昨晩から今日にかけても彩生は変わらない。
 筋緊張が酷く熱も38.5〜39.5度台をウロウロしている
 調子が良かった彩生とは別人のように大声で泣き叫び、体が棒の様に突っ張り手がつけられない。
 顔中にあせもが酷く出て、目がどっかに飛んでる様で体中力が入りっぱなし。

 高熱が続いているだけでゼロゼロがあるわけでもなく、他に風邪の症状が見当たらない。
 でも筋緊張が強いだけでこれほどの熱が出るのか?

 彩生の気持ちが読めないし、薬をどこまで調節したらいいのかも分からない。ま
 ず、近くの小児科に風邪であるか血液検査をしてもらおうと朝一番に行って来た。
 血液検査結果は異常なし。感染の疑いはなかった。

 小児科の先生は「今そうしろという状況ではないが、僕が主治医なら3日間くらい点滴続けて体を休ませてあげようと言うな。
 一度病院に電話してみたら」
と言う。

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 とりあえず、帰ってから屯用でセルシンを入れてあげた
 それでも泣き続ける。

 入院であれば県立病院だが、薬を処方してもらってるのはにこにこハウス。
 しかも今日は土曜でお休み。どこに相談すればいいのだろうと悩んだ。
 にこにこハウスに電話すると主治医が休みで、連絡を取ってわざわざ家に電話をくれた。
 頑張らずにいつでも日直がいるので点滴をしにきてもいいとの事だった。

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 セルシンを入れて約1時間が過ぎた頃、少し楽になったのか、体の緊張は強いままだがふと泣き声が止んだ。
 筋緊張の薬のコントロールは本当に難しい。
 一番止めてみたいセルシンが彩生にとって相性がとてもいいのかな?
 本当に少ない量なのに…
 でもこのまま続けていくと体が大きくなるにつれてまた増えていく。

 彩生が一番楽になり、薬の副作用も少ない状態になる方法はないのかな?
 彩生の気持ちがわかってあげられなくて、少し前向きな気持ちが後退した。

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 その時、ある障害を持ったお子さんを22年間育ててきたお母さんからアドバイスが!
 掲示板に書き込んでくれ、それを残したいのでここに載せたいと思います。

 外面的ではなく内面的ではないか。
 彩ちゃんの周りには、お姉さんと愛ちゃんがいますよね。
  うまく表現はできなくても、きっと何で私だけが動けないの?何で???
 といった感情があるのではないでしょうか。

 どんなに障がいが重くても、彼女なりの感情があり、それを、うまく表現できないこと伝わらないといったストレスが大きいのではないでしょうか。

 親子であっても、お互いのキモチを分かり合うには、時間が掛かります。
 彩ちゃんの成長とともにお母さんは、指なのか・足なのか・目なのか、体のどこかで彩ちゃんは、意思を伝えてくれるでしょう。

 焦らず、見守り、感じとってあげて下さい。

 私も娘が産まれ障がいがわかった時、あなたと同じ思いでした。
 目の前が真っ暗で、毎日娘を見ては涙が止まりませんでした。
 娘も今は22歳になり、まだまだ理解してあげられないことだらけですが、いろいろと振り返ることができるようになりました。

 その中で、今思うことは、私自身娘のおかげで人間として成長させてもらうことができ、全国にお知り合いがいて素晴らしい人たちとの出会いがあって、私の財産です。

 お母さん今は辛く大変でしょう。
 彩ちゃんをわかってあげるまでは、辛いときは、手を抜いてみては、いかがですか!
 意外とお母さんがリラックスすると彩ちゃんも、落ち着くかもしれませんね。


 
 私も彩生が生まれてまだ2年半も経たず、障害が分かってから約1年。
 彩生のおかげでたくさんの同じ気持ちを持ったお母さんと出会った
 皆それぞれに違う悩み、辛さを持ち、そして子供の為に頑張ろうとしている人ばかり!
 でも私の出会った友達はまだ私と同じ位の経験の人たちばかり。
 このお母さんの様に立派に22年間も障害を持った子供を育てたお母さんからのメッセージは初めてだった。
 
 それにこのHPに書き込んでくれた事で、同じ悩みを持った人が訪れ、このメッセージを見られるので、皆励ましになっているはず。

 彩生なりに何かを訴えたいのだと思い直した。
 母親の私にもまだまだ理解ができない。それが私なりに苦しい
 でも一呼吸ずつおいて、波を乗り越えてリラックスしながら彩生を見守りたいと再び思い直した。

 今でも彩生の成長が楽しみでたまらない。
 だからこそ波が押し寄せると私自身、辛い気持ちが大きくなる


 彩生が自分の意思を伝えてくれるの待ってみよう。
 お母さん本当にありがとうございました。