夜になると筋緊張が増す彩生。それと同時に精神的にも不安定になるみたい。
　またもや個室に行かせてもらい、眠前のお薬を注入…

　しかし！２時間経っても寝ない彩生。
　スーッと眠りについたと思えば、急に興奮したように泣き叫ぶ！
　看護師さんが彩生が泣き出す度に、びっくりして部屋に駆けつけてくれた…

スプーンを口に入れると、噛んでしまい離さない。
　次は口を開けられない…の繰り返し。

　今朝の彩生…
　ギャバロンを中止したせいか、１泊外泊したせいで興奮したのか…
　夜中１時ごろを過ぎた辺りから、大声で泣き始めました。

　何をやっても泣き止まない。筋緊張は入っているが、それより泣き方！

訳が分からぬ所でも笑顔！

　昨夜はずっと泣き通す彩生。泣き方が少し異常…
　何かを訴えたいような、寂しそうな泣き声を大声でする。
　
　昨日もトリクロを入れても中々寝なかった。やっと寝たと思ったら１時過ぎに爆発！
　何しても泣き止まないので、やはり個室へ移動…
　移動した途端、フッと泣きも止まり、スーッと寝てしまった彩生。何かが怖かったのかしら？

　そして４時頃、再び大声を出し、もう止まらない。
　看護師さんも、あまりにも大声＆泣き方が違うので飛んできた。
　ひたすら抱っこしても同じ。彩生の四六時中愚図る理由は、筋緊張と関係してるのか？それとも精神的なものなのか…？

　主治医に相談…精神的な物が大きいだろうけど、まずはトリクロを増やすよりは、ペリアクチン散で試そうという事になった。
　以前、使用した事があるが、今回は効くかな？
　家でもこんな彩生だったが、家と病院とは違う。やっぱり皆を起こしてはいけないと気が張ってるのか、かなりクタクタな私…

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　１時間目からＰＴを受ける。
　朝とは大違いでかなりユルユルの彩生…ポーっと意識がどっかに飛んでってる。
　おもちゃを目の前にすると少々筋緊張が入る。

　反り方が変わった？左向きだった反りが、今日は右向き…
　腰の辺りも右側に反りが見られた…
　この前触ってわかったくらいの右足に比べて柔らかい左足。
　
　左足の裏の刺激が少ない為、床に押し付けるように刺激を与える。
　やはりその時は上半身に緊張が入ってしまう。

　そこで体の前面部分が接触していないと彩生自身が不安だと感じるので、先生に抱っこされてるような形で立つ。
　（抱き枕やうつ伏せがいいのも、胸辺りに接触部分が多いと安心するらしい…）

　少しわかり辛いが、左足が体に引き付けてしまうのでかかとが浮いてしまう。。
　右足は膝が内側に入ってしまう。
　それを調節しながら、腰を軽く動かして足の裏に刺激を与えたり、骨盤を治す。
　実際私もやってみたが中々難しい…

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　そしてダッシュでお風呂＆洗濯♪

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　昼食は摂食指導で、部屋にＯＴの先生が見に来てくれた。
　結構、緊張は少なめな彩生。顔が左側から前に向いてくれない…
　体勢をと整えようとすれば泣き、筋緊張が入る。
　先生がじっくり見てくれ、彩生の体勢を整えてくれた。

　まず、どう体が歪んでるか、確認しながら体勢を整えていく。
　
　次に椅子に深く腰掛けるように座らせる。
　本当は骨盤ベルトを止めたいが、今の座位保持では胃瘻ボタンに当たってしまう。　次に修理するときの課題かな？

　そして反ってしまう為、胸が張ってしまう。
　本当は胸ベルトで押さえるのだが、ちょっと下の方にある為、これも修理の時の課題！
　
　そしてタオル等を入れ修正。
　腕を軽く持ってあげて、肘をつけると少し安定して食べられました。
　その間、足をバタバタさせる事もしばしば…

