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2008 / 08 / 22 ( Fri ) 04:52:27
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森之宮病院 小児神経科
2006 / 08 / 25 ( Fri ) 21:04:11
今日は森之宮病院の小児神経科に診察。
朝3時に彩生に起こされ寝不足で高速に! 約1ヶ月前に行ったはずが…最後の最後に!学習能力がない私… 東大阪線に入るはずが、環状線に入り込んでしまった!とりあえず、環状線は1周すると元に戻るので、そのまま最初の地点まで運転する事に!しかし、東大阪線の表示が見えてこない… 結局、3周も環状線を回ってしまい、病院に抜け出す道を聞き出し、ギリギリ到着! (帰り道も混んでて、途中から普通の道を走らせるし、行きも帰りも彩生は爆睡。一番幸せな彩生である…) ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 診察室に入ると、いきなり先生が彩生を抱っこして、彩生の様子を伺う。彩生は今週からマシになってきてるものの、先生の前でまあまあ強い筋緊張を先生の目の前で見せた。 まず胃瘻の話から始まった。筋緊張が前より急激に増したのは胃瘻の手術がきっかけである。 先生は今まで診て来た彩生と同じタイプのアテトーゼ型の子が胃瘻した後に、筋緊張が強まってる子を数名見てきているらしい。 先生もMRIで見る限り、綺麗な脳をしていると言う。それだけに、彩生のようなジストニアアテトーゼタイプの子供達は長期入院により、ママと離れるとストレスをかなり感じるらしい。 そう言われると、彩生もそうだった。 胃瘻手術の2週間半の入院の後、急激に緊張が増し、家に帰ったら大変だった。 それから、再び3ヶ月の入院になっても、入院生活に慣れるまでが、病院でも緊張はきつかった。 3ヵ月後の退院の後も、家での生活に慣れるのにとても時間がかかり、大変だった事を覚えている。 やはり単独入院【母子入院の逆で、完全看護で親と面会時間以外は離れる事】では、単独入院ようだ。 そして、私は何か食べたい気持ちがあるからだと思っていたが、先生は彩生が異様に口をパクパクさせているのが気になったらしく、薬が関係しているのかと不思議がっていた。 やはり、学園の友達が言ってたように、母子入院を即勧められた。『これだけの薬の量が入り、ボトックスも使用していながら、筋緊張がきついので、是非こちらで薬のコントロールをさせて欲しい。 』との先生のお言葉。 一瞬、この言葉に中々返事を返すことができなかった… 今まで沢山のお子さんの経験で、一番コントールが森之宮病院では効くと使用しているらしい。 彩生もコントールで筋緊張をコントロールし、もし必要ならダントリウムを加えるという話だった。 もちろん、母子入院は以前から魅力的だった。彩生に一日中、一緒にリハビリをさせてあげられる。 今まで、彩生が入院していれば、お姉ちゃん達に関わってあげられるけど、一晩彩生と二人きりをずっと過す事なんてなかった。 しかし、私の頭の中で色々な事が駆け巡る。まず芽生と愛生の事。 そして、二人を預かってもらう、私の両親達… そして、一番悩んだのが、にこにこハウスの先生方だった。 彩生が誕生し、彩生が脳性麻痺と診断されてから、始めて『ボトックスを使って彩生ちゃんの管理をさせて欲しい』と先生から言ってもらったのなんて初めてだった。 そして、毎日の様に日記を見ながら彩生の様子を見てくれている先生達… ボトックスも始めてまだ5ヶ月程… まだどれほど彩生に効いているのかも、これから見ていく段階である。 しかし、母子入院の魅力もあり、病院で私は動揺を隠し切れず、看護師さんにも大丈夫かと聞かれた位、頭の中はパニックになっていた。 私は『8週の入院は私には無理です』と話す。 すると森之宮の先生は『短期入院(2週間)でもいいので、コントロールしたい。場合によっては少し延びるかもしれないけど…』と返ってきた。 とりあえず、ゆっくり考えたい気持ちもあったので、入院するのなら10月以降で… とお願いし、まず帰ってすぐににこにこハウスの先生に連絡する事で頭がいっぱいだった。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 しかし、先生に直接電話する勇気がなかった私… いつもお世話になってる看護師さんにまず電話で相談する事にした。 看護士さんも私の気持ちをよく理解してくれ、先生達はきっといい返事をしてくれるよっと看護士さんから先生に話してくれる事になった。 そして、先生からお電話!いつも優しい先生なので、反対はしないと思っていたが、予想通り私の気持ちをよく理解してくれた。 『先生自身、彩生を初めて見た時、薬がなぜここまで増えたのかという疑問で始まり、そして短期入所でここまで増えた事が目に見えたと言ってくれた。 ボトックスを利用し、彩生の薬を少しでも減らそうとしてくれたが、二度の高熱。長い目で減らす方向で考えようと、先生なりに申し訳ない気持ちを語ってくれた。 (でもボトックス使用前より、薬はかなり減っている) しかし、今の彩生を見ていると薬だけが原因じゃない。 お姉ちゃん達と同じように、私に甘えたい。 でも訴える事ができない、精神的な心の問題。 だからこそ、セロトニンの事も考えた。 もし、それが緊張の原因としたら、母子入院は彩生にとってとてもいい環境であり、ママと二人きりだからこそ、意外とすんなりコントロールできるかもしれない。 その短期間でどれだけコントロールできるか見てみたい。 しかし、母子入院を終え、帰ってきた時の生活がまた心配… お姉ちゃんたちのママへの甘え。 それに再びストレスを感じて生活に支障をきたさないか。 その時は、また考えてボトックスを使用しに来てもいい。 あやちゃんにとって一番いい方法を取って下さい。』 こんな事を先生は私に話してくれた。 何だか、今まで緊迫してた気持ちがドッと取れた気持ちだった。 思わず涙がグっと込み上げてきた。 ボトックスとコントールの併用は、どれが効いているか分らなくなる。 ちょうど10月と言えばボトックスが切れる時期。 それを利用して、本当に彩生をうまくコントロールできたらと思う。 しかし、まだ決まった訳じゃない。 芽生と愛生の事をどうするか家族とも話し合わなければいけないし、10月は保育園では行事が沢山ある。 もう少し時間をかけてゆっくり考えてみたいと思った。 しかし、考えすぎてリンスで体を洗ってしまったボケボケな私でした… |
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