昨晩もご機嫌斜めの彩生…
　泣いて寝ないので仕方なく私のお腹の上で再びうつ伏せで寝かす。しかもギュッとしてあげないと寝ない。
　気づけば、私の服は寝る前に飲ませたエンシュアが、お腹を圧迫したのか胃瘻から漏れてビチョビチョ＆ネトネト…
　布団に寝かて着替えようとするとまた起きて泣く。疲れた〜

　今日は待ちに待った森之宮病院に！
　電車で行く予定だったが、8時に二人を保育園に送り、そのまま車で行く事になった。
　高速に乗る手前でこども病院からＭＲＩを借りてくるのを忘れているのに気づき、病院に寄ってから向かう。危ない危ない…

　大阪へ車で行った事がない私…
　ＨＰでは『最寄出口「森之宮」』と書いてあったので、左手に大阪城公園が見え、｢アレレ？まだ行くのかしら？｣と気づいた時には、降りるべきインターを二つも超えてしまった。
　これから行く皆さん西から行く降り口は『法円坂』ですよ！
　（私くらいしか間違えないか(^_^;)…）

　この綺麗なロビー！
　新しいだけあって、施設も医療も最先端！
　診察カードで診察→会計→駐車券割引etc...
　全てをこなしてしまうのには驚いた。

　今回、診察を受けた目的は…股関節。
　だんだん硬くなってきている股関節をいずれは抜けるかもしれないし、手術をしなければいけない可能性も大きいと言われている。
　手術を受ける際は専門であるリハビリというアフターケアのある森之宮病院の整形でしてほしいとの、ある先生のお勧めだった。
　抜けてしまってからは遅い…
　一度診てもらい、カルテを作っておきたかったからだ。

　先生は紹介状を読み、丁寧に股関節の説明をしてくれた。
　今どういう治療をしているかなども参考にしながら股関節のレントゲンを撮ってみる。
　ここでも最先端！診察券のバーコードで検査等も簡単に進められた。

　本当は早めに手術を事がいいけれども、今すぐって訳ではない。
　都合があればいつでも受けていい状態だが、手術をするとなるとリハビリも兼ねて約10週間の母子入院が必要となる。
　一番ネックなのはお姉ちゃん達…まだ2歳3歳は小さすぎる。
　先生はお姉ちゃん達の事も考えてくれ、二人が小学校上がる前位、そしてリハビリにいい年齢の４.５歳位で手術を考えていこうという話になった。
　それ位なら、私も安心して両親達に預けられるし、彩生に専念できる。
　まだ私自身も小さい上二人と長い間離れたくないという子離れができないのも本音…
　彩生も大事だけど二人も大事！

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　これから造る装具（靴）の相談も聞いてくれ、プラスチック（装具）と考えていたが、筋緊張が強まれば足に負担がかかってしまうので『両側支柱付短下肢装具（装具）』の方がお勧めだと考えてくれた。

　外来の訓練も要望があれば受けてくれるとの事。
　そして何かあれば連絡してきて下さいと言ってくれ、半年後の予約となった。
　次に来るのは来月の小児神経内科。ＭＲＩを預かってもらう事になった。
　またいいアドバイスもらえるといいな〜
　
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　帰りもランチを食べる所が大通りなのに結構なくて、結局尼崎から乗る事に…
　何だか慣れない大阪の道路は怖い。
　渋滞もどこかであるし、疲れ切ってしまったけど、診てもらった価値はあったと思う。
　色んな先生に話を聞く事は本当に勉強になるし、また頑張ろうって気持ちになる。

　しかし、彩生は抱っこされるとひたすら寝てるし、起きてる時はひたすら泣いている。
　薬のコントロールは本当にとても難しいな。
　多ければ寝てるし、少ないと緊張が増す。
　胃瘻からのミルク漏れも少し酷いな〜

