彩生は朝と昼が逆転しているのか、昼間は泣いてるか寝ている…
　もう少し夜寝てくれたらいいのにな…

　今日の１時間目はF.P（母子でするＰＴ）。F.Pが苦手な私だが、先生がいつもやってくれる、寝返り等の練習。
　久々に立位保持装置に乗せてみる事にした。学園の装具を着け、ちょうど立位装置の上にあった、Ｒちゃんの顎置きがあったので、先生に了解を得て貸してもらう事にした。

　この顎置きは、今度新しく作ってもらう座位保持装置に、作ってもらう予定なので、どんなものか体験してみる。

　最初は嫌がって泣いていた彩生…しかし、顎置きが彩生に合っていたのか、手が自然と前に出て、後ろに支えがなくても反る事がない。手を引いてしまうが、ガッチリ顎置きでセーブされる！比較的筋緊張も少ない。

　何か遊ばせてあげようと、おもちゃのお医者さんセットを持ってきてあげ、彩生医師に大変身！

　訓練じゃなく遊んでるとの声もあったが、たまには楽しむのも良し！しっかり塗り薬を持ってるでしょ!?

　ミッフィーのおもちゃを前に持ってきてあげる。すると右手の指を動かし、おもちゃを揺らす彩生。最初は不随運動で、たまたま当たったのだと思ったが、先生にも見てもらう。おもちゃを少しずらすと、視線を逸らしながらも自分の手を再びおもちゃに持っていく。

　　これは意思的に動かしてるんだろうか？彩ちゃん凄い!!

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　２時間目は最後のプール遊び！
　今日はピーチ＆アップルの泡せっけんのプールに入る。ジャグジーに入って気持ちよさそうに見えるが、彩生はとても不機嫌…

　泡だけじゃなく、今日もプールは泣き叫んで終わった…
　お母さんがジャクジー入りたいよ…

　給食も上手に食べ、コテンと寝てしまった彩生。
　今日も一日寝ずに頑張ったね！でも夜にも寝てくれよ〜

　今日は学園をお休み！16年ぶりにＹちゃんとの再会！
　小学校、中学校と仲良しだった親友Ｙちゃん、高校から遠い場所へ転勤してしまい離れてしまった…
　最初は文通（あの時代は、ポケベルもなかった）をやり取りしていたが、全く会えず。それからは度々年に数えられるほどしかメールで連絡を取っていなかった。

　しかし、ある事をきっかけに連絡を取り合うようになり、今回こっちにある実家に帰ってきた時のお互いの都合を合わせ、やっと16年ぶりに再会！

　16年経っても変わらず、涙が思わず出てしまった私…
　Ｙちゃんは３歳の男の子・まーたんと、只今二人目妊娠中。

　Ｙちゃんちにお邪魔し、色々昔の事を思い出しながら話、あっという間に時間は過ぎていった。
　このＨＰをいつも見てくれ彩生の事を抱っこしてくれた。まーたんとスリーショットだよ。
　相変わらず、止まると泣き出す彩生。まーたんはポーズが上手！
　
　彩生が薬が効いて寝ている間に、16年ぶりに一緒に並んで写真。
　中学校の卒業以来かしら？

　彩生が寝ている横で、手を繋いでくれたまーたん。一応起きてます。

　もうすぐお兄ちゃん。きっといいお兄ちゃんになれるよ！

　今度、会える日はいつになるか分からないけど、できるだけこっちに帰ってきたら会いたいな〜
　今度はＲちゃんも呼んであげなくちゃね。

　短い時間だったけど、いい一日でした。

　夜中に起き、朝5時からやっと爆睡した彩生。学園に出かけるまで眠っていた。
　1時間目のＰＴはさすがに目がパッチリ！
　しかし、先生の膝に座っておもちゃで遊ばせるが、泣いてばかりで不機嫌…

　先生は寝返りの練習をさせることにした。
　足を補助し、回転させてあげ、腕を利用して寝返りをする事を覚えさせる。
　彩生のアテトーゼの場合、不随運動がある上に、曲げ伸ばし、両手を出すと言った、いくつかの筋肉を同時にうまく使うのが下手な症状である。
　曲げたら曲げる筋肉しか使わない。手を伸ばそうと思えば、その作用する筋肉を同時に使うことが下手なのが特徴。

　だから首がすわる事も難しく、尚更お座りなど腰の筋肉も使うのが下手なので難しい。だから寝返りも難しいと言われている。
　
　でも先生の補助なら上手にクルクル泣きもせず、筋緊張も落ちる。
　彩生は車でも止まっては泣く、抱っこしても揺れていなければ不機嫌。きっと動いていたいのだろうか？

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　2時間目の保育は、準備体操をした後は、今週末にあるお楽しみ会の予行演習か、お祭り気分を味わった。

　お魚釣りで遊ぶが、魚が釣れた瞬間は泣き止み、筋緊張も弱まる…
　
　おなじみのヨーヨー釣り！
　持つ事が難しい子達の為に、大き目のＳ字フックでヨーヨーを釣る。彩生はカメラ目線??

