今朝の彩生…
ギャバロンを中止したせいか、1泊外泊したせいで興奮したのか…
夜中1時ごろを過ぎた辺りから、大声で泣き始めました。
何をやっても泣き止まない。筋緊張は入っているが、それより泣き方!
甘えた泣き方をずっとしている。しかも廊下にも響き渡る声で…思わず、彩生のお尻をパチン! あ〜やってもたぁ…またまた後悔&反省…
結局4時過ぎに朝のコントール&ダントリウムを注入。
1時から5時半まで、4時間半も永遠と泣き続けていました。
さすがの私も半切れ気味…
彩生の緊張は先生が言うように、感情性が高いタイプの彩生は心の問題が大きいような気がする…
昨日、家に帰れるって思ったのかな?
夜、起きた時に、周りを見渡してとても怖そうな顔をしている彩生。
彩生自身、見えない所で色んな事を思い浮かべているんだろうか…
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朝、先生とお話!
脳波の検査結果は異常なし!良かった!良かった!
…が、ピクピクした動きは一体何だろう?不随運動の一種かな?
先生に正直に『彩生のお尻を叩いてしまいました』と報告。
夜の薬を考えてくれると言ってくれました。
コントールを夜追加するか、ペリアクチンを止めるべきか…
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今日は朝一番のPT!既に彩生はダランダランだった!
先生の前で笑顔!思わず、『あやちゃん、なんだぁ〜』と私の言葉…夜寝てくれず、あんなに号泣だったのに、こんなにいい顔!

眠くて壊れてしまったのか、訳が分からぬ所でも笑顔!

眠くて力が出ないのか、無反応でもあり、放心状態!?

隣りで泣いているお兄ちゃんの姿を見て、冷めた目で(¬д¬。) ジーーーッ『あぁ、芽生ちゃん、愛ちゃんと同じ事してらぁ〜』とでも思ってるのかしら?
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数十分の休憩の後、ST。
先生もあまりのユルユルさにびっくり!もちろん、STの時間は…
夢の中に入っていっちゃいました。あまりにも筋緊張の差が激しい。
どれが、今の薬が効いている状態の彩生なんだろうか…
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お昼ごはんは、まあまあかな?
筋緊張が入り、口が開けられないみたいで、唇に食べ物を乗せてあげると上手に食べる!
STの先生も来てくれてて、今は無理にあげない方がいいとの事!
お風呂に入り、夕食の買物を済ませてOTへ。
今日は先生がバギーを念入りに見てくれました!
可愛い刺繍が入ったバギーを誉めてくれ(もちろんお友達がしてくれました!)、彩生の体とバギーに隙間がないかとか、どうすれば体の反りがなくなるかなど、ゆっくりとチェック!
彩生、カメラ目線、逃しません!

隙間がある部分にタオル等で埋めていく!
バギーの背もたれにある、補助クッションも色々試して、彩生の体に合う様埋めてくれました!

体が右のほうに向いてしまうのが修正された!
次は手!手がどうしても前に突き出したまま揺れてしまう。
彩生は胸の所に何かがあると落ち着くといい、U字クッションを胸の前に机のように置くと…

手のふら付きが落ち着き、そこで物で遊べるように工夫されました!

顔が左に向いてしまう時もあるけど、顔を一生懸命前に向けようと頑張る彩生。
おもちゃを一生懸命見てました!
物が目の前に来ると嫌がってしまっていた彩生も、こうやって慣れて遊ぶ事が楽しくなって欲しいな。
先生にU字クッションの型を渡されました!
実は、刺繍をしてくれた友達が、このU字クッションを自分で作成!
時間がある時にと作ってくれると言ってくれてました。
でも彼女自身も毎日忙しい!
先生は早くあった方がいいと言うし…
私に作れるかな?お友達の作ったのしっかりしてるから教えてもらおうかしら?
ヨロシク〜。σ(@゚ー゚@)ヨロシクネ♪
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午前中は緊張が緩いが、夕方になるにつれ、筋緊張が増してくる彩生。
ギャバロンを中止した禁断症状は夕方に表れる?それともこれが彩生の調子なのか?
先生曰く、『いつも力を使っている彩生ちゃんにとっては、午前中のような筋緊張が弱い時も必要!』との事!
今日はとりあえず、コントールを調節!
朝=4mg・昼=4mg・眠前=6mgの計14mg/日だったコントールを
朝=4mg・昼=4mg・眠前=4mg・夜中の屯用=4mgの計16mg/日に変更!ペリアクチンを中止!

現在のお薬!コントール ⇒朝=4mg・昼=4mg・眠前=4mg・夜中の屯用=4mgの計16mg/日
ダントリウム⇒朝=1/4カプセル・昼=1/4カプセル・夕=1/4カプセル・眠前=1/4カプセルの
計1カプセル(25mg)/日
フェノバール⇒夕=25mg
トリクロ ⇒眠前=5ml
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