　今日の午前中は、私が彩生を用事や買い物を済ませてる間に、パパが芽生と愛生を海に連れてってくれた。
　恥ずかしい話が、芽生は初の海体験…
　本当に双子が生まれてからどこにも連れてってあげられなかった。
　波が来る毎に、大声を上げて喜び感動する芽生。
　怖がって泣いてばかりいる怖がり愛生…

　もう少し大きくなったらもっと海の楽しさが分ってくるし、せっかく海の近くに住んでいるから連れてってあげたいな…

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　彩生は四六時中泣いている。
　ベビーカーに乗せて揺らしていても抱っこしてあげてても、泣く泣く泣くの連続！
　前までは私の顔を見たら笑ってくれたのに、全然見る余裕もないくらい…
　何が辛いんだろう。

　疲れが取れないから一緒に皆でお昼寝。
　芽生と愛生はわがままばかり言って寝ないし、彩生は何しても泣いている。
　仕方なく暑いのに私のお腹の上に乗せてうつ伏せで寝かす。
　するとスースーいびきをかいて寝てしまう彩生。
　うつぶせは彩生にとっていい体勢。
　人肌が一番安らぐのは十分わかるけど、私ですら密着して汗が流れてくるのに、暑いのが原因で不機嫌＆眠れなかったんじゃなかったのかしら？
　最近夜中も決まって泣き続ける…しかも元気な大声で！

　１時間後、暑さと重みで気分が悪くなった私が、彩生を布団に置こうとすると目が覚め、また泣き出す…
　お腹の上で寝かせるのが彩生にとって心地よくても、胃瘻も気になるし、暑いし、これはちょっと続ける事はできないな〜

　今日はいとことおじいちゃん、おばあちゃんと一緒に王子動物園に行ってきました！
　暑すぎるくらいのいい天気。朝８時半出発で、早めに帰る作戦。

　芽生と愛生はいとこ達と一緒に嬉しそう。

　　まずは記念写真!!

　元気にはしゃぐ子供達！

　最初はフラミンゴ、パンダetc...順番に動物を見て興奮！
　キリンがご飯中で部屋に入ってがっかり…
　芽生はお兄ちゃん達に手を繋いでもらったりとご機嫌。

　愛生は怖がったりもしたけど抱っこも言わずに頑張って歩いたね。

　彩生に刺激を与えたくて連れてってあげたのに、眠くて不機嫌…
　彩生は昨晩も夜中から夜泣きして起きてたから仕方ない。
　愛生が歩かなかった時の為に用意した久々のツインバギーは嫌がりずっと泣きっ放し…
　結局ずっと抱っこされたまま眠ってた。
　
　休憩中に彩生に胃瘻から水分補給。
　ちょっとしたお菓子に子供達は雰囲気だけでもルンルン♪
　泣いてばかりの彩生 休憩中もご機嫌♪

　コアラを見に行き、ぬいぐるみのコアラと一緒に木登り体験。
　皆喜んで上ったが、まだ彩生は爆睡…
　
　一番喜んだのはやっぱり大きなぞうさん。
　これには愛生も大声を出して『ぞうさん〜!!』って叫んでた。
　やっぱりぞうさんは人気者！
　やっと実物を見て感動する年齢になったと成長を実感！

　最後はお楽しみの遊園地。

　２歳の愛生は保護者同伴だったが、いとこのお兄ちゃんが面倒を良く見てくれるので任せて車に乗らせる。
　芽生は前回より怖がって泣いたが、意外と愛生は楽しんで満足な顔。

　愛生と一緒にﾒﾘｰｺﾞｰﾗﾝﾄﾞ！
　さすがにメリーゴーランドは怖かったのか泣いてしまったな〜

　子供達は元気だが、気を抜けない私と祖父母はクタクタ…
　お昼前には予定通り動物園を後にし、家に帰って遠足気分で床に座ってご飯を食べる。
　それも子供達にとっては、また違う感覚でわがままも言わずに満足。