　給食を食べた後は口をあけて爆睡モード。今日は全く寝ずに頑張ったよ！
　こんなの学園に来て以来、本当に指で数えられるな〜体力使ってるんだろうな。

　卵アレルギーの愛生と彩生。
　彩生、1年前は数値が低かったが、３月に測ると徐々に高くなっていき、卵を完全除去している。

　愛生は保育園に入る手前の３月では、彩生より高かった値が低くなっていた。
　アレルギー値は一応低くてもあったが、卵白が陰性になっていたので、パンやお菓子、そしてハンバーグなどのつなぎには使用し始め、問題無しにクリアしてきた。

　夏に入り、ゆで卵も少しチャレンジしてみた。すると何だか湿疹…でもアトピーっぽくもない。
　休憩しながら最近あげていなかったのに、何だか口の周りの肌が敏感になり、赤くなる…

　保育園の先生は『今は完全除去をお勧めします。もしかして卵以外のアレルギーがあるから検査をしてみて下さい。』との事！
　一応、小児科で今日は血液検査をしてきた。結果は１週間後…
　また一からは辛いな〜本当はちゃんと卵も進めてあげなくちゃいけないのに、中々それ所じゃない私…

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　今日の学園は１時間目は保育でプールに入る彩生。
　今日は先生に入れてもらう。ヨーヨーが入ったプールに彩生は大声で泣き、筋緊張が強まる。
　今日は機嫌がイマイチらしい…

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　２時間目のＰＴ。先生に森之宮病院での出来事（8/25日の日記）を報告。
　すると、すやすや眠っているではないか！
　薬の加減なのか、いつもＰＴの時間はお眠りタイム…

　給食は目がパッチリ！休職中は学園ママのお話で私は泣いてるように見えるくらい泣き笑い…
　彩生はどんな風に私を見てるんだろ？
　『お母さん、笑いすぎ！』って思ってるかしら？

　ＳＴの先生に森之宮で『口をパクパクさせすぎなのが気になる』と言う話を相談…
　先生も筋緊張の関係か、多い薬の関係か…頭を悩ませていた。
　もし母子入院が決まれば、短期入院（2週間）でＳＴまではじっくりしてくれないだろう。
　できれば、一つの医療機関で彩生の事を診てもらいたいな〜

　今日は芽生の妊娠中の母親学級で知り合った友達の家に遊びに行きました！何ヶ月ぶりだろう。
　そしてその子供は去年、芽生が週３回の就園前の幼稚園に通っていた時の一番仲良しだったお友達。久々に再会した二人。
　芽生がいつも以上に楽しみました！
　あんな嬉しそうな顔を見たのは久しぶりだわ〜
　久々のたこ焼きを焼いて食べて、喜ぶ芽生。たまには保育園とは違う友達と遊ばせるのもベストだわ！

　芽生の大好きな仲良しのお友達！
　写真を見るからに芽生はとても嬉しそう！
　保育園と幼稚園で登園するリズムは違うけど、また時間が合ったら一緒に遊ぼうね！
　
　ピアノにギター！二人はのりのりロックンロール！

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　そして夕方はパパの実家へ。
　おととい森之宮病院での母子入院の件について相談しに行った。
　もちろん、彩生にとっていい話を嫌がるわけではない。
　…が、何よりも芽生と愛生が自分達で大丈夫なのかが一番心配なようだ。

　一応、家族達が賛成の言葉が揃った。
　後はどう芽生と愛生を保育園に送り届け、迎えに行き、そして夜どこで寝かせるか…
　二人に精一杯なのは承知なので、私自身も、面会に来てもらおうと思わない。

　でも、例え短期入所の2週間であっても、土曜に一泊外泊しないと、一週間分の洗濯をどうにかしなくちゃいけない問題。
　森之宮からどう彩生を大きなＲＶポケット（彩生のバギーの種類）と彩生と私の大量の洗濯＆荷物を電車で家まで帰るか…
　送り迎えの足がないな〜
　とにかく、まだ10月までは時間がある。ゆっくり考えようっと！

　今朝の彩生の体温は39度。何でだろう？セルシンも続けてるし…
　にこにこハウスの先生が言うようにやっぱり心の問題があるんだろうか？
　彩生の熱の原因がまだ読めない…

　今日はお姉ちゃん達を保育園に預けて、彩生と学園へ！
　今年度学園を卒業する生徒のママ達の為に、忙しい中先輩方が来てくださり、現在進んだ進路についての経験を語ってくれたのだ！

