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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:29:20
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仲良し芽生＆愛生⇒セルシン追加！
2006 / 09 / 30 ( Sat ) 19:58:10
昨日は夕方浣腸をしてあげてから、スーっと楽になったのか眠りに入ってしまった彩生。
夜これじゃ寝ないかなって思ったが、トリクロを入れるとすんなり寝てくれました！ 今日も母一人で三人担当！協力してくれたのかな？ありがとう、あやちゃん！ 今朝は４時から泣き出した彩生。   大声から甘えた泣き声に変わる…何だか怖い夢でも見たかのように、泣き止まない彩生。どうしたのかしら？ まだ皆寝てる時間（当たり前か…）なので、二人でソーっと４時に１階に降りました。 こんな状態で、寝てるとき以外はずっと泣いております。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は彩生の筋緊張もかなり増してきてるし、バタバタ一週間だった体を休める為にも、一歩も外に出ず… 天気がいいので、外にでもと考えたけど、夕方から実家のほうに行くのでのんびり過ごす事にしました！ 彩生は汗だく泣いてるし、それを全然気にせず普通の事のように遊ぶ二人… 彩生がずっとオ○ラをしております… ガスが出る事はいいけど、そこまでお腹にガスがたまってるのかしら？気がついたらすんごい臭いが充満！ お昼ごはんから急に芽生が優しい芽生おねえちゃんに変身！ 愛生のご飯を食べさせてあげようとし始めました！ 『お昼寝しないとおばあちゃんちに行けないよ！』との私の言葉に『あいちゃん、めいちゃんが寝かせてあげる！』 と進んで２階に！ ずっとこんな事を言ってました。  これはカメラ目線もあるけど、ずっと優しく保育園の先生＆私のマネ！背中をトントン叩いてあげながら、『おかあさんはあっち行って！』と二人の世界！  ずっと遠くから見てるとスヤスヤ…二人ともいつもお母さんの手がないと眠らないのに…いつも彩生をトントン叩いて寝かせてから、二人を寝かせる。二人は後回し… こうやって二人で仲良く夜も寝てくれれば嬉しいな！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 一日中かなり力を使って汗だくの彩生… 右足を、床にトントン叩きつけてしまう。前はゴザで足の皮がめくれちゃったんだよな…  左足が内転してしまい、顔は左向きなのに、体が左に…笑ってる動画を撮りたいのにな… 夕方のフェノバール＆ランドセンと共にセルシン追加する事に！ 少しでも楽になるようとの願い… ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 夕方はおばあちゃんからのお誘いもあり、実家でたこ焼きをしました！今回は本格的なタコのたこ焼き！   皆満足！彩生も早く食べられるようになるといいな…刻んでもたこ焼きは卵を入れないと駄目なので、彩ちゃんはごめんね！彩生は皆が食べるのを見て、余計に緊張が入る… 口をパクパク食べたいんだろうと、豚汁の里芋を少しずつあげました！ セルシン追加したのにも関わらず、中々緊張治まらない… すぐに効いていたのに、それも効かないくらい、今は強いときかしら？ 相変わらず、ガスを出しまくっています…頑張れ、あやちゃん！  |
病院⇒芽生作品！
2006 / 09 / 29 ( Fri ) 18:19:29
検査薬のトリクロを飲んで、爆睡が続いた彩生。
筋緊張なんて一つも見られず、ダラーン！ ちょっと『大丈夫!?』って何度も息を確認しちゃいました。 夜もすぐに寝てくれ、助かる一方心配に… でもしっかり目覚ましよりも早く３時半に起こしてくれましたよ〜 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は朝から、再び私の病院へお付き合いする彩生！ 最初はカラフルバギーに乗って大人しくしていた彩生… しかし、採血の結果がでるのが１時間後…またまた病院内を響き渡る大声で泣きました！これは抱っこさせる作戦!? 診察が始まる頃、痰なのか、ツバなのか何かが詰まり『ングッ、ング！』って飲み込んだり、咳が出せない状態に… 総合病院なので、吸引できないか聞いてみた！ 『小児科に頼んだらやってもらえるよ〜』との先生の言葉だったが、看護士さんが、『初診として診察を受けなければならない』との事… そんなん待ってられるかぁ〜！