　甥っ子達はさすが男の子で最初から最後まで元気に走り回る。
　二人ともとってもお兄ちゃんになった！

　愛生はよく抱っこも言わずに頑張って歩いたね〜
　芽生は男の子の横にいたせいか、凄く女の子らしく感じた。
　走り方も驚き方も、ご飯の食べ方も…何だかすごく可愛く感じたな〜

　彩生はずっと寝たままでもっと動物を見せてあげたかったけど、外に出るだけでもきっとすごい体力を使ってるはず。
　こうやって少しずつ体が強くなるといいな。

　おじいちゃんもおばちゃんも孫の子守でヘトヘト。
　私もずっと彩生を抱っこしてたから肩こり…寝ると更にドシっとくるんだな〜
　まだまだ片手で抱っこできる彩生。
　大きくなった時の事を考えて、私もまだまだ体力つけて頑張らなくちゃ！
　まだまだ少し緊張が入って笑わない彩生…
　刺激を受けてまたあのニコニコ顔を見せてくれるといいな！
　皆ご苦労様。

　夜中１時半に目覚ましが鳴り起こされる。
　彩生時計だ…扇風機を独占し、暑さもマシなはずなのに不機嫌…
　今日は４時に目覚ましが鳴る予定だったのに、彩生が泣いたり寝たりしながら４時になり一緒に１階へ。
　最近調子はいい方だが笑わない彩生…ひたすら甘え泣きする。

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　昼からの外出。車の中は冷房が中々きかない位の炎天下。
　午後からの順番に回ってくる学園での耳鼻科検診の為、学園は、休まなければいけなかった。

　彩生は小さすぎ、毛深いのもあって奥が見えない。
　週１回、風呂上りにコチョコチョしてあげるのは習慣にしてる。
　耳鼻科の先生には『ちゃんと鼓膜が見えてるから大丈夫よ』との言葉に安心！

　右向きの癖がある彩生はよだれ等が流れ、胃瘻の前は特に吐いたミルクが頬を伝って右耳に入っては耳くそがたまっていた。
　左耳は綺麗だったが、右耳の置くから大きな塊の耳くそが出現！
　固まってこびり付いていたらしい。これでもっとよく聞こえるね！

　でも『初めての耳鼻科を受けたのにも関わらず、綺麗にしてあげてるね』との先生の褒め言葉！
　愛生もそろそろ耳鼻科を受けたほうがいいかしら？
　絶対耳の穴を見せてくれない位、耳掃除が大嫌い。足蹴りはやめて欲しいわ〜

　後は一日中グズグズ多い彩生が、何で不機嫌なのかをわかってあげなくちゃね。

　芽生はその後、頑張って寝る時は指しゃぶりをしていません。
　でも夜中眠りが浅くなった時、やっぱり癖は出るものでばんそうこうの上からでもしゃぶってる。
　本人に『寝る時はおしゃぶりしてたね』って言ったら、
　『芽生ちゃん、お姉ちゃんやからしてない!!』って怒る。
　
　芽生自身は止めようって一生懸命なんだ〜。
　それを聞くと『そうだね〜してないね』って納得してあげた。
　今までの癖なんだから仕方ない。昼間してないんだから合格!!
　無理しなくてもいいんだよ。

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　最近彩生の調子は悪くないが、笑い顔がとても少ない。
　甘えて泣く方が多いような気がする。何か絶好調じゃないんだろう。
　でも筋緊張で辛かった時期を思えば、今はそういう時期なのかと思える。

　今日は装具を造る為に意見書を書いてもらう為、診察があるので２時間目からの登園。
　２時間目はＰＴだった。
　朝５時半から大声で家中響き渡る声で泣き叫んで起きた彩生。
　学園に着く頃には眠くてたまらない。

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　立位保持装置に靴の装具をつけて立ってみる。
　途中安定して泣くのも治まり緊張もなくなるが、また10分ほどしてから甘え泣き…
　立位保持を一日トータル２時間は使用すると、股関節にいいらしい。
　徐々に慣れてくれるといいのにな〜