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　何とかお昼寝もさせずに、いざ脳波を撮りに！

　まず眠らない事を想定して、エスクレ座薬を使用。
　とても可愛いので、写真を撮っていいと言ってくれました！

　まず、脳波を測る機械をペッタンペッタン！
　
　包帯をグルグル巻いていく！

　どんぐりみたいになったよ！
　眠たい上にエスクレが入ったので、結構早めに寝てくれた。ついでに私もフラフラで体が揺れてるのがわかった…
　イケナイイケナイ！

　次に起きた時の脳波を撮るはずが、今度は中々起きてくれない！
　何とか撮れてセーフ！
　検査結果は明日になるかな…

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　その足で歯科へ！
　歯石を２本取ってもらった！{/wakaba/}母は入れず待合室にいると、奥から大声の彩生の声が！
　看護士さん曰く、今はボーっとしてる状態でしたので、次回はきっともっと汗だくになりますよ！との事。
　頑張れ、彩ちゃん！

　今日はちょっと緩めの彩ちゃん、だんだん夕方から本性が出てきました…
　看護士さんの配慮で今日は最初から個室です！
　ペリアクチン効きますように…

　昨日のお別れ会！
　近くの中華料理のお店でテイクアウトし、皆で美味しい物を食べました！
　ちょっと食欲低下気味だった私…
　久々の油を含んだ料理がとっても美味しく感じ、バックバクいってました！食後のデザートまで…（食べすぎ!?）
　部屋は餃子のニンニクで臭いがプンプン！
　
　最後の夜…
　４人部屋のお友達、皆で記念撮影！実は彩生が一番お姉ちゃん！
　皆４人を前にして、『キャー、可愛い！』の親ばかしてました。

　彩生と私はまだ１週間しか経っていないのに、楽しくさせてもらいました！
　また集まれるといいな！

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　彩生は少々、夕方から筋緊張は高め…いつも汗だくです。
　昨日はトリクロを入れるとすぐに寝てくれました♪

　夜は１時頃からグズグズ起き始め、今日は個室が空いていなかった為、ベッドでずっと抱っこ状態！腕がいてぇーよ…

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　先生と今日の薬の相談！
　ダントリウムが1/3ｶﾌﾟｾﾙはちょっと柔らかくなりすぎるので、これ位の方が彩生にはいいのかと聞くと、『もう少し緊張は弱い方がいい。』との返事。
　今４回/日に飲んでるダントリウム1/4ｶﾌﾟｾﾙを５回に増やそうかと思ったが、まだギャバロンを止める事が残っている。

　止めた時の禁断症状も考慮し、後でダントリウムの調節をする事になりました！
　しかし、急にギャバロンを全て中止するのは辛そうなので、まず今日から昼のギャバロンを二日間止める。そして朝をを二日止める。
　次に最後の夕方を抜いてみるという形で、徐々に止めてみる事に！あやちゃん、頑張れ！

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　今日は朝一からＰＴ。代行の先生だった。最初は筋緊張が強くて、思うように足がまっすぐにならない。

　しかしふとした瞬間から笑顔が現れ始めた！私が前で手遊びをするとニヤ！
　
　最後はダランダランでお座りができました。
　彩生じゃないみたいに足もまっすぐ伸び、気をつけ！

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　続いてＯＴ。
　先生がいち早く、初回の方にしたＯＴの写真を印刷してくれ、その横にアドバイスを書いてくれました。
　家に帰っても、この写真を見ながら体勢を整えられるように…
　
　緊張が緩む時と、急激に力が入る時が交互に押し寄せて来る為、彩生も自分の体の感覚を掴めない。
　筋緊張が入り、辛そうになったかと思うと…
　フフッと急に声を出して先生を見つめながら笑った彩生。先生もビックリ！

　前倒しにして手を前に出そうとするが、どうしても首と顔が左向きに引き付けられる！
　彩生も顔を下に降ろしたいが、脳からの指令がどうしても逆にいってしまうようだ。
　これはいつも辛そう。急に左側に力が入り、口元まで左に歪む…
　
　彩生の背筋は凄い！
　先生の支えなしでもスーパーガールです♪どんな筋肉をしてるのか、大人でも耐えられないはず…

　昨日よりは少し落ち着いてた彩生でした。

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　お昼に友達が会いにきてくれました。
　その男の子も彩生と同じアテトーゼタイプのお子さん。
　実は会った事は、二人はこれが初めて！これからもヨロシクね。