　彩生も今年度で、一応今の学園は終了となる。
　３歳児からはそれぞれ子供にあった進路へと進む。
　この時期から進路進路と頭を悩まされるなんて思わなかった。

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　養護学校の幼稚部●主に肢体不自由の子供が行く学園（今の学園の続きになる）●発達障害、知的障害の子供が通う学園●普通の保育園。
　それぞれ、違う道に進んだ子供達のママが進む道を決めた経緯や、その学園のスケジュール、様子etc...気持ちを語ってくれた。

　実際話を聞かないと解らない部分が沢山ある。今でも私自身悩んでいる。

　★養護学校の幼稚部は家からも近いし、負担が少ない。４歳からしか入られない。彩生には１年早すぎる。

　★肢体不自由の学園は保育もあるし、彩生にとっては一番進む道にふさわしい。しかし、自立支援の問題で負担金額が大きい上に、一番させてあげたいＰＴが週１回しかない。

　★発達障害、知的障害の学園。独歩ができなければいけない。そして、今の時点では綺麗な脳だと言われている彩生だが、私自身どこまで知的が伸ばせているのか見極めができていない。

　★芽生と愛生と同じように保育園に入れて、周りの刺激を与えたい気持ち。まず胃瘻を受け入れる保育園があるかないか…
　それに私が働かなくてはいけない。彩生をリハビリに通わせてあげられなくなる…

　どの話もとても参考になったが、私の望む気持ちには中途半端であり、決心がつくのはまだまだ先かしら？
　来月の見学会を期待して、提出期間まで彩生にとって一番いい進路方向をゆっくり考えよう。
　（そうこうしているうちにあっという間だろうな〜）

　説明会の後は、お誘いがあり学園の行けるママ達で学園の近くでランチ！
　小さなお店に大勢で押しかけたので貸切状態。席ごとでしか話せなかったけど、話すだけでストレス解消!

　今日は森之宮病院の小児神経科に診察。
　朝３時に彩生に起こされ寝不足で高速に！

　約１ヶ月前に行ったはずが…最後の最後に！学習能力がない私…
　東大阪線に入るはずが、環状線に入り込んでしまった！とりあえず、環状線は１周すると元に戻るので、そのまま最初の地点まで運転する事に！しかし、東大阪線の表示が見えてこない…
　結局、３周も環状線を回ってしまい、病院に抜け出す道を聞き出し、ギリギリ到着！
　（帰り道も混んでて、途中から普通の道を走らせるし、行きも帰りも彩生は爆睡。一番幸せな彩生である…）

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　診察室に入ると、いきなり先生が彩生を抱っこして、彩生の様子を伺う。彩生は今週からマシになってきてるものの、先生の前でまあまあ強い筋緊張を先生の目の前で見せた。

　まず胃瘻の話から始まった。筋緊張が前より急激に増したのは胃瘻の手術がきっかけである。
　先生は今まで診て来た彩生と同じタイプのアテトーゼ型の子が胃瘻した後に、筋緊張が強まってる子を数名見てきているらしい。

　先生もＭＲＩで見る限り、綺麗な脳をしていると言う。それだけに、彩生のようなジストニアアテトーゼタイプの子供達は長期入院により、ママと離れるとストレスをかなり感じるらしい。

　そう言われると、彩生もそうだった。
　胃瘻手術の２週間半の入院の後、急激に緊張が増し、家に帰ったら大変だった。
　それから、再び３ヶ月の入院になっても、入院生活に慣れるまでが、病院でも緊張はきつかった。

　３ヵ月後の退院の後も、家での生活に慣れるのにとても時間がかかり、大変だった事を覚えている。

　やはり単独入院【母子入院の逆で、完全看護で親と面会時間以外は離れる事】では、単独入院ようだ。

　そして、私は何か食べたい気持ちがあるからだと思っていたが、先生は彩生が異様に口をパクパクさせているのが気になったらしく、薬が関係しているのかと不思議がっていた。

　やはり、学園の友達が言ってたように、母子入院を即勧められた。『これだけの薬の量が入り、ボトックスも使用していながら、筋緊張がきついので、是非こちらで薬のコントロールをさせて欲しい。
』との先生のお言葉。
　一瞬、この言葉に中々返事を返すことができなかった…

　今まで沢山のお子さんの経験で、一番コントールが森之宮病院では効くと使用しているらしい。
　彩生もコントールで筋緊張をコントロールし、もし必要ならダントリウムを加えるという話だった。

　もちろん、母子入院は以前から魅力的だった。彩生に一日中、一緒にリハビリをさせてあげられる。
　今まで、彩生が入院していれば、お姉ちゃん達に関わってあげられるけど、一晩彩生と二人きりをずっと過す事なんてなかった。


　しかし、私の頭の中で色々な事が駆け巡る。まず芽生と愛生の事。
　そして、二人を預かってもらう、私の両親達…
　そして、一番悩んだのが、にこにこハウスの先生方だった。
　彩生が誕生し、彩生が脳性麻痺と診断されてから、始めて『ボトックスを使って彩生ちゃんの管理をさせて欲しい』と先生から言ってもらったのなんて初めてだった。
　そして、毎日の様に日記を見ながら彩生の様子を見てくれている先生達…
　ボトックスも始めてまだ５ヶ月程…
　まだどれほど彩生に効いているのかも、これから見ていく段階である。