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　３時間目のＳＴ。彩生は寝ずに頑張っていた。
　不機嫌さもあるが、バニラ味やバナナアイス味の臭いのシャボン玉が近づくと口をパクパクさせ、食べている気になっているのか…
　
　でも嫌がっていえる様子はなかった。触ろうとしたよ！

　マシュマロをガーゼに包んで噛む練習をするが、物が口に近づくと磁石の様に近づく度に筋緊張が強くなる。
　最近、口に近づいて来た時の緊張が結構強い。食べたい意思が強いからかな？そして歯軋り…

　もっとびっくりしたのは、写真の様に分厚めの飴を歯でガリっと砕いてしまった。
　大人でもかなりの力がいる。
　指を入れた時の事を考えるとぞっとする。
　歯磨きの時が怖いんだな〜でも彩生自身、飴の味に満足。

　そして頑張って起きていたのが限界になり、かなりの不機嫌さ！
　診察を受けて帰ってきても、眠いくせに眠れない彩生でした。

　芽生の事…
　芽生は生まれて３ヶ月の頃からおしゃぶりを嫌がり、おっぱいと同じ柔らかさの指しゃぶりをしている。
　９月で４歳になるから、もう指しゃぶり暦、約４年になる。

　その為、右での親指はマメができて硬くなっている。
　数日前、そのマメが歯で刺激を受けたのか、水ぶくれになって血が出た。
　ばんそうこうを貼ってあげ、
　『痛いし、今チューチューしたらお口の中にも親指の中にもばい菌入るよ。
　少し歯も出てきてるから出っ歯になるよ。
　もう保育園行ってるから指しゃぶりなんかしなくてもいいよね？』と言うと、

　『芽生ちゃん、お姉ちゃんだから指しゃぶりしない！』と断言した。

　過去何度もしないと言いつつ、やはり芽生の一番落ち着く癖。
　夜中もふと眠りが浅くなると自然と指をしゃぶる。
　周りの人から『愛情不足だ』と言われた事もある。
　それは私にとってもつらい事。
　芽生が１歳になる前に双子を妊娠し、長期入院。
　一番愛情をあげられる時に傍にいられなかった…

　１歳半手前で双子が生まれ一緒に暮らすようになり、毎日育児の闘いだた私は、あまり芽生にかまってあげられず、指しゃぶり＆手を繋ぐのが安らぐ芽生は、両手がふさがってる私の足の指を手の変わりに繋いでいた。
　今でも彩生に手がかかり、一番可哀相なのは芽生。

　この３日間、指しゃぶりをしようとするとばんそうこうが目に入る。
　寝る時も最初は残りの４本の指を加えたりしていたが、違和感がありじっと手を見つめて考える。
　寝返りを何度もし、『芽生ちゃん、もうチューチューしないねん』って頑張っていた。
　その姿を見ると可愛く、頑張ってるねって褒めてあげたくなる反面、可哀相だったなって母親なりに後悔。

　昨日も寝るには時間がかかり、更に彩生は爆睡してくれたのにもかかわらず愛生の夜泣き…

　親指を隠すように私の手を繋いで忘れようと芽生なりに努力している。
　でもよく頑張った！指しゃぶりせずにちゃんと眠れたよ。
　いつまで続くか分らないけど、やろうとした努力を褒めてあげたい。

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　今日の学園では１時間目から久々のプール。今回は私も一緒に入りました。
　お友達と一緒に♪
　
　徐々に笑ってきた彩生。


　今日は浅めのﾌﾟｰﾙで皆と♪
　最初は泣いていた彩生だけど、最後は笑顔になり満足した様子。

　２時間目のＰＴは疲れて寝てしまったけど、給食も少しずつ元通り食べるのが上手になってきた！
　梅雨で中々プールに入れないけど、たっぷり楽しもうね。

　ボトックスをしてから調子がいい方！
　緊張が入るとかなりキツイが、でも睡眠時間も長くなった。
　ちょっと笑顔が少ないのが気になるけど、悪くないから良しとしよう！

　今日は診察がある為、２時間目からの登校。
　保育はなんと10人で受けた。前回もあったらしいが、彩生初めてかしら？
　沢山のボールで滝のように沢山のボールを頭からかぶる。
　子供にとっては面白く、泣く子は少なかった。
　そういうボールの刺激も必要。普段こんな事はできない！