　そして、再びお見舞いメール！この方も成人を迎えたアテトーゼの女性。
　会った事はないが、『彩ちゃんの表情が、私の小さい頃に似ているので、昔の自分に会ってるように思えてしょうがない…』とのメッセージ。
　何だかウルウルきてしまいました。彼女も今も頑張ってると思うと、いつか彩生もＰＣetc...触れたりと頑張ってほしい。

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　お昼は筋緊張が強まって食べられず…
　あまりにも酷かったので先生に診てもらいました。
　持続性のないダントリウムが切れたリバウンドもありうるので、明日からは３０分前にでも少し早めに食前に注入しようという事に！

　気になる彩生の動作…
　ダントリウムを入れてからだろうか？急に彩生が『エッエッエッエッ！』と泣く前なのか、何なのかピクピクとした動作をする。
　言葉や文章では表しきれない…発作？こんな発作があるんだろうか？

　脳波は木曜に撮る予定であるが、先生自身は『彩生みたいなタイプには今まで見られた事がない』と断言していた…

　昨夜は最後の1/3ｶﾌﾟｾﾙの多い量であるダントリウムを17時に注入。
　21時に最後のコントール＆ギャバロン＆トリクロを注入し、すぐに眠りに入った彩生。

　起きたのは１時前…
　しかし、どんなに寝かせても筋緊張を表し、寝ないくせに、個室に移るとビクともしない！
　しかし１時間おきにピクピクと緊張が入り、熟睡できないようだ。

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　今日の薬は、 ギャバロン＆コントール　⇒朝・昼・眠前
　　　　　　　　　フェノバール　　　　　　　⇒夕
　　　　　　　　　ダントリウム1/4ｶﾌﾟｾﾙ　⇒朝・昼・夕・眠前
　　　　　　　　　トリクロ　　　　　　 　　　　⇒眠前
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　朝一にシャワーを浴びて、お友達とお買い物！
　彩生は、昨日に比べたら筋緊張が高めだが、やはり多い量でダランダランよりは私は彩生らしくて、この方がいいのかなって思えた。
　でもこれはあくまでも親の私が思った事。筋緊張の辛さは本人にしかわからない…

　11時半からＯＴ。
　始まりから彩生は興奮状態なのか、力が治まらない。
　先生自身も『かなり左の腰が強いね。薬の強弱で彩ちゃん自身がつかめなく、気持ちも体も不安定なのかも…』
　と言っていた。

　最初のうちは何をしても泣き叫ぶ彩生。

　先生が色々体勢を整えてくれるようにしてくれる…後半になってやっと彩生の力が抜ける時が出てきた！
　ちゃっかりカメラ目線！どうも手が不安定だと、体全体に筋緊張が入るらしい。
　両手を持って、不安定さを取ってあげると緊張も静まる彩生。
　
　最後はクッションを腕に置き、落ち着いてくれました。
　やっぱり手がぶれると、何もかも全身に緊張が入るみたい…

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　給食の時間。筋緊張はとっても強いのに、何て上手なお口！
　なぜか左向きの彩生が右を向いて食べていて、スプーンも全くといっていいほど噛む事がない！
　しかし、もっと食べたかったのか、エンシュア注入にさしかると、怒り出す！よっぽど食べたいのかな？

　学園のお友達が外来の前に寄ってくれました！
　彩生と同じジストニアアテトーゼのお子さんで、色々話で盛り上がりました。やっぱり楽しいわ

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　15時前、ＳＴ。
　お昼寝をしてない彩生は最初から大声で泣く…
　寂しそうに泣く彩生。
　
　先生がユラユラしていると…
　少しずつ気持ちも落ち着いていました。
　お得意のへの口の連発！確かに筋緊張はきついが、入院したときよりもまだマシかな？

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　すぐに終わって歯科検診へ。

　今日はただの診察だけ！
　眠いのと同時に、ベッドに寝かされた彩生は、部屋中響き渡る声で号泣！
　やはり、歯の全体に歯石が多いとの事…

　退院までに時間をかけて取ってくれるとの事です。一日何本かのペースで…
　しかし、今日よりもかなり号泣する事は覚悟との事！それは十分承知！

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　再び連続して16時過ぎからＰＴ。
　もう泣き続けて力が出ない彩生。放心状態が続きます。

