母子入院8日目!
2006 / 10 / 25 ( Wed ) 20:07:25

 昨日のお別れ会!
 近くの中華料理のお店でテイクアウトし、皆で美味しい物を食べました!
 ちょっと食欲低下気味だった私…
 久々の油を含んだ料理がとっても美味しく感じ、バックバクいってました!食後のデザートまで…(食べすぎ!?)
 部屋は餃子のニンニクで臭いがプンプン!
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 最後の夜
 4人部屋のお友達、皆で記念撮影!実は彩生が一番お姉ちゃん!
 皆4人を前にして、『キャー、可愛い!』の親ばかしてました。

 彩生と私はまだ1週間しか経っていないのに、楽しくさせてもらいました!
 また集まれるといいな!

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 彩生は少々、夕方から筋緊張は高め…いつも汗だくです。
 昨日はトリクロを入れるとすぐに寝てくれました♪

 夜は1時頃からグズグズ起き始め、今日は個室が空いていなかった為、ベッドでずっと抱っこ状態!腕がいてぇーよ…

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 先生と今日の薬の相談!
 ダントリウムが1/3カプセルはちょっと柔らかくなりすぎるので、これ位の方が彩生にはいいのかと聞くと、『もう少し緊張は弱い方がいい。』との返事。
 今4回/日に飲んでるダントリウム1/4カプセルを5回に増やそうかと思ったが、まだギャバロンを止める事が残っている

 止めた時の禁断症状も考慮し、後でダントリウムの調節をする事になりました!
 しかし、急にギャバロンを全て中止するのは辛そうなので、まず今日から昼のギャバロンを二日間止める。そして朝をを二日止める。
 次に最後の夕方を抜いてみるという形で、徐々に止めてみる事に!
あやちゃん、頑張れ!

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 今日は朝一からPT。代行の先生だった。最初は筋緊張が強くて、思うように足がまっすぐにならない。

 しかしふとした瞬間から笑顔が現れ始めた!私が前で手遊びをするとニヤ!
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 最後はダランダランでお座りができました。
 彩生じゃないみたいに足もまっすぐ伸び、気をつけ!

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 続いてOT
 先生がいち早く、初回の方にしたOTの写真を印刷してくれ、その横にアドバイスを書いてくれました
 家に帰っても、この写真を見ながら体勢を整えられるように…
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 緊張が緩む時と、急激に力が入る時が交互に押し寄せて来る為、彩生も自分の体の感覚を掴めない。
 筋緊張が入り、辛そうになったかと思うと…
 フフッ急に声を出して先生を見つめながら笑った彩生先生もビックリ!

 前倒しにして手を前に出そうとするが、どうしても首と顔が左向きに引き付けられる
 彩生も顔を下に降ろしたいが、脳からの指令がどうしても逆にいってしまうようだ。
 これはいつも辛そう。急に左側に力が入り、口元まで左に歪む
goo 母子入院 OT goo 母子入院 OT
 彩生の背筋は凄い!
 先生の支えなしでもスーパーガールです♪どんな筋肉をしてるのか、大人でも耐えられないはず…

 昨日よりは少し落ち着いてた彩生でした。

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 お昼に友達が会いにきてくれました。
 その男の子も彩生と同じアテトーゼタイプのお子さん
 実は会った事は、二人はこれが初めて!これからもヨロシクね。

 そして、再びお見舞いメール!この方も成人を迎えたアテトーゼの女性。
 会った事はないが、『彩ちゃんの表情が、私の小さい頃に似ているので、昔の自分に会ってるように思えてしょうがない…』とのメッセージ。
 何だかウルウルきてしまいました。彼女も今も頑張ってると思うと、いつか彩生もPCetc...触れたりと頑張ってほしい

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 お昼は筋緊張が強まって食べられず…
 あまりにも酷かったので先生に診てもらいました。
 持続性のないダントリウムが切れたリバウンドもありうるので、明日からは30分前にでも少し早めに食前に注入しようという事に!

 食べる時に、足をバタバタさせて落ち着きがない彩生。不随運動かしら?

 お昼のギャバロン中止!
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 彩生お得意のへの口

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 少し時間が空いて、お風呂を済ませてから次はST
 やはり少々、ギャバロンを抜いたせいか筋緊張がやや高め…

 お昼食べられなかったので、ゼリー等をもらう。
 しかし、お昼の食べられなかったのを思い出したのか、泣き出したり情緒不安定な彩生
goo 母子入院 ST 口を空けることができず、急に筋緊張が走り、泣き出しちゃう。

 口の中には入れずに、唇に乗せてなめさせる方法を取りました。
 ちょっとは後半、落ち着いたかな?

 彩生のかなりの強さに私も腰と腕をやられております…歳だわぁ。
 少し緊張が強いけど、様子を見て明後日、朝のギャバロンを止めるぞ。彩生、ボチボチやっていこうね。

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