　学園ママに｢紺色の服着たらお姉ちゃんに見えるな〜｣って言ってくれた。
　前までは女の子らしい服を着てても男の子と間違われていた。
　（三姉妹は髪の毛が中々伸びないので、結構間違えられた。）
　最近は、色が濃いくても女の子に見える。
　そういえば、可愛らしくなって大きくなったなって改めて思えたなぁ。

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　給食は久しぶりに力をそんなに使う事なく食べられたような気がする。
　スプーンを入れてしまうと、力が入ってスプーンごと噛んでしまう。
　でも舌や唇の上に少量乗せてあげると、うまく下を使って上手に食べる。
　彩生も満足みたい！

　ほとんどの学園の友達が帰り、診察組みだけ残る。
　一瞬、ちゃっかりカメラ目線！
　ＰＴの時間、彩生は何故か新生児の様に大声で泣く。
　泣き方が変わったと前にも書いたが、寂しそうな甘え泣きを覚えたみたい。
　先生がどんな格好をしても学園中響き渡るように泣く。

　眠たいようだ…でも力を入れて泣き叫び眠れない。
　こういう時、何が不快なのか口にできたらな〜って思う。
　でもこれが彩生の意思表示。
　何かが気に入らないのかな？
　先生と一緒に彩生の気持ちが読めないな〜とぼやいてた。

　まあ大声で泣くのは元気な証拠。って言う事にしよう。

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　診察を受ける前、彩生を抱くと爆睡…やっぱり眠たかったんだ！
　診察を受けた目的は、来週行くボバース（森之宮記念病院）への紹介状。
　硬くなってきた股関節の診察をしてもらう予定。

　中々思うように進まないリハビリだけど、連れてきてあげてるだけでも刺激になってる事は間違いなし！
　家に帰っては泣くか寝てる。薬を元通りにしてから寝る時間が多くなった。
　緊張を和らげてあげるか、寝てしまう時間が多く刺激を与えられないか、それが薬のコントロールのとても難しい所。

　出前トーク。
　今日は出前トークに出席してきた。
　出前トークとは、市の市民参画推進局が公聴事業の紹介をしていて、広報紙やパンフレットを読んだだけでは分りにくい事や、地域の皆さんで一緒に考えたい問題etc...。
　くらしに身近な問題や関心のある市の事業など、知りたいテーマを選んで注文し、市の担当の職員が直接出向いてお話をしてくれる企画です。
　(テーマについて意見交換する事が目的で、苦情や要望を伺う場所ではないとの事。)

　もちろん、今日のテーマは【障害者自立支援法について】です。
　学園のママ達、そして彩生が次に進路を決めようとしている学園ママと一緒に参加しました。

　自立支援法は前から言ってるように、障害者の皆さん、そしてその親達を苦しめようとしてる法律。
　彩生の場合、学園の料金が今の10倍以上（うちは三人の子供がいるので、市民税がかなり引かれてるので、所得に応じて支払う学園費は一番少なめです。）値上がりし、そして補そう具等の料金も1割負担になる。私自身、自立心の事はそれくらいぐらいしか、まだ理解できてなかった。

　市の職員の説明を聞いてると、国全体から見ると納得する部分もあり、決して苦しめている法律ではないと改めて感じた。
　でもやっぱり自分の立場になると二人の子供を保育園に入れながら、彩生に二人分より多い施設費を払うのはとても苦しい。
　どれだけ彩生を学園に通わせて刺激を与え、リハビリをさせてあげたくても、それができなくなる。
　
　皆で集めた4000件以上の署名を市の職員の方に渡し、もう一度少しでも軽減できるようにお願いした。
　一つ分った事は、私たちに凄く負担がかかるのを考えて、市なりに負担を少なくしようと考えてくれていたこと。
　少しでもそれを考えてくれてる事がせめてもの救いだった。
　それがどれだけの軽減されるかはわからない。