　ボーっとしてる合間合間に、急に筋緊張が入るとかなり力が入り愚図る彩生。
　
　それでも彩生は最後まで頑張りました！
　最後の最後で、お座り！ちょっと大きめの器具だったけど、何だか可愛い
　筋緊張も入ったけども、足もまっすぐにお座りもでき、ポーッとしてた彩生でした。

　その後、すぐに夕方の薬を注入後、眠りの世界へ…

　ふと思った事！
　最近、彩生の表情が良くなってきたような気がする！
　それは顔の歪みが少なくなったからじゃないかなって思う！
　少しずつ彩生に合う量の薬になってきているのかしら？

　・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★・・・・・★

　今日は明日、同室のお友達が退院です。
　夕食に、皆でお別れパーティーをする事に！
　今日は早めに日記を仕上げました！また明日も頑張ろう！

　昨夜は昨日の先生の言うとおり、19時にダントリウム1/3ｶﾌﾟｾﾙを注入。
　最後の注入までに大量の洗濯をして干そうとしたが、中々不機嫌さが治らない。
　そして、個室に移らせてもらい。最後の注入！

　21時にトリクロ＆ギャバロン＆コントール6mgを同時に注入。
　しかし22時半までグズグズしてやっと寝てくれた彩生。
　いつもよりはダントリウムが多めに入ってるから、早めに寝てくれた方かしら？

　指示では夜中起きたら、持続性がないダントリウム1/3ｶﾌﾟｾﾙを注入との事だった。
　午前３時前に起きた彩生。うーん、まだ目がボーっとしてる…
　看護師さんにいつ入れたらいいか相談してみた。とりあえず1時間程様子をみてから、注入する事にした。
　
　午後４時前、彩生は寝ずにだんだんと緊張が増す。
　とりあえず、ダントリウムは注入してあげた。マシになるかと思いきや、どんどん緊張は増し不機嫌…

　結局もっと遅くに入れたかった、朝のギャバロン＆コントールを5時には注入する事になりました。
　うーん、薬のタイミングは難しい…

。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜。。+゜゜


　朝から彩生と二人でお風呂！
　どうもダントリウムだけじゃ効かないみたいで、コントール等と一緒に入ると、とても効いてくるようだ！
　彩生は元気がなさそうに見えるくらい、びっくりするくらいダランダラン…

　10:40からＳＴ。今日は代行の先生だった。
　主治医も見に来て、『ちょっと効きすぎかなぁ。減らして間隔を縮めて入れるか…』と呟いていた。

　彩生はスプーンを近づけても緊張がそれほどない。でもやっぱりスプーンを噛んでしまう。

　そこで先生の一言！
　『噛むのが怖いのかな？結構予知する事ができるから…』と、口の中に入れずに、歯ぐきの中にスプーンを滑らすように入れる。
　

　こんな感じ！彩生は噛まない事がわかり緊張も落ち着いた…
　飲み物もとてもスプーンで上手に少量ずつ飲める。

　彩生自身、スプーンが近づいたりすると、そういう事を思いながら食べてるんだ。
　　ちゃんと彩生が解ってるんだと私が思ってあげる事で、彩生の気持ちを理解してあげる事ができるんだ。
　彩生は解ってるのかなって気持ちで見てたら、気持ちなんて解ってあげられない！
　という気持ちになった。

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　続けて11:25からＰＴ。
　先生もあまりの緊張のゆるさにびっくりしていた！

　今日はうつ伏せの練習…しかし、さほど力が入ってないのにも関わらず、私にも目に見えてわかる体のゆがみ…
　左側に大きく歪む。顔も反り返るように左を向こうとしてしまう。
　左側の腰の筋肉が固いせいだ…早めに対処してあげないと、側湾して体が変形してしまう。
　
　次は、昨日の正座とは違って、体操座りの様な形で座る。
　かなり嫌がる彩生。しかし、ふと緊張が抜ける事が多い。

　椅子に座らせて足の裏につける練習。
　最初は『ポニーはどうかな？』（ポーにーとは）
　足を動かそうという動作があればいいらしい…

　しかし、この体勢にしてみると、