　しかし、母子入院の魅力もあり、病院で私は動揺を隠し切れず、看護師さんにも大丈夫かと聞かれた位、頭の中はパニックになっていた。
　
　私は『８週の入院は私には無理です』と話す。
　すると森之宮の先生は『短期入院（２週間）でもいいので、コントロールしたい。場合によっては少し延びるかもしれないけど…』と返ってきた。　
　とりあえず、ゆっくり考えたい気持ちもあったので、入院するのなら１０月以降で…
　とお願いし、まず帰ってすぐににこにこハウスの先生に連絡する事で頭がいっぱいだった。

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　しかし、先生に直接電話する勇気がなかった私…
　いつもお世話になってる看護師さんにまず電話で相談する事にした。
　看護士さんも私の気持ちをよく理解してくれ、先生達はきっといい返事をしてくれるよっと看護士さんから先生に話してくれる事になった。

　そして、先生からお電話！いつも優しい先生なので、反対はしないと思っていたが、予想通り私の気持ちをよく理解してくれた。
　『先生自身、彩生を初めて見た時、薬がなぜここまで増えたのかという疑問で始まり、そして短期入所でここまで増えた事が目に見えたと言ってくれた。
　ボトックスを利用し、彩生の薬を少しでも減らそうとしてくれたが、二度の高熱。長い目で減らす方向で考えようと、先生なりに申し訳ない気持ちを語ってくれた。
　（でもボトックス使用前より、薬はかなり減っている）

　しかし、今の彩生を見ていると薬だけが原因じゃない。
　お姉ちゃん達と同じように、私に甘えたい。
　でも訴える事ができない、精神的な心の問題。
　だからこそ、セロトニンの事も考えた。

　もし、それが緊張の原因としたら、母子入院は彩生にとってとてもいい環境であり、ママと二人きりだからこそ、意外とすんなりコントロールできるかもしれない。
　その短期間でどれだけコントロールできるか見てみたい。
　
　しかし、母子入院を終え、帰ってきた時の生活がまた心配…
　お姉ちゃんたちのママへの甘え。
　それに再びストレスを感じて生活に支障をきたさないか。
　その時は、また考えてボトックスを使用しに来てもいい。
あやちゃんにとって一番いい方法を取って下さい。』

　こんな事を先生は私に話してくれた。
　何だか、今まで緊迫してた気持ちがドッと取れた気持ちだった。
　思わず涙がグっと込み上げてきた。

　ボトックスとコントールの併用は、どれが効いているか分らなくなる。
　ちょうど１０月と言えばボトックスが切れる時期。
　それを利用して、本当に彩生をうまくコントロールできたらと思う。

　しかし、まだ決まった訳じゃない。
　芽生と愛生の事をどうするか家族とも話し合わなければいけないし、１０月は保育園では行事が沢山ある。
　もう少し時間をかけてゆっくり考えてみたいと思った。
　しかし、考えすぎてリンスで体を洗ってしまったボケボケな私でした…

　今日は診察があった為、学園は２時間目からの登園。
　２時間目は装具の型取りだった。

　まずは両側支柱付き装具参考写真）の装具を作る為に、彩生の足の形に合わせて型を作る。

　１．まず両足にラップを巻き、型を作るのに直接足に当たらないようにする。
　そして、型を切る為に必要な紐を付けておく。
　
　２．ギブスの様に型を取る為の布の様な物を巻いていく。

　３．最初につけた紐を引っ張りながら、足を傷つけないようにギブスを切っていく。
　（即効固まっていくので、時間を置くと切れなくなるらしい…）
　
　４．型の出来上がり！これに合わせて装具を完成させていく。

　作っている間、彩生は不快なのか学園の先生達が交互に『泣いてるのは誰かな〜？』と見に来る位大声で泣き続ける。

　終わった時には泣き疲れてクタクタ。
　次回は、色合わせ！結構可愛い柄があるのでとても楽しみである。
　親にとっては、どれだけ可愛く完成させられるかが、一番の楽しみである。
　両足底装具も作ってもらうことになった。

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　３時間目の保育は彩生と離れ、私は自立支援法の為に、10月からの10月からの施設利用料の更新手続きの説明。
　やっぱり今でも納得いかない。でも彩生にはリハビリや保育の刺激を与えてあげたい。
　この学園のママ達の訴えは、どこまで市や国に伝わるのか…

　説明を聞いている間、彩生は先生と絵の具でお絵かき！
　先生曰く、自分で自然と手を動かして、頑張って書いたらしい。
　
　一体彩生は何を想像して、この絵を書いたのかしら？

　昨夜寝る前に、学園の保育でいつも彩生が笑う歌。
　『グルグルドッカーン』の『お帽子OK!おすましOK！オットトットー』の部分を全身使って踊ってあげた。
　するととってもいい顔で笑ってくれる！やっぱりこの笑顔を見ると安心するな〜
　芽生も愛生も私の隣りで、彩生を笑わそうと一緒に踊りまくる！
　少し調子が戻ってきたかしら？

　昨夜は姉から借りた冷風機で、私自身が寒いと感じたくらい涼しく、彩生もよく寝てくれた。

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　今日はにこにこハウス受診日。先生方は、毎日日記を見てくれたり、夏休みの間に電話で話していたので状況は把握していてくれた。

　筋緊張で熱が上がり、入院してから静かだった彩生。
　退院し再び緊張が強まり、学園に通い始めてから落ち着いてきた彩生。

　我が家はまだお姉ちゃん達も小さい。絶えず賑やか、イヤうるさい家庭である。

　入院して落ち着いたのは静かな場所が心を休めたのか？
　学園に通い始め落ち着いたのは、私と１対１で独占できるからか？
　それとも一度テルネリンに薬を変更し緊張が強まった為、セルシンに戻したが、やっとセルシンの効果が表れたのか？

　それとも前回即効いていた、ボトックスが今回は少し遅れて効いてきたのか？

　色々重なってどれが彩生の筋緊張を強めたのか、分らない…

　にこにこハウスの先生も
　『ＭＲＩなどの脳を見るからに、きっと２歳半を過ぎたあやちゃんはよく周りの事を理解してますよ！』と話す。
　彩生もやっぱり芽生や愛生と同様、我が儘を聞いてほしいし、独占欲があるかもしれない…

　でもそれが家での不快な原因なら、私はこれ以上どうする事もできない。
　彩生も大切だが、それ以上に芽生や愛生は我慢している。
　救急病院に行く時は、どちらかの実家に預けられたり、彩生の介護中や看病中は物心つく前に当たり前の様に身を引いてる。
　ビデオが止まると泣き出す彩生の為に、ちゃんと彩生が見える位置は避けている。
　今日も保育園に連れて行くと芽生は『お母さんがいい』と足にしがみついて離れない。いつも『バカバカ』と反抗してるが…

　彩生も大切だが、それ以上に芽生や愛生は我慢している
　皆それぞれ構ってあげたいが、彩生も少しは我慢してもらわないと手が足りない…
　でも我慢できる時期じゃないんだよな(*_*)

　先生から少し前に出されていた提案を実行する事になった。
　セロトニンの血中濃度を測る事…（セロトニンについて）

　採血をし、結果が出次第、セロトニンの血中濃度が不安定ならば、また全く別の薬（脳内神経伝達物質であるセロトニンが少ないとうつ症状を引き起こすと言われている。）で心のコントロールをしてみようとの提案だった。
　確かに、周りの環境にとても敏感に反応する彩生だ。

　学園に通うと眠ってしまう彩生。
　どこか出かける時はセルシンを２回/１日にし、筋緊張がきつければ３回とその日に量を調節！
　今まで通りの薬の量で行く事に！

　セルシンをこれ以上減らせば高熱が出る事が、２度の試みで分った！もう減らせない…
　しかし、ボトックスを始める前より半分に減っている。
　薬のコントロールは気長に調節するとの事！
　今週から少しマシになってきた彩生。これが続く事を祈る！！

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　今日の夕食はあんかけ焼きそば。
　食べる時に咳き込み麺が喉から鼻へ！鼻をかんでもかんでも違和感があり苦しい…
　やっとの思いで出てきた３cm程の麺。鼻からチューブを絶えず入れていた彩生は、もっと苦しかったのだと身にしみてわかった。
　（こんな形で気持ちが解るなんて…）


　今日は芽生と愛生が保育園での夏まつり！
　子どもが店屋さんやお客さんになって、みんなで作った金魚で金魚すくいをしたり、かき氷＆たこ焼き屋さん、スーパーボールゲーム屋で楽しんできました!!

　今日も学園へ！今日は１時間目から水遊び！

　夏休み前とは変わり、小さめのビニールプールで遊ぶ。
　少し浅かったせいか、彩生はイマイチ泣きそうな顔ばかり…
　先生が大きめのコップで滝を作ってくれるその真下に、打たれる様に頭を入れてやる。
　それに対してもっと不機嫌に！酷いママである。

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　２時間目のPTは、予想してた通り爆睡モード。
　しかし、今日は座位保持装置と立位保持装置の仮合わせの為、PTはできない事は承知済み。順番待ちの間、眠らせる。

　少し前に届いたバギーの修正も同じくしてもらった。
　待っている間に、他のお子さんの椅子等を見せてもらう。
　彩生と同様、筋緊張がとてもきついＲちゃん。一番参考になる。