　学園の子供達に必要な給食。彩生の場合は口から栄養を全て摂る事が困難。
　その為胃瘻をしているけど、やはり人は口から食べるのが普通。
　普通食は将来無理と言われてるが、やはり本人は食べ物を見ると口をパクパクさせ欲しがっている。
　やっぱり口から摂取したんだ！
　緊張が入ったり誤嚥がある可能性もある為、ペーストにした給食を半分くらい食べている。
　将来自立できるように、自分で口から食べられるよう、給食で食べる練習をする。
　それが一日一食650円は負担が大きすぎる。

　全てが子供達のリハビリ、子供だけじゃなくて障害者の方々皆が、今の生活自身がリハビリであって、生きて行くため、自立する為に必要な事。

　きっと彩生が生まれなかったら、こんな事考えもしなかったと思う。
　でも初めて障害児を持ち、自分の事だけではなく、世の中の大変な障害を持っている人の事まで見渡せるようになった。
　
　今までこの何十年で、障害者にとって過しやすい環境を作ってくれた全国の先輩方。
　今それがリセットされてしまった。
　障害児は10月から改定。その時期が近づいてきた。
　そういう作ってくれた先輩達の為にも、もっと私たちの苦しい気持ちの声を国に伝えて行きたい気持ちになった。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　出前トークの前に、学園のお友達が朝から急に痙攣を起こして入院したとの報告を聞いた。
　（てんかんを持っている）とても心配だな。

　もう一つ、彩生の泣き方が変った。
　いつもの様に泣く前はへの口をし、泣くのを我慢した後、新生児が泣くように寂しそうに泣くんです。
　今までは泣き叫ぶって感じが多かったのに、犬がクーンクーンと鳴く様な寂しそうな声。
　それがまた可愛い！また何かこれも成長の一つかしら？

　昨日は注射で疲れたせいか、爆睡してくれた彩生。
　４時半に目覚ましが鳴って、少々ビクっとした動きを繰り返し、５時に起きる。
　水分補給＆薬を入れてあげると、再び６時前から眠り始める。

　ボトックスは約２週間ほどしてから効くというが、彩生は今日は効いてるかのように、緊張がとても落ちている。
　効いている期間は個人差がある様に、効いてくるのも個人差があるのかしら？
　彩生は効きやすく、効果が切れやすいのかな？
　１回目も２回目もボトックスの後は急に緊張が和らぐ…
　それに加えて、眠気の方も襲ってくるようで、うつらうつらする事も今日は多い。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　雨のせいか学園はかなり少なかった。１時間目の保育も１人きり。
　でもよく笑顔を見せてくれ、後半は眠いため少し機嫌が悪い…

　２時間目のPTは、立位保持を作るにあたって足の補そう具をつけ、足を安定させて立ってみる。
　最初は嫌がって大粒の涙を流したが、眠気もおそってき、落ち着いてきた。
　
　ちゃんと手を前に出せるようになりました。

　補そう具を作るのにも数々の業者さんがいる。
　既に作っているお母さんたちに情報収集。
　子供に一番いい業者を選ぶ事と、やはり可愛いデザインがある所もいい。
　母は子供に可愛いのを選びたくなる。
　私達にとって子供の成長以外に、それくらいしか楽しみない！

　まだまだ出来上がるのは先だけど、先生によく診てもらっていいのが出来上がるといいな〜

　まだ緊張が強まる事も多く不機嫌さも多いが、でもトータルでは調子がよさそう！

　朝、豪雨だったが、学園に向かう頃には少し小雨になってきた。
　朝4時に起きた彩生…
　早めに水分補給＆朝の薬を入れてあげるが、学園に行く途中に5分程居眠りしただけ…
　1時間目の母子のリハビリ。
　やっぱり先生に指導してもらわないