…

　しかし、最近益々酷くなってくる愛生の夜泣き…
　気が狂ったように泣き叫び、おまけに芽生まで『足が痛い〜』と訳がわからぬ事を言い出し、夜泣きのｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ！

　頼むよ…かあちゃんを少しでも寝かせておくれ…

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　今日は保育園もお休み…
　天気もイマイチだし、お買い物体験、第二弾！（第一弾：9/23日の日記)

　100円を持たせて好きなお菓子を選ばせる。
（この年齢、もう少し安いのでもいいが、中々最近安い物がない…）

　芽生と愛生はｳｷｳｷ！
　お菓子ｺｰﾅｰで一生懸命選ぶが、100円を超したりｱﾚﾔ､ｺﾚﾔと悩みまくる…

　手にしたもの…最初は多く入ったチョコ系でしたが…
　結局二人とも、ｵﾏｹ付きのラムネが一つ入った100円ピッタリのお菓子に決定！
　二人ともお菓子が少ない事をちゃんと確認すると、『いいの、いいの！一つでいいの！』と満足気！

　ちゃんとレジでそれぞれ財布から100円を取り出して、お買い物しました！
　それにちゃんともらったﾚｼｰﾄまで大切に財布に保管。
　まあ、とってもいい事だぁ。
　『楽しかったね！また行こうね！』の連発でした。

　愛生は帰ってすぐお菓子の封をあけるが、芽生は…
　夜になりつつある今でも大事に封を開けようとしません。
　長女の特徴か、最近ご飯やお菓子を食べるのも、愛生に先に食べさせ、後でじっくり一人のんびりと最後に食べるのが楽しみみたい！

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　彩生は比較的、昨日に比べると筋緊張もマシです！
　やっぱり夜にｸﾞｯｽﾘ寝ると、体調もよくなるのかしら？
　愛生の咳＆鼻水が酷くなりつつある。明日も病院行きかしら？

　昨夜も夜中に愛生の夜泣きが爆裂！
　あやちゃんがせっかく寝てくれてるのに、熱を出してから興奮状態が続いてるなぁ。

　今日も学園はお休み！私の病院へ行ってきました！
　二人を８時一番に保育園に送り届け、その足で総合病院へ(内科ではないです）。
　なんせ、血液検査に１時間くらい結果待ちしないといけないので…
　彩生の注入時間に差し掛かったら、色々と大変。

*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。..。.。o○*:.。.

　今日の彩ちゃん、３連発です。

　バギーに乗って間もなく愚図り始めたので手遊び。
　自分の手をぽっぺに持っていかせてあげてスリスリするとニコ！
　手の平を顔の方に向けるといいと聞きました。脳性麻痺の難しい事。
　『チョウダイ』のポーズ…
　手の平を外側に向けてしまうのが特徴なので、少しずつ訓練させてあげよう。


　『あやちゃん』と呼んであげ、『ハイは？』と聞いてあげると、自分の右手をジッと見つめ、一生懸命手を動かそうと頑張る彩生です。
　自分の納得いくまで上げられないのか、途中で泣き出す…

　ボールペンを握らせてあげました。喜んでポーズ♪
　左手側にある物は私が朝ﾊﾞﾀﾊﾞﾀして摂れなかった朝食(ｼﾘｱﾙです)の袋。
　『カキカキしてみて！』と袋を紙代わりにしてあげると、頑張るが力が入ってしまい右手を引いてしまう。
　ﾎﾞｰﾙﾍﾟﾝが目に入りそうだったので中止しました。
　でも長い時間握っていたよ！

　結局終わったのが２時間半後…付き合ってくれてありがとう！

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　大丈夫だと思っていた風邪…甘かった！
　今日は頭痛へと移行しました。起きたら、頭が二日酔いの様にガンガンする…
　病院から帰って昼からはｺﾞﾛｺﾞﾛしてたのになぁ。

　何だか風邪ではなさそうな、変な体調です…
　咳も鼻水もなし…下痢も嘔吐もなし…これはなんだぁ？

　おまけに最近、再び芽生との喧嘩が復活。
　この調子じゃ、苛々しちゃって優しく接してあげられないわ。早く治さなくちゃ！

　今日は学園を休みました…
　寝る前の私…急に吐き気と体の節々が痛くなっちゃって、歯が浮くような感覚。
　
　滅多に倒れない私だけど、これはヤバイって思ったくらい…
　でも熱がなかったので、学園に行く予定ではいたけど、パパや私の母に猛反対され、休む事に…
　今週は予定があったり、祝日入ってるから、学園に中々行けないわ…
　ごめんよ、あやちゃん。

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　昨日の夕食にﾎﾟﾃﾄｻﾗﾀﾞを作る為に、さっそく例の機械を使用しました。(11/18の日記参考）

　かなりのパワーで一気に茹でたじゃが芋がマッシュに！
　ﾎﾟﾃﾄﾎﾟﾃﾄしたﾎﾟﾃｻﾗより、マッシュのﾎﾟﾃｻﾗが大好きな私！いいじゃないか！

　彩生にももちろん、牛乳で溶いて離乳食代わりにあげました！
　まだ口は開けずに、歯ぐきに乗せて食べさせる状態だけど、美味しそうに食べてくれました！

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　昨日、寝る前の三姉妹！
　彩生の学園の保育で歌った遊び！
　彩生はこれをやると必ず笑う。

　彩生のおもちゃを使って芽生と愛生が彩生の前で遊んでくれました。
　愛生がﾋﾟｱﾉ役です！（あやちゃん、下の方にいます…）

　昨日の夕方からの日記です。
　昨日は田舎から私のｲﾄｺ達が遊びに来ていました。

　夕食は実家で食べる事になっていたので、出動！
　しかし、愛生は泣き叫んで、私から離れません。まだしんどいのか『おかあちゃん〜』と連続して皆、手をつけられない状態…
　（いつもは『おかあさん』なんだけどね…）
　皆、少し離れた所からソーっと見守るしか手がありませんでした…

