今朝は3時ごろから愚図り始めたけど、まあまあ寝てくれたかな?
ペリアクチンの効果か、ちょっと不明。
昨日は脳波でエスクレを入れてから、すぐに起こし、それから寝てないから、かなり眠たかったはず…
今晩、もう一日様子を見てみよう!
しかし、薬のせいか、ちょっとゼロゼロが出てきた様子。今日はここで初の吸引をしました。
朝のギャバロン中止!
少し朝ごはんのヨーグルトを食べるのに、筋緊張が強い…禁断症状がちょっと出てるのかしら?
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
今日のスケジュールもハード!9:10からST。
部屋に入ると、不機嫌な彩生。
しかし、少しずつ慣れたのか、先生でも大丈夫になってきました。
母は彩生を見ながらウトウト…イケナイわ〜

私の方をチラっと見ながら、への口。私の事をママと認識してるのかな?嬉しい!
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
すぐにシャワーを浴びて、インフルエンザの予防接種!ついでに私も受けておいた!
彩生、チアノーゼ出る位の号泣です…
10円ハゲ!?
彩生もストレスを感じてるのかしら?
そりゃそうだよね…なれない場所で、薬の加減で筋緊張がきつかったり、弱まったり…その上に、日に数回の訓練!
自分でも体をコントロールできないのに、波がある体に心がついていけないよね。
ごめんね、あやちゃん…もう少しだけ頑張ろうね。
例え、ここで薬の調節が上手くできたとしても、成長と共に、もっと自我が出てきて、筋肉も発達する!必ず筋緊張が激しくなるときはまた襲ってくるはず…
私もそれはよく解ってる。でも少しでも楽にさせてあげなくちゃ!
四六時中、筋緊張が強いと彩生自身が辛いよね!
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
11:50からPTへ。
注射で不機嫌な上に眠い彩生。緊張が急に入っちゃうみたい…
最近左足より、右足の方が固い!
まっすぐ伸びている足だが、動かせる範囲が狭いので、太ももや膝の裏が固いらしい!

先生に言われた所を触ってみると、かなり固い筋があるのがわかる…
次に左足。引き付けて固いように見えたが、最近太ももの裏は右足よりマシ。
しかし、足の付け根辺りに固い筋があるのがわかった。
先生が、彩生がウトウトしてる時に、家でもできる筋肉のほぐし方を教えてくれました。
強くしても意味がない!ゆっくり動かせる範囲で、少しずつ緩めてあげる。
家では中々時間が取れないが、できる時にやってあげよう!
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
少し時間が空いてから、16:50からOT。
ギャバロンの禁断症状か、だんだん筋緊張が夕方になるにつれて増してきた!
先生が体をほぐしながら、私が遊んであげる!
緊張が強い中でも、いないいないばぁをすると、顔が緩む!

その中でも突っ張ってしまう彩生。
右足のふくらはぎが特にムキムキ!
これにはゾッとさせられる…
お人形さんで遊んでみました。見た瞬間、緊張が強まる。
先生がやりたいのが先走って緊張に出てくるんだと言う。
手を引きながらも、『ヨシヨシ』できると、ちょっと彩生の中では満足なのかな?

最後はオルガンで遊び!
このオルガンは鉄琴の様な音が出て、棒で叩くのではないのでとても使いやすい!
いい写真が撮れました!やっぱり緊張が強まってしまい、手が前に伸びない。
でも先生の『あやちゃん、大丈夫!できるよ。』という言葉の誘導でたまに緊張も緩む。
最後に先生のお言葉。
『あやちゃん、薬を一つ止め始めて一番緊張が強まってる中で、少しでもコントロールしようとしてたのは偉いよ!よく頑張った。
今が一番正念場なのに、よく頑張ってるね。』と彩生に語りかけていました。
彩生も『んー』ってまるで先生に応えてるように声を出す。
こういうやり取りってとっても必要だと感じました。
先生のように、彩生の気持ちを分かってあげあられながら、ちゃんと誉めてあげる。
私も『よく頑張ったね!』って彩生を抱っこしてあげました!
★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓
脳波の検査結果etc...は後日になりそうです。
でも、すぐに薬を開始しないって事は、結果は良かったのかな!
明日は午前中、受けたら一泊の外泊!芽生と愛生に会えるぞ!
結構力が強まっている彩生…ギャバロン抜きがちょっと怖い。
パパの実家に泊まる予定だが、どんな反応を見せるだろうか…
ペリアクチンの効果か、ちょっと不明。
昨日は脳波でエスクレを入れてから、すぐに起こし、それから寝てないから、かなり眠たかったはず…
今晩、もう一日様子を見てみよう!
しかし、薬のせいか、ちょっとゼロゼロが出てきた様子。今日はここで初の吸引をしました。
朝のギャバロン中止!
少し朝ごはんのヨーグルトを食べるのに、筋緊張が強い…禁断症状がちょっと出てるのかしら?
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今日のスケジュールもハード!9:10からST。
部屋に入ると、不機嫌な彩生。しかし、少しずつ慣れたのか、先生でも大丈夫になってきました。
母は彩生を見ながらウトウト…イケナイわ〜