用事を済ませて家に帰って吸引してあげたほうがよっぽど早いし、彩生の体に負担がかからない…何時間待たせられるやら… たいした事もないのでお断りしました！ 終わってから、育成医療の申請に区役所へ 母子入院までに仕上がるかは分からないが、とりあえず申請しておく事によって、多額の金額を払うのが免れた！ 帰ってみると、区役所からの郵便が！ 最近役所関係の郵便にはドキっとさせられる… 申請中の補そう具の交付券ができたとのお知らせか？それとも自立支援関係のお知らせか？ 急いで開けてみると『自立支援関係』だった… 新たな『障害福祉サービス受給者証』だった。 彩生は二度ほどショートステイを受けている。自立支援法が始まった４月以前に一度、そして４月にもう一度… 日額の支払い額は  ７倍弱にも値上がった…そして、来月の１０月から施設の光熱費等も払わなくてはいけないと聞いていたが、今回はその為に、新たな受給者証が届いたんだろう。 中身は 上限額しか書いていなかった。前回と比べると一緒だった。上限額は一緒でも、入所した日数によって金額はかなり変わってくるんだろうな〜 気軽に彩生の為、私達家族の為に利用したいサービスが、自立支援法により気軽にできないサービスと変化しつつある。 彩生を病院以外で預けられる所なんてない。ましてや風邪も引いてないのに病院になんて預けられない。 母の体調不良の為、そして子供の状態がイマイチよくなく管理してもらう為には利用したい場所。 施設が悪いわけじゃない…源は自立支援法がそうさせているんだよな〜 これから先、彩生がどんどん大きくなって、今の病院では診てもらえなくなったらどうなるんだろう？ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 彩生は昨日は眠りすぎて、何の刺激も与えられなかった。 朝方はさほど緊張も強くなく、やっぱり睡眠って大事なんだって思ってたが… 今日は、時折笑顔も見せるが、昨日の分まで思いっきり、力を入れている。昨日使わなかった力の分、筋緊張がまたもや爆発してます… かなりの体力を使ってるんだよね。でも抱っこ以外は何もしてあげられない。 後は様子を見てセルシン追加してあげるだけ… でも吸引が必要になってきている今の状態にセルシンを追加すると、ゼロゼロ出てきそうで怖い。 熱が上がってきた位までは、それ以上あがらないように追加してあげるつもり！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 芽生がこんなのを書いてくれたよ！  芽生曰く、『そら豆君か、バナナ！』そう言えば、彩生の学園のお楽しみ会でやった人形劇（9/2の日記）のそら豆君にソックリ！ ずいぶん絵が上手に出来てきたね！ 芽生のお友達は、ママが積極的にひらがなを教えてあげ、文字を書く練習をしてる。 それに比べ、我が家では家ではノータッチで芽生と愛生と好き放題散らかしながら、遊ばせている。 彩生と同様、1対1で関わる事ができない。これも芽生達に対して、申し訳なく思ってしまう。 でも、自然と絵からでも身に付いていってるんだなってちょっと嬉しく思いました。  これはお母さんへの手紙だって！…何だか家中に嫌な臭いが！そう言えば、昨日忙しくて浣腸してあげてないな〜 これからお腹の膨らみ、楽にしてあげよ！ |
ハードな通院！4つの科＆ＭＲＩ。
2006 / 09 / 28 ( Thu ) 18:53:57
今日は、通院日。4つの科を受ける。
●外科 胃瘻の交換。●ＭＲＩ 脳の変化を見る為。（ＭＲＩとは？）●脳神経内科 ＭＲＩの診断。●眼科 愛生の斜視。●育児内科 双子の定期健診。長い時間待たされるのを覚悟で、何度も行く手間を省くため、おばあちゃんにも仕事を休んでもらい、全ての予約を取りました。 4時の目覚ましより強い、彩生目覚ましはちゃんと3時半には起こしてくれました。 やっぱり体にかなり力入って汗がダクダク… ＭＲＩは爆睡した状態で撮らなくてはいけない。 朝、早起きと同時にいつも飲ませ、訓練の為に学園に行くまで飲ませるが、今日は病院で寝てもらう為、彩生には酷だが、病院の検査前のトリクロと同時に朝の薬を注入予定。 芽生を８時一番に保育園に送り、病院へ！ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ まず、ＭＲＩを取る為に体重を測る。体重が7.2kgに増えていた！ 薬切れ常態か、彩生の筋緊張は強く、看護婦さんもびっくり！ ＭＲＩの検査薬、トリクロ＆朝の薬を注入してくれる。  外科。 