　今回は学園用の椅子を作成する。　
　家には既に座位保持装置がある（現在の椅子★★去年の夏に作った椅子）。
　その時は初めてだったので、何も知識がない。でも自己負担になるが、扇風機を背もたれに設置する事ができる事が判明！
　背もたれ部分に内蔵されているので場所も取らない。

　筋緊張が強く、いつも汗をかく彩生にとってはもってこいだ！椅子に座ると特に汗が吹き出てくる…

　もう一つは顎置き！Ｒちゃんママからお勧めだと聞いた。
　筋緊張の為、肩が後ろに引け、更に両手が前に出ず体の方に引きよせるように引き付け、頭を後ろにそり返す動作をしてしまう為、前のめりの状態にすると緊張が緩む。
　それが彩生のようなタイプにはとてもいい姿勢らしい。
リクライニングをなるべく前倒しにし、顎置きで頭を支え、腕も前に出すような補助のスポンジだった。

　さっそく先生にも提案してみると、Ｒママが勧めた形の方が彩生に合ってるとの事！
　結局考えた末に、家にある座位保持も修理して、顎置きと扇風機をつけてもらい、反り返る肩を抑える為にベルトをつける修理もしてもらえるようお願いした。
　顎置きを設置すると、今の椅子の机では小さすぎる為、そこらへんも修理してもらう事になった。

【福祉器具を作ると、最低でも２〜３年は（よっぽどな事がない限り）それを使い古さなければならない。なので、修理という形で成長に合わせて直す。】
　
　顎置きと扇風機、両方の椅子に申請が通ればの話だが、作る方向へ！二つの扇風機の自己負担はちょっと痛いが、Ｍ君も内蔵しており、見せてもらうと子供がびっくりしないように、とても静かな音だし、彩生の為！

　なんせ自立支援法により修理までが１割自己負担になるらしい…
　９月末までに申請しておきたいところだ！

　学園の他の友達をじっくり見て、参考にするのもとてもいい。勉強になるし、彩生の為にも私の為にもいい！

　立位保持も寸法を測り、胃瘻のボタン部分の穴を開け、イルリガートルを掛けられるポールもつけてもらい、立位したまま注入できるよう見積もりを作ってもらう事にした。
　しかし、あくまでも申請が通ればの話…

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　帰りは車の中で『おかあさんといっしょ』のＣＤを聞いてる途中に、急に彩生が声を笑い出した！
　
　巻き戻ししても同じ所で笑う。
　『イカイカイルカ』という曲の中の『イルカはとってもイタズラで〜♪イカは怒ってを墨吐く♪』の歌詞が彩生にははまったようだ…

　笑わせたく数回巻き戻し！１０回繰り返すとさすがに飽きたのか無表情に…
　でも、毎度彩生の笑うツボが今でも分らないが、声を出して笑ったの顔を見るのは何ヶ月ぶりだろう？嬉しかった！

　今日は久しぶりの学園に登園。
　お姉ちゃん達も保育園に行きだし、今日から再び彩生の為に動く。

　先生方は彩生の入院の事を心配してくれていた。
　しかし、彩生と来たら、周りの人が『本当に調子悪かったの？』と思っても仕方ないくらい柔らかく、酷くはない。

　家での不機嫌さをどう言えば、伝わるのかと悩む。
　先生達と話をして、家では何故不機嫌なのかと、あやちゃんの気持ちになって考えてみる事にした。

　夏休みの間、お姉ちゃん達と我が儘などで毎日騒がしく、それぞれが自己主張をする。
　本当は彩生も同じように何かを訴えたいのではないか？それを伝える方法として、泣く＆力が入り筋緊張が高まる。
　学園で静かなのは、『1対１でママと接する事ができ、ほとんど顔が見られる。独占できる一時だからあやちゃんも満足なのでは？』
　…と先生のお言葉。

　正直言うと、周りの人は
　『あやちゃんは本当によく解ってるよ』と言ってくれる。
　嬉しい反面、本当にどこまで彩生は私の言葉を理解し、感情がどれだけあるのか？
　そして、知的はどこまでしっかりしてるのか？
　
　毎日接している中で、不思議に思うことが沢山ある。話しかけても無反応、笑わない、目をそらす…
　それはしたくてもできないのか、見たくても緊張が入って見られないのか？それとも理解がないのか？

　誰でもこういう子を持ったママが少しは悩む一つの壁であると思う…

　でもなるべくあやちゃんの表情で理解してあげたいとは思う。
　お姉ちゃん達と同じように我が儘言いたいのかしら？普通ならそういう時期なはず…愛生もそういう時期だ。
　家での訴えが、構ってほしいのなら私の事が大好きなんだって大きな気持ちになってみようかな？