私の方をチラっと見ながら、への口。私の事をママと認識してるのかな?嬉しい!

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すぐにシャワーを浴びて、インフルエンザの予防接種!ついでに私も受けておいた!
彩生、チアノーゼ出る位の号泣です…
10円ハゲ!?彩生もストレスを感じてるのかしら?
そりゃそうだよね…なれない場所で、薬の加減で筋緊張がきつかったり、弱まったり…その上に、日に数回の訓練!自分でも体をコントロールできないのに、波がある体に心がついていけないよね。
ごめんね、あやちゃん…もう少しだけ頑張ろうね。
例え、ここで薬の調節が上手くできたとしても、成長と共に、もっと自我が出てきて、筋肉も発達する!必ず筋緊張が激しくなるときはまた襲ってくるはず…
私もそれはよく解ってる。でも少しでも楽にさせてあげなくちゃ!
四六時中、筋緊張が強いと彩生自身が辛いよね!
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11:50からPTへ。
注射で不機嫌な上に眠い彩生。緊張が急に入っちゃうみたい…最近左足より、右足の方が固い!
まっすぐ伸びている足だが、動かせる範囲が狭いので、太ももや膝の裏が固いらしい!

先生に言われた所を触ってみると、かなり固い筋があるのがわかる…次に左足。引き付けて固いように見えたが、最近太ももの裏は右足よりマシ。
しかし、足の付け根辺りに固い筋があるのがわかった。
先生が、彩生がウトウトしてる時に、家でもできる筋肉のほぐし方を教えてくれました。強くしても意味がない!ゆっくり動かせる範囲で、少しずつ緩めてあげる。
家では中々時間が取れないが、できる時にやってあげよう!
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少し時間が空いてから、16:50からOT。
ギャバロンの禁断症状か、だんだん筋緊張が夕方になるにつれて増してきた!
先生が体をほぐしながら、私が遊んであげる!
緊張が強い中でも、いないいないばぁをすると、顔が緩む!

その中でも突っ張ってしまう彩生。
右足のふくらはぎが特にムキムキ!
これにはゾッとさせられる…
お人形さんで遊んでみました。見た瞬間、緊張が強まる。
先生がやりたいのが先走って緊張に出てくるんだと言う。
手を引きながらも、『ヨシヨシ』できると、ちょっと彩生の中では満足なのかな?

最後はオルガンで遊び!
このオルガンは鉄琴の様な音が出て、棒で叩くのではないのでとても使いやすい!

いい写真が撮れました!やっぱり緊張が強まってしまい、手が前に伸びない。
でも先生の『あやちゃん、大丈夫!できるよ。』という言葉の誘導でたまに緊張も緩む。
最後に先生のお言葉。
『あやちゃん、薬を一つ止め始めて一番緊張が強まってる中で、少しでもコントロールしようとしてたのは偉いよ!よく頑張った。
今が一番正念場なのに、よく頑張ってるね。』と彩生に語りかけていました。
彩生も『んー』ってまるで先生に応えてるように声を出す。
こういうやり取りってとっても必要だと感じました。
先生のように、彩生の気持ちを分かってあげあられながら、ちゃんと誉めてあげる。
私も『よく頑張ったね!』って彩生を抱っこしてあげました!
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脳波の検査結果etc...は後日になりそうです。
でも、すぐに薬を開始しないって事は、結果は良かったのかな!
明日は午前中、受けたら一泊の外泊!芽生と愛生に会えるぞ!
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パパの実家に泊まる予定だが、どんな反応を見せるだろうか…
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