8/3に胃瘻の交換して、約2ヶ月ぶり！ 今回は、ミルク漏れもとっても酷かったので、ボタンの部分もとっても汚い… 新しく変わったボタンと胃瘻セットをもらう。 胃瘻ボタンの説明胃瘻の写真胃瘻セット（注入する注射器やチューブ、ペースト食も注入できるチューブetc...セットになっている。）  胃瘻ボタンのバルーンの水を抜く。（5cc程度）  ボタンを抜き、新しいボタンを差込、再び5ccの水を注入し、バルーンを膨らまし固定！ （ボタンを抜いた時のピアスの様な写真も撮れましたが、リアルなのでここでは伏せます）  これが胃瘻ボタン！横から水を注入し、下のバルーンを膨らます。 ＭＲＩ。去年の10月以来の約1年ぶりのＭＲＩ。 さほど変わりはないと思うが、彩生の脳を知りたい… さすがに３時半から起きていた彩生。爆睡して無事ＭＲＩを撮れました。 ＭＲＩの終わる頃、足がピクピクと目覚めたおろるべし彩生。 トリクロがマンネリして長続きしない！？  愛生の眼科。最初の診察はおばあちゃんに任せていたが、彩生がＭＲＩに入ったので、急遽交代！ 行ってみると、メガネをかけて、片目ずつ視力を測っていた。 しかし、まだ２歳半。メガネが重たく感じ、測定不可能。 ３歳位になるまで、片目で測る練習を自宅でしてくれとの事。 斜視の愛生。小姑の様に『お母さんゴミ〜！』と小さなゴミまで拾ってくる愛生。よく見えているのは分かる。 寄り目の内斜視だった愛生は、２歳を過ぎて、私の顔を見るのに、私の右耳の後ろ側を見るようになってきた。 先生曰く、絶えずなら悪性であり、早めに手術する必要があるが、たまにだしよく見えてるので、様子を定期的に伺っている。 先生に見てもらうと、やはり以前に比べて右目が特に外にずれてきている外斜視！ しかし、遠くから見るときだけであり、近い物には正常になる。 今は矯正する必要もないし、文字等を見て学習するようになれば、近眼にも繋がるので、まだまだ半年毎の診察でＯＫとの事でした！  脳神経内科。ＭＲＩの評価。 おととい血糖が低くなった為、救急で診てもらったので、その時の話もする。 脳神経内科の先生は、胃瘻の手術の後、とても助けられている。３ヶ月もの入院でのコントロールを引き受け、長い期間に渡って薬のコントロールをしてくれた先生だ！ １年前のＭＲＩを借りたままで持ってくるのを忘れてしまった私…比べる写真がない。 しかし、ＭＲＩを見て以前あった基底核の白い部分がない事に気がついた。 今日のＭＲＩ。  一年前のＭＲＩ  先生に見てもらう。若干、色が濃く写っているようだが、やはり以前の写真とは白い点が見えない。 年齢と共に写り方が変わっていくそうである。やはり脳室部分が少し大きめらしい… 脳室周囲白質軟化症とまでは言い切れないが、少しぼやけて見えるとの事!? しかし、やっぱりＭＲＩでは言い切れない事が多いと言われました。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★  ランチタイム！ もう一度、物品の件で外科に！ 育児内科。双子が27週5日（妊娠7ヶ月の終わり）で１�舛砲睨�たさず生まれ、それから育児内科で見てもらっている。 胃瘻の手術の後、薬のコントロールの為に、ここを離れ脳神経内科へ移動した。 しかし、愛生も３歳くらいまで、ここで健診を受ける様に言われている。 今回は半年振り！1歳半になるまでは、３ヶ月毎に行っていた。 愛生のおしゃべりを見て、先生も笑っていました。 一応修正月例の３歳まで見ましょうとの事。 『愛ちゃんの知的点数を調べてみる？』との先生の言葉に対し、『結構です！』と応えました。 芽生の刺激を受けて、この子は本当に小さい頃から、何も心配する事なく育ってきた。 普通なら、一応調べておこうかな？って思うけど、今は十分！もっと先になって、不思議と感じてからでも遅くない！ 彩生は…変にトリクロが効いたのか、診察中は爆睡！ 来月の森之宮病院の母子入院について話すと、応援してくれました。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 終わったときにはおばあちゃんとクッタクタ…子供達もよく頑張ったよ。 まだ看護士さんも早くからきているので、考慮してくれて早めに終わる事ができました！ トリクロがマンネリと思っていたが、夜とは違い、彩生ひたすら寝てます… 一度夕方の注入して起きたものの、まだ寝てるよ。今日はきっと寝ないんだろうな。 |
装具完成！
2006 / 09 / 27 ( Wed ) 18:38:43
昨日は驚かされたが、夜の顔色もイマイチな彩生。