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　１時間目の保育はなんとか受けられ、２時間目のPTは不機嫌になりながら、先生の膝の上で爆睡
　セルシンを多めに入れているので本人も眠たいんだろう。
　
　これを見ると、なるべく午前中だけでも起きるようにしてあげたくなる。それはやはり薬を減らす事。減らすと筋緊張が強まる。
　いつか彩生にベストな薬の量が見つかるといいな。

　帰ってからも眠たいのか、泣きじゃくる二つの顔をもつ彩生でした…

　退院してから夜はまあまあ寝てくれていた彩生。今朝起きたのは夜中の2時半。大声で泣き出す。
　筋緊張はまだ強い方だ…セルシンも前より増えてるのにな…

　私でも寒くて頭痛してたのに、彩生は首にあせも…それが痒いのが不機嫌！
　酷くならないうちに、またもや救急外来へ電話してみた。
　こんな事で診てくれるかなって思いつつ電話してみると、たまたま主治医だったので快く引き受けてくれました！

　一応、抗生物質を飲んで、早めに治すよう処方してもらい、
　『お母さん、またしんどくなったら、本当無理しないよういつでも言って下さいね』
　って言ってくれた。
　解説すると、お互いの休憩の為に入院させてもいいですよ！っという意味。
　よっぽどの事がない限り入院はさせない気持ちでいるが、この言葉は本当にありがたい。

　ついでに昨日作ってもらった刺繍をバギーに彩生を乗せた状態で携帯でパシャ！

　眠たいのに眠れない彩生。結局2時半から起きて、朝方1時間ほど寝ただけ…
　眠りそうになってすぐ起きて、夕方の薬が入ってからやっと1時間ほど寝る。その間ずっと抱っこじゃないと泣き叫んでいた。
　頑張っておくれ、あやちゃん！

★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓

　芽生の事…
　最近、やめていた指しゃぶりをわざとするようになった。
　せっかく止めていたのにと思って、注意してみたが、それに対して反抗的になるので、今まで指しゃぶりを我慢していたのかと、少しの間させてあげようと思った。

　1年前を思い出す。去年芽生は幼稚園の就園前の学級に週3回通わせていた。
　双子が産まれて私が手が一杯だったのと、芽生にも他の友達と遊ぶ刺激を与えたい為…

　去年のこの時期も暑くて、幼稚園から『熱いので9月までお弁当は止めて、当分おにぎりだけを持たせてください』との連絡があった。
　朝が戦いの私にはとてもラッキーな話だった。9月に入り、少し涼しくなってきたが、幼稚園からの話だったので皆そうしてると思い、9月末までおにぎりを持たせていた。

　ある時、写真を掲示していたので、それを購入した。
　ふと見ると9月に撮ったお昼の時間の写真。
　芽生の席のテーブルには芽生以外全てお弁当だった…

　その写真を見ると涙が溢れ出てきた事が忘れられない。
　涼しくなり始め、皆お弁当を持たせていたのだ。
　芽生だけおにぎり。
　先生からたまたま電話があった時、
　『芽生には可哀相な事をしてしまった。一人寂しくおにぎりだったみたいで…』と話すと、
　『写真に写ってなかった数名のお子さんもおにぎりだったから大丈夫ですよ』と言ってくれた。

　芽生に『芽生ちゃんごめんね〜。皆お弁当持ってたんだね。』って謝る。
　すると3歳になったばかりなのに
　『うん、いいよ。芽生ちゃん、お母さんの作ったおにぎり大好きだもん!』
　と連発して言ってくれた。再びウルウル(ToT)

　今でも我が儘だが仲直りのチューしてくれたり、『お母さん守ってあげる』とか『芽生ちゃんいるから大丈夫よ』とお姉さんぶって話してくれる。
　そういう時はとっても可愛い！

　今はまだ指しゃぶりを止めるには、芽生にとっては早い時期なのかな？
　今は腹が立つほどの反抗期をしているが、こういう過去の事を思い出すと可愛くてたまらない。
　しかし!!優しく接しようと気持ちを切り替えても、逆に調子に乗って反発されると、頭から角が出てきて、同じ事を繰り返す私でした…

　彩生もこんな言葉をどんな形でもいいから伝えられるようになればいいな。

　今朝は泣き叫び、5時には起きた彩生。一日を通して少し筋緊張が強いと見られる。
　でも入院前に比べたらマシ！冷房がきいて、苦手な私は頭痛＆寒いのに彩生は汗をかいている…

　朝から芽生のワガママ度は昨日とは別人で爆発…ヒステリックな自分が嫌になる。
　三人が一気に泣き出すとこっちも落ち着かずにはいられない！

　昨日来てくれたYママが夕方急に来てくれた。
　昨日持って帰ってくれた、バギーのお尻を乗せる部分を刺繍してわざわざ持って来てくれたのだ！
　仕上がりには感動！
　ちょうど股関節を広げる為に、足と足の部分を開くような仕組みになっている。
　そこがちょうどバギーの正面からよく見える部分。そこに私がお願いした難しいヒマワリを刺繍してくれたのだ！
　尊敬します…本当にありがとう。

