またもや、夜泣き続く…今日は3時半に起きた彩生。
　夜中は決まって丸まるのではなく、反って辛そうに大声で泣く…
　ビクッとした動作が多く、熟睡できない。
　また下に降り、胃瘻から水分補給。
　家中響き渡るように大声で泣き叫び、痙攣の様に体を緊張させて震わす…

　最近やけにきつく、ふとした拍子に和らぐと、脱力したようにやわらかくなる。アテトーゼの典型的な筋緊張。
　彩生の場合、緊張した時と、和らいでいる時の差が激しく本人も辛そう。

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　1時間目のSTの時間。
　楽しそうな顔も見せるが、手が顔の前にふさぐ状態になってしまって嫌がる。
　お菓子を目の前にされると口をパクパク。
　
　食べたい意思がありすぎて緊張が最大級に！
　まずグミをガーゼに包み、奥歯で普段噛まない為練習。
　
　しかし、食べたいのに物が前に来ると、歯を閉じ凄い歯軋り！
　もう歯がどれだけ磨り減るだろうと心配するくらい音を立てる。
　一度噛むとガーゼを外すのに先生も苦労するが、そのあとは口を動かして味わっている。

　グミがガーゼからはみ出るくらい噛んだ為に、ガムに切り替えた。
　でも緊張が強く、怖い顔をして一生懸命。
　食べたくて口を開けたくても、それに反して口に力が入り、また歯軋り…
　本人も食べたいのにうまくいかずに泣いてしまう。

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　2時間目のPTは体力を使ってしまったせいか、先生に抱かれて眠りに入る。
　でも何かの音に反応して反ったりビクッと大きな動作をしてしまう。
　やわらかい時と緊張がきつい時の差が激しい。

　でも夜中の大丈夫かなと私が心配するくらいの反応は、私にしか分からない。
　先生達に言葉ではうまく伝わらない。薬が入ると別人の様に変わる彩生。
　「今はそんなに緊張が見られない」言われる。

　今日、夜中の緊張の具合をビデオに撮ってみよう。
　それを先生達に見せれば分かってくれるかな？
　こういう時に限っていい子なんだよな〜彩ちゃんは…