でも大きな声を出して泣いて元気だと思うようにしてました。 今朝の目覚ましは、３時半。最近彩生の泣き方が異常！ 何をしても泣き止まなく、泣き叫ぶ！彩生自身が精神的に不安定なのかしら？昨日の学園の泣き方といい、夜泣きも怖い〜っと訴えてるような泣き方が多いわ。 しかし、最近早起きさせてくれる彩生には私もヘロヘロ〜 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は１時間目からの登園！ 浣腸をする事をお願いしたが、昨日の件もあるのでちょっぴり慎重に… 先生も砂糖を少し園に常備してくれてました！ でも今日は泣きはしたけど、顔色も体温も良し！久々にペッタンコのお腹になった！ １時間目の保育。準備体操をし始めた彩生はニッコニコ！怖いくらいに筋緊張も緩み、逆に大丈夫か!?って心配になる。 しかし…準備体操の後に先生が絵本を読み始めると、全身が突っ張って超不機嫌！ 絵本って子供は大好きなはずなのになんでだろう？ 泣いてばかりでほっそい隙間から絵本を見ながら泣く彩生。嫌で体が棒になっちゃった…  昨日お芋堀りができなかったので、先生達が考慮してくれ、掘ったお芋をわざわざ土の中に埋めてくれ、お芋堀りをさせてもうらう事になりました！屋上に着いた彩生…先生が抱っこして土の上に座った瞬間、号泣〜 とにかく手足の感触が嫌なのか、せっかくお芋堀りの経験をさせてくれたのにも関わらず泣いてばかり。 とりあえず、お芋をゲットして泣き顔をパシャ！ さつまいもはお土産にもらいました！ そしてブランコへ！前回（9/19日の日記）乗ったブランコに乗る。前はとっても号泣して嫌がったのに、今日は揺れ具合がよかったのか、それともちょうど日陰で気持ちよかったのか、ブランコに乗ったままウトウト… ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ ２時間目はＰＴ。 今日はデザインで悩んだ装具（両側支柱付短下肢装具）が出来上がる日。 足の型を取り、（8/24日の日記） 色あわせをして（9/14日の日記）出来上がった作品！赤をメインとして、ピンク色のマジックテープ部分！ 上からオレンジ色の四葉のクローバー。次に赤色でハート。 そして一番下は赤色の○。分かりにくいかもしれないけど、ピンク色の部分の周りの糸はオレンジ色で縫ってもらいました。 ワンポイントに赤色のハートを縫い付けてもらいました！ 最初はもっと派手になっちゃうかと悩んだけど、出来上がりはまあまあ私的には満足！。   立ってみると、とっても彩生が細いせいか靴が歩いてるように見える！しかし、ふくらはぎの上の部分が大きかった事と、右足が突っ張ってしまうせいか、指がはみ出そうになる。 なので、もう一度手直しをしてもらう事になりました… １週間後に送りますとの業者さんのお言葉でしたが、両足底装具（普段履く靴で足の形を固定してくれる）が来月10日に納品される事や、来月12日に診察で一度見てもらわなくちゃいけないので、一緒にその日にもらう事になりました。 両側支柱付短下肢装具だけが来ても、それを履いて使う立位保持装置がまだまだできない状態なので、とりあえずその日まで待つ事に… 訓練を始めても泣き止まず、右足のツッパリが強い彩生。 先生も昨日の事があったので、顔色を伺いながら園内を散歩し、結局トランポリンの上で揺らされながら寝ちゃいました。 給食中も少し緊張は強めだったけど、お口は上手！でも必要以上にずっと口をパクパク動かしてるのが、気になるぅ〜 最近の彩生の異常な泣き方… 何を思って泣いてるかを私自身、気持ちを読み取ってあげたいけど、理由が分からず… 泣くとやっぱり筋緊張も強まるので、楽にしてあげたいな〜 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 夕方の彩生！かなり右足が突っ張ってしまい、おじいちゃんが抱っこしてくれて注入してるんだけど、立ってしまいます。 おじいちゃんも彩生の力には勝てません…  オムツ姿で申し訳ない…かなり力を使って、中々栄養剤が腹圧によって落ちない… カクンって緊張弱まる時もあるけど、すぐに緊張復活！ 右足が、曲がればいいんだけどな… やっと夕方のフェノバール＆ランドセン入れると眠りに入りました。 明日からは通院etc...色々予定が入ってて、学園に行くのは来週末…ろくに訓練も受けられてないのに、少しお休みだわ。 森之宮病院まで筋緊張の強さ＆気持ちの不安定さがもちますように… |
学園→救急！？（母子入院決定）
2006 / 09 / 26 ( Tue ) 18:06:03
昨夜、うつ伏せにしたわけでもないのに、胃瘻から出血!!