　その中、彩生はおりこうさんでした！
　下おじいちゃんと布団をかぶって一緒にＴＶ鑑賞。
　でも、決してカメラ目線は逃しません。
　
　マラカスで遊んであげると、喜ぶ彩生。
　自分では振ろうとしているのか、右手が引けてしまい、ほっぺにペタ！


　ｲﾄｺ達が外出先から戻ってきて、皆で夕食！
　定員オーバーの為に、我が家は小さな机で食べました。

　芽生の食欲は怖い…パンクしそうなくらい嬉しそうに食べます。
　愛生はお米大好きなのに、あまり食欲がないのかパンばかり…
　やっとこの頃からご機嫌になり、彩生を抱っこすることができました。
　彩生も一緒にゼリーやご飯を少し食べした。


　夕食も終わり、大人達はまだお酒を飲みながら色々お話中。
　子供達ははしゃぎまわっています。
　沢山おもちゃを散らかしながら、芽生は走り回ってます。

　そこで、昔のビデオを引っ張り出してきたｲﾄｺ達…
　三姉妹の成長をﾀﾞﾋﾞﾝｸﾞしたビデオを久々に目にしました。

　双子が９ヶ月頃〜１歳半位までのビデオでした。
　まだ脳性麻痺と診断されていない頃の事。
　どちらか見分けが付かない位に彩生は愛生に負けないくらいプックプク！

　この頃は二人はとても繋がっているようで、愛生が彩生の服を掴んだりと、見ていて可愛い！と思うことばかり！
　もちろん、芽生もこの頃からお姉ちゃんぶっていて、小さい芽生なりにも我慢してきた様子も伺えました。

　１歳手前位から、気づいた事！
　彩生は今の筋緊張と全く変わっていない！
　手の引き具合といい、反り方といい、同じだ…
　この頃は、脳性麻痺や筋緊張がどんな物だったか知識もなく、ただ毎日戦いだった私…。あまりじっくり見てなかったな…
　ミルクを飲む姿、離乳食を食べる姿を困っていたので先生に見せる為にビデオを回していたんだっけ…

　ミルクは反り返りながら、力いっぱい飲もうとし、哺乳瓶の乳首部分も中々吸う事ができない。
　口を閉じたくても閉じれない。
　これを久々に見れば、胃瘻を勧めてくれた学園の先生の気持ちがわかった。
　こんな状態で彩生はとても負担がかかっていたのだろう。

　どんどん目に見えて双子の体重差が開いているのが分かりました。

　今落ち着いて見ると、もうこの頃から彩生はもしかして、何かを掴みたいって気持ちがあったのかもしれない。
　愛生が外したおしゃぶりを見て、手を伸ばし、手をニギニギしながら掴みたい動作をしていた。
　気づいてあげられてなかったなぁ。もっと早くに気づいてあげれば、彩生も今では色んな事ができたのかも…

★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
　
　夜中は愛生の夜泣き爆裂！興奮しすぎたのかしら？これがきっかけでかなりﾜｶﾞﾏﾏになってしまったわ。
　一日明けて、早起きして、昔の写真を見て想い出に浸っていました。

　その中でも大好きな写真。
　二人が手を取り合って、まるで気持ちが繋がってそうな幼い双子…
　まだ５ヶ月頃の二人。何てハゲ双子なんだろう！
　
　<鼻からＥＤチューブを入れていた頃の1歳半前の彩生。
　リハビリも始めて、タッチの練習！まだまだ足は綺麗だったわ。
　この後、胃瘻をする事が決まり、全然訓練もさせてあげられなかったな。

　中々受け止める事もできずに、訓練もろくにさせてあげられなかった私自身、とっても反省…
　今からでも遅くないかな？

　三姉妹の成長、こうやって見ると、大きくなったなって改めて感じた。
　もちろん二人は我が儘になり、手がつけられず苛々する事もある。
　彩生も筋緊張もどんどん増していく。
　でも落ち着いてみる事によって、成長がとても嬉しく感じる私でした。

♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂♀♂

　また長い日記になっちゃったわ〜
　日記を最終に迎えようとした今、嫌な予感が…
　さっきまで何ともなかったのに、私もムカムカ、節々が痛いし、微熱モードです。
　明日も学園休まなくちゃいけないかな…？

　昨日、夜にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ予防接種に連れて行った芽生。
　芽生は私と二人きりになるのが嬉しいのか、それとも注射の後に何かご褒美にもらえるのが嬉しいのかワクワク！

　全く泣かずに注射を終えました。
　終わりにプリキュアのカードをゲット！もう嬉しさ爆発！
　この芽生、毎日保育園にお迎えに行った時に皆の輪の中からはみ出て一人で遊んでる。
　夜、寝る時に『どうしてお友達と遊ばないの？』
　と聞くと、『だって、皆、芽生ちゃんと遊ぶって言ってくれない』
　と芽生は言う。

　最近問題になっている『イジメ』が頭の中によぎる。
　芽生は『一人がいいもん！』と言い張り、イジメに合っている様子もない。
　（って言うか、今の保育園にはまだまだそんなものはない！）

　『これから色んな事があると思うけど、ちゃんとお母さんには何でも話してね。ちゃんとお母さん聞いてあげるから…』と話す私…
　色んな事がこの先、友達と接していく中であるだろう。
　また、妹が障がいを持っているのも一つの理由になるかもしれない。
　何でも話して欲しいというのが母の願いである。

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　最近、また彩生の筋緊張が復活しつつあるような気がする。