　比較的おとなしい彩生。
　家は一日中寝るまではクーラーのつけっ放し（私は冷えるぅ）。
　しかし、クーラーがない2階でも（来年は買うぞ！）、この2日はよく寝てくれた方だ。
　…という事は暑さも少しは関係していたと思うが、やはりセルシンの禁断症状なのだろうか。
　今回はセルシンを再び再開した時の効き目が遅かったからかな？
　まあ、この調子で体をリセットしてもらいたい。

　今一番の悩みは芽生。反抗期なのか岡山から帰ってからの態度や口が悪い。
　まず、起きた時から、服を選ぶのに愚図り始め絶えず怒った顔をし、寝る前は必ず泣いて寝かせてくれない。

　保育園で覚えてきたのか、『お母さんのバカ』の連発。
　ついでに愛生までまねして『お母さんのバカ、おとうさんのバカ、愛ちゃんのバカ（←自分の名前も出す位だから意味は解っていない、まだ可愛らしく許せる範囲）…』と小声で繰り返す。
　保育園を休ませている二人＋彩生で半ノイローゼ。
　彩生がせっかく寝てくれるのに、結局芽生のおかげで寝不足の私…

　昨夜も随分泣き通し、もう呆れてほっていると、眠たくなったのか寝る癖である手を繋ぐ事を求めてきた。
　『お母さん、ててちょうだい…』

　手を繋いであげると、少し間をおいてか、我に返ったのか私のほっぺにチュー<をしてきた。
仲直りの印のつもりなんだろう。これには私もメロメロ。
こんなとこはとても可愛いんだけどな〜今回の反抗期はいつまで続くのかしら？…

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　今日は学園の友達Yママが来てくれた。
　Yママはとても器用でバギーに刺繍をしてくれる為に来てくれた。
　その時ばかりは芽生もよそ行きの顔。まあまあおとなしくしてくれていた。
　Yちゃんは彩生と違ってハイハイで動き回るのが大好き。
　刺繍をしている間、たまに怪我をしないかと見ていたが、家での生活ではママが大変だと実感。
　ほんとに気長なママです！
　完成した作品は私も大満足。
　芽生は帰るときになると寂しいのか、イヤを連発！
　寂しそうだった。

　次会う時までには、座る部分をしてくれるとのこと。
　可愛くて本当に嬉しかった〜
　彩生も喜んでいる事だろう。

　今度は、昼寝していた愛生がYママが帰ってすぐに、お得意のかかと落しで泣き叫ぶ…
　ひたすら抱っこ。
　彩ちゃんが一番今はおとなしいかも早く可愛い笑顔を見せておくれ!!

　彩生のいない間に、休もうと努力する私とは裏腹に芽生と愛生のワガママにヒステリック！
　特に夜寝る前が闘い…今週はパパの仕事上、早起きの毎日なのに…
　左目のまぶたがピクピク痙攣の様な感じがもう２週間ほど止まらない。辛いな〜

　４日間弱の入院を終え退院しました！
　さあ、今日から再び闘いが始まる。

　迎えに行くと、彩生は私の顔を見ると、緊張！
　病院では比較的おとなしかったららしいけど、緊張の原因は私??
　興奮してるのかしら？

　車の中では止まれば相変わらず泣き叫ぶ…
　帰って涼しい環境を整えるが、入院前よりマシなような気がする…時々笑顔も見せてくれ、これにはやっぱり癒されるな〜
　これが続くといいのにな〜

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　保育園に二人を迎えに行き、あせもが悪化してるので、結局夕方病院が閉まる頃に、再び皆で皮膚科へ！
　たいした事はないものの、保育園の手前今週中はお休みする事に…
　二人にはなるべく行ってほしかった〜
　帰ってきたのは夜８時…

　彩生は冷房のきいた部屋で抱っこされていたので爆睡。夜中に急変しませんように！

　こうやって私の忙しい毎日は続く…

　日曜から41度の高熱を出して入院していた彩生。
今日、面会に行くとまた爆睡していた…

　以前長期入院していた時に見ていた看護士さんも信じられないと言う程おとなしいらしい。
　やはり病院内の環境がいいのか、セルシンが効いてる頃なのか…

　今日は退院させる予定でいた私…
　しかし、先生とも話し合った結果、もう一泊だけ病院で過し彩生と私の体をリセットさせる為にも、お互いに体を休ませる事にした。
　彩生の静かな姿を見るとつれて帰りたくもなったけど、焦ってはいけない…

　目を覚ました彩生。まだ放心状態が続く…
　私の呼びかけに少し笑ってくれた。
　何だか少し涙が出そうになってしまった。

　彩生にとって家での生活をしていく上でいい環境を整えてあげなくてはいけない。
　私も気が張っていたのか、彩生が入院すると気が抜けクタクタ…
　明日からまた頑張ろうね！