お腹のパンパンな上に筋緊張が強かったので、ボタンがこすれたかしら？ ３時半の目覚まし彩生に起こされ、とんとんしても大きな声が泣き止まず… うつ伏せにしてあげて背中をトントン… その瞬間！『ゴォォォォー！』と大きな長い音！ オ○ラでした…その後泣き止まなかった彩生ですが、朝方はそのガスが出たせいか、お腹のふくらみが半分に！ 少しは楽になったかしら？ 中々連絡のない森之宮病院…芽生達を預ける予定もあるので、まだ母子入院が決まってないか電話してみる。 すると…10月18日（水）のお昼から入院決定！となりました。 まだ３週間もあるけど、この間体調を管理しなくちゃ！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日も２時間目からの学園。 行ってすぐに浣腸をさせてもらう。彩生の変化はこの時から始まった！ とても大きな声で泣きまくり汗で全身がビショビショ… ガス抜きも体に力が入り、思ったようにうまく出ない… ２時間目はＦ.Ｐだった。彩生は始まっても大声で泣くばかりで、興奮状態… 中々泣き止まない。髪の毛までビショビショで思い切り力を入れて泣く。 泣くと毎度同じ様にチアノーゼ。 ちょっと落ち着かせようと抱っこで揺らしてあげると、眠たいのかウトウト… その時、気になったのが、昨日と同様顔色の悪さ！ 寝ようとすると、チアノーゼというより、本当に唇がどこか分からなくなる位にどんどん色が薄くなっていく。いつも筋緊張で体温が高い彩生の体が冷えていく… ちょっと心配になり、看護士さんに見せてみた。 サチュレーションを測ってみる。携帯用のひろいにくい機械だったせいか、差が激しい。90台に上がったと思えば、70台まで落ち、平均は80台だった。  バスタオルで体温を保つ為にくるむ。泣いてビショビショだった髪の毛もボッサボサ…少し時間が経てば大丈夫だろうと思っていた私… 看護士さんが心拍の乱れもあるし、こども病院に行きましょうとの言葉！ 泣いたせいでもあるだろうが、あまりのどこかに飛んでいってしまいそうな顔色の悪さを念の為に診てもらった方がいいとの事！ すぐに電話して、いつも彩生の事をよく診てくれる先生だったので、了解を取り看護士さんも同伴してくれ、県立病院に向かう。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 電話で先生にありのままを話したせいか、案内された所は救急処置室。 数人の先生方が集まっていてびっくり！ そんなたいそうな話をしたつもりはないが、体温も低下してるのですぐに診られるよう準備してくれていたのだ… 私自身、そこまで重症とは思っていなかったので、ちょっと恥ずかしかった… 結構冷静な私でした。 彩生は車で移動中に、看護士さんがしっかりバスタオルでくるんでいたので顔色も悪くはなかった。それより泣きつかれたせいか、採血する間も爆睡… サチュレーションも元に戻っていたので、たぶん何も悪い値は出ないが、念の為血液検査。結果を待つまで点滴で様子をみようとの事。 移動するのにふと目覚めた彩生。『ここはどこ？』という顔をし、思いっきり泣き叫び、再びチアノーゼ！ 待っている間、違う病院から研修を受けに来ていた看護士さんとおしゃべりをし、結果が出た！ 炎症反応はなかったが、少し血糖が下がっていたようだ。 早くに回復させる為に、血糖を上げる薬を点滴から注入し、少しの間点滴＆エンシュアを注入して帰りました。 大声で泣き叫び、興奮状態がかなり酷いと、痙攣した子でも中々治まらないらしいので、やっぱりそれが原因かなとの先生のお話。 今日の保育は学園でお芋掘りの日だったのに残念。 何だか、血糖だけで救急に駆けつけてしまったのが悪かったが、そういう時は糖分を少し補給してあげればいいんだと分かったので、とりあえずＯＫとしよう。  帰りの彩生は針を抜いてもビクともせず、車でも爆睡。よっぽど疲れたんだろうな。 帰ってきた彩生。たまってたガスがやっと出たのか、大きな音を何回も難解も出していました。 でもお腹はまだパンパン… お昼を食べれなかった私が、血糖値が下がりそうだわ。 今日はちょっとした休憩かな？ ちょっと筋緊張が強いのも、力を使うから糖分不足になる原因かしら 来月の母子入院まで体がもつかな〜？ 明日も頑張って学園行こうね！ |
学園＆病院！
2006 / 09 / 25 ( Mon ) 18:54:09
昨日、筋緊張が強かったせいか、疲れて彩生は爆睡…
今朝はちゃんと普通の目覚ましで５時に起きた私。何だか彩生に起こされなかったら、『大丈夫!?息してるかしら？』ってソーっと確かめてしまう。 下に降りてゴソゴソ…５時半頃だったかな？彩生の泣き声が聞こえてきたのは… この朝の寒さにも関わらず、彩生の額には汗が！ これが風邪を引き出す原因となるので、すぐにお着替え！ その後はやっぱり筋緊張も入り愚図っていたけど、朝の薬を入れて間もなく再び眠りに…{/z2/}昨日から、風邪の症状も悪化してなかったので、風邪薬は中断。 このまま落ち着きますように… 今朝は二人を送り出して、まず朝一に私の歯医者に！詰めていた物が取れちゃった！ それから急いで帰って、彩生の学園に！ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 吸引とお腹がパンパンだった為、浣腸をする。 