昨夜の彩生はお楽しみ会での踊りを披露すると『キャッキャッ!』と声をあげて笑う。久々にこの声を聞いたな〜
しかし、夜中は唾液と空気を飲み込んでいるのか、呼吸が辛そうで、夜中度々起きる。愛生も鼻水がつまり、息ができないのか夜鳴きの連発!
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今日は来年の進路を検討している学園に見学会。
彩生は学園で保育&訓練を受け、ママ達だけでバスに乗って学園まで行く。
まず、学園の説明。療育内容・日課・年間行事etc...説明を受ける。ほぼ、今通っている学園と同じだが、違う所は保育。今はママと一緒に保育を受けているが、母子分離!ママは別の部屋で待機している。一緒に受けてもよし!
一つ上の学年になるので、母子分離は成長の第一歩!
学園内を案内され、質問タイムになった。
そこで学園ママの質問から、新しい考え方ができた!
まだ私的にも彩生の進路に悩んでいる。学園でこのまま進み、学園ならではの保育を受け、そしてリハビリも受ける。それがベストだが、健常児がいる中でも刺激を与えたい。
十分芽生と愛生で刺激を与えられているはずの彩生だが、また違った刺激を与えたいのが望み。
見学会へ行った学園では、幼稚園と学園の併用をしているママ達もいる。
しかし、自立支援法が来月から改定されると、まだ二人の保育料を払っている私は両方支払うのは無理だ…(一人でも無理との声があるのに、できるはずない)
私は併用するなら、三人目が無料の保育園としか頭になかった。しかし、胃瘻をもし受け入れてくれる保育園があったとしても、それでは私が働かなくちゃいけない。
働きたいのは山々だが、リハビリの必要な彩生を通わせてあげる事ができなくなる。ただでさえ、通院が多いのに…
あるママは私立の幼稚園との併用を考えている。そこで、公立の幼稚園の話がでた!
私立の幼稚園なら学園とは関係がないので、幼稚園の月謝を払わなくちゃいけない。しかし、公立の幼稚園に入れるとしたら、幼稚園は無料、その代わり学園が出席扱いになって、日額を払う事になるらしい。
しかし、学園が優先なので『交流』という形で参加できるとの事。それなら、学園にも通いながら、彩生に違う刺激を与えてあげられるかもしれない!
胃瘻の件があるので、まだまだ考え中…
再来年は外来でリハビリを受けながら、養護学校とも考えている。でも、学園と幼稚園が併用できるなら、一年やってみたい気持ちが大きくなった!
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学園に戻り、給食の時間、また嬉しい話があった。
今朝の新聞に自立支援法の話で、市が独自減免作という記事が載っていたらしい。
今朝はばたばたしてまだ新聞を読んでいなかった。新聞は漢字が多くて、よく理解できない馬鹿な私…
そこで学園ママが私に分かり易いように説明してくれた!(ご迷惑おかけしましたありがとう!)
『障害児施設の利用料は、現行では保護者の所得に応じて定められているが、同法にあわせ児童福祉法が改正される10月以降は利用料が原則1割負担となり、食費など実費になるという。
国の減免策を適用しても10倍以上に跳ね上げる世帯もあり、市は急激な負担増を回避する為に食費も含め利用料も3年程度据え置く。
また、車椅子や訓練用くつなど補装具の自己負担も同様に増える為、低所得者世帯を中心に減免』
と載っていた。
そのママの説明によると、思っていた多額の利用料が減免され、今の利用料との差が少しで済むかもしれないとの事!まだはっきりした金額は載っていないが、とても私達障害児の親にとっては、嬉しい話!
これでまた進路の考え方も視野が広がるような気がした。
2度にわたる、何千人もの署名を集め市に提出したかいがあったのだ!
あるママは一人で千人もの超える署名を集めてきてくれた。私はそれほど力はなかったが、皆の熱い想いがきっと伝わったんだと思う。
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保育園で芽生のクラスの部屋に、皆がクレヨンで描いた画が飾ってあった。
芽生の写真を見ると!
何に見えます?芽生はプリキュアを描いたらしいんです。見えるか見えないかは別として、色んな色を使って描けたんだな〜ってびっくりしました。



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ひなた (12/14)
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