二日前もあったのだが、少し血の色が混じっているのが気になっていた… でも血とは確定できない位の量。 今日は先生もその色を見て、『う〜ん…』と悩む位の色が出ていた。 木曜は通院が入っているので、まだ続くようなら持っていって診てもらうようにしようと先生と話しました。 ２時間目はＳＴ。やっぱり筋緊張は強めで、おもちゃを目の前にしても泣くばかりの彩生… 今朝は寝た方なのに、やっぱり薬の副作用か眠たいらしい。 抱っこしてると爆睡！先生も心配していたが、顔色が悪く、かすかなチアノーゼ…寝入ってしまうと、呼吸を深くできないのかな？入院中もよくサチュレーションが９０前後をウロウロしているので寝入ってしまうと酸素が入りにくいのかな？  先生が、ボサボサ彩生の髪を二つに結ってくれたよ！写真ではちょっと不細工気味に写ってるが、これが結構可愛かった！ 給食中もかなり緊張が強まり、汗をかきながら食べる彩生…反る事が多くなったので、ボトックス切れ？？やっぱりボトックス効いてるんだな〜 ３時間目のＰＴ。おもちゃでの訓練は泣き出すので、やっぱり絶えず動いている寝返りの練習。これなら筋緊張もとても緩む… まだ寝ないだけマシだったかな？車の中では爆睡した彩生でした！ 学園から帰り、早めに二人を迎えに行く！ それから皮膚科へ！ 私自身、双子が生まれてから、疲れが出ると目の横、そして耳や体の部分部分に痒みが出てくる事がしばしば…治ったりまた出てきたり… それが『ストレス性の皮膚炎』と診断され、原因不明だとも言われてる。 愛生も中々首もとの皮膚炎が治らない。 アレルギーではないみたいで、あせもの疑いがあったけど、涼しくなっても治らず…念の為に一緒に皮膚科で診てもらう。 原因ははっきりしなかったが、愛生はあせもからの湿疹じゃないかと塗り薬を処方してもらう事に！ 帰ってから、とても素敵なプレゼントが届きました。  ＴＯＭＯ母さん自作のストラップ！とっても綺麗でしょ！彩生と同様、２つ上のお兄ちゃんがいて、双子ちゃんのうちの弟、三男さんが脳性麻痺です。そのお子さんを育てて26年！ＨＰも開設していてそこで知り合い、プレゼントを好意で贈っていただきました！ ありがとう、ＴＯＭＯ母さん！ また彩生のお腹の張り気味が異常。 はち切れそうな勢いが治らないな。浣腸してあげるしかないのかしら？ もう一つ、心配事…彩生の髪の毛が、最近ゴッソリと抜ける！ これも薬のせいかしら？抜ける量が束なのでちょっと心配… |
次は右足？顔まで…
2006 / 09 / 24 ( Sun ) 19:37:38
昨夜は訳あって、寝るのがいつもより遅かった。彩生の眠前の薬＆注入もいつもより遅め…
その為か、彩生は薬切れ？ 筋緊張が爆発！ 泣き喚いて、抱っこしても何しても、悲しい声と怒りの声が止まらない！ 『大丈夫！もう泣かなくていいよ！』って何度優しく声をかけても止まらない！ （優しい声を出したのが珍しく、逆に怖かったのかしら？）  横で泣いているのは芽生。それにつられて彩生も大声で泣く。いつもの事だが、思い切り泣くときは、息をする暇もなくチアノーゼになる位顔色が悪くなる。 一人冷静なのは頭が見えている愛生。彩生をあやそうとしてくれるが、これがまた彩生にとって不機嫌… 最近よくある事だが、手がクロスになってしまい、それが緊張が入る事によって、取れない。これも彩生にとって不機嫌らしい。 今度は泣くと同時に顔にまで筋緊張が入る。 最近減っていたが、顔の左側に緊張が入っているのが分かる。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今朝は昨日、遅かった事もあり、６時前に彩生目覚ましが鳴る！ しかし、朝は特にだが、またこれも薬切れ状態なのか、かなり筋緊張が強まる。 一度固まってしまうと、左足はお腹に引き付け、右足をピンと伸ばす彩生。  最近よく見られるが、この右足が中々、力を緩めてくれない。細い彩生だが、分かります？この右足のふくらはぎ。 まるで鍛えられてるような、モコっと出たふくらはぎの筋肉… 大人でもここまでなるのは時間がかかる…絶えず力を使っているんだろうな。 彩生の脇の下〜腰にかけての筋肉もモリモリである。 何をしても緩める事ができない。 左足がずっと気になっていたが、今度は右足も？ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日ものんびり…午前中に電気屋さんに用事がありおでかけ！ 後は10月までに提出である学園の文集を考える。 まだ連絡がこないのが心配だが、来月森之宮病院に母子入院してしまったら、提出できなくなるもんな。少しでも考えとかなくちゃ！ お風呂上りの彩生。急に笑い出した！ 声を出して笑ってたのを、動画に撮りたかったが間に合わず… でも大好きな『いないいない、ばぁ〜！』をすると喜んだ彩生です。 今日もお腹はパンパン！でも午後からは少し落ち着いて過ごせた彩生でした。毎日夕方になると思う事… 夜はこのまま何も起こらず寝ていますように… |
初めてのお買い物♪
2006 / 09 / 23 ( Sat ) 18:51:41
またしても４時に起こしてくれた彩生… |
コミュニケーションもどき!?
2006 / 09 / 22 ( Fri ) 19:23:37
昨夜はまあまあ大人しい感じだった彩生。こういう時が一番怖い！
案の定!!夜中の１時半から起こしてくれる。 トントン体を揺すってあげて、寝ては起きの繰り返し… ４時の目覚ましがなった為、一緒に下に降ろしました。 少し昨日から気になってる咳。何度もする訳ではないが、何となく喉がゴロゴロしている。 念の為、昨日にこにこハウスで薬を処方してもらっていたので、早めに朝の薬と一緒に注入。 下に降りると落ち着くのか再び眠りに…このパターンが多い。 でも、ふとした瞬間！『グフフフッ！』と笑ってる！？ 何か面白い夢でも見たのかしら？可愛い〜。 そして、子供がやる、ノビノビィ〜！をしだした彩生。芽生も愛生も力いっぱい寝てる時や起きた時にするが、彩生を見ると、完全にブリッジをしているじゃないか！ Ｕ字の枕をしているので、頭は大丈夫だが、下手すれば頭が背中に入り、後ろ周りをしてしまう位の勢い！ ちょっとびっくりしてしまったわ… それでも元通りになり、再び眠りに入る。やっぱりあなたは半端じゃない… ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日は学園はお休みさせてもらいました。 久々のお友達と再会！彼女は双子の妊娠中、１ヶ月以上一緒の部屋での入院生活を過ごした友であり、その後も度々双子を心配してくれ定期的に遊びに来てくれる。 彼女は小学校のお兄ちゃん二人と、愛生と彩生の同級生の妹の三人のママ！ 私よりも育児経験が豊富で、いつも相談にのってもらっている！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 家ではこれと言って何も彩生にしてあげていない私… 何かをやらせてあげたくて彩生の為に取っておいた物がある。それは芽生がやっているこどもチャレンジの『しまじろう』のおもちゃ。 ４月からしまじろうの英語を初めていたが、今月からやっぱり芽生には保育園ではならわない日本語のひらがなを自然に覚えて欲しくて（これは言い訳！やっぱり家では私自身が１対１になって教えてあげられない…）、英語から普通のしまじろうへと変更しました。 そのおもちゃがコミュニケーションエイドの代わりになるんじゃないかと思い、芽生には悪いと思いつつ、彩生が使えそうなのを隠していた私… 今日はその一つの『Ｇｏ！Ｇｏ！えいごバス』という物を使わせてあげました。 ４枚の使いたいカードを差込み、  のボタンを押すと音楽が流れる。その音楽に合わせて  を押すと拍手や絵に合った音が流れる仕組み！最近、座位保持椅子に座ると泣く彩生。 注入も上半身を起こし右向きにして寝かせてするか、抱っこで飲む状態… 久々の椅子に座り、視線をおもちゃに合わせようとしない彩生。でもお得意のチラ見をする。  どうしてもアテトーゼの特徴として、見たいものも筋緊張が入り、視点をずっと合わせる事ができないらしい…でも、もう少し成長していくと、ちゃんとチラ見をして、頭にインプットしておき、後は感覚で作業をできるようになると先生に教えてもらった事がある。 笑いもしなかった彩生だけど喜んでくれたかしら？ おもちゃを前において、数分彩生から離れた私…泣き出した彩生を見に行くと、汗がジワっと出て服が湿っている。 椅子を嫌がる原因は暑さのせいもあるのかしら？ でもやっぱり、非対称になるのを防ぐ為に、座位保持椅子に少しでも長く座り、体も顔も前に向き対称な姿勢を保持してあげたいのにな。 そして、こういう遊びをいっぱいしてあげたいな。 早く修理をだした交付券がこないかな？扇風機をつけてあげたい！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 お友達が彩生と同級生の子供を連れて来た！やっぱり愛生と同じ成長をしている。お腹の中にいる時から知っている子を見ると、やっぱり我が子の様に可愛く思えちゃう！ 三姉妹の事、お友達の家族の事…いっぱい話してあっという間に時間が過ぎました！ 相変わらず泣いている彩生だったけどね。 一つ心配な事が… まだ酷くはないが、ちょっと呼吸が辛そうだった彩生。聞こえる限りは胸が酷くはなさそうだが、ちょっと気になり久々の吸引器が登場！ 結構タンが取れたのにびっくり！その後、楽そうな呼吸に… こうなればちょっとした危険信号！ 様子を見て早めに処置をしてあげなくちゃ！ 抵抗力が悪い為に、あっという間に入院行きとなってしまう。 でも彩生、きっと学園に通い始めて、少しは強くなったはずだよね これ以上酷くならないように頑張ろうね。 |
にこにこハウス受診！
2006 / 09 / 21 ( Thu ) 19:03:26
昨夜は、誕生日会の後に興奮してしまった芽生！寝る前にまだ遊ぶと言って、再び私と喧嘩… 『明日も保育園だから早く寝よう』の言葉に！『保育園イヤ！』と泣き出す。 この数ヶ月、いつもこうやって嫌がり、いつも保育園に着いたら泣き出す芽生。 昨夜初めて理由が聞けました。『だって怒られるから…』 確かに、昨日も迎えに行った時、先生が子供達を注意していた。 いつも芽生が帰ってからする遊びは、愛生を生徒にし立て、いつも先生役になって生徒を叱る芽生。 いつもガミガミ言ってる私にはなめてかかってるくせに、やっぱり違う人に怒られるのが辛いみたい。 でも保育園ではいい子ちゃんの芽生。怒られた事がないはず！ そこまで、怒られるのが嫌でいい子にしてたんだろうか？ 『先生は、悪い事した時だけ怒ってるでしょ？芽生は保育園ではいい子にしてるから怒られた事ないでしょ？先生は皆の為に怒ってるんだよ。 それよりいっぱい保育園では楽しい事あるでしょ？ 今度は先生の怒ってる姿ばっかり見るんじゃなくて、誉めたり笑ってる先生を見て、お母さんに芽生ちゃん先生見せてほしいな。』 と私の言葉にうなずく芽生… 当分、『保育園嫌々モード』は続くんだろうな。 今朝は４時の普通の目覚ましで起きた。目覚ましの音でピクピク反応していた彩生。 起きたのは５時。今日はよく寝た方かな？ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日はにこにこハウス受診！ 森之宮病院の母子入院の件が決まって電話で話した以来、初めて先生に合う。 応援してくれた先生に対して、そこまで考えなくてもいいのに、ちょっぴり合うのに緊張していた私… でも優しく皆さん迎えていただきました！心配する事なんてなかった！ 彩生は今日はよく寝た方だったからか、最初はとても穏やか。しかし、やっぱり反り気味が多く、先生の前でも体が棒の様に一直線に固まってしまう。  彩生の一瞬芸。体を反らせてしまい、私の支えだけで立ってしまうくらい、足が硬直して棒状になってしまう。 私も体勢を整えるのに精一杯。いつもこのＨＰを見守ってくれてる看護士さんが、七五三での動画の私の動きを真似して、タオルをパタパタ振りあやしてくれた！ 恥ずかしかったけど、でもそうやって見てくれて、やってくれる看護士さんは面白いし大好き！ （来月から外来担当から移動になっちゃうので、今まで色々相談してきたのにとっても寂しいな〜)  お腹の張り。やっぱり原因と思われるのは薬… 腸の問題は→胃瘻の手術の時に調べるはずだから問題ないと。でも今でも筋緊張が高い彩生なので、これ以上減らすわけにもいかず、来月に備えている森之宮病院の母子入院まで、安静にさせておきたい。 次に口をパクパクさせる事。先生も『そう言えば前より増えてるね』と彩生を観察してくれた。 森之宮病院の先生が言ったとおり、やたら口をパクパクさせる作用のある薬があるらしい… でも彩生が使っている薬にはそういう作用の薬はない。 とりあえず、母子入院を終えた後、ＳＴの訓練をしながら、先生に様子を診てもらうことになった。 エンテルードの事。一度、『卵白加水分解物』とエンテルード成分に書いてあったので、もしかして卵アレルギーの彩生の湿疹がそれのせいかと調べる為に一度中断していたが、夜涼しくなってきたのにもかかわらず、まだ汗をかいて湿疹が出ている。 なので、やっぱりあせもが原因だと判断！ エンテルードをエンシュアと併用を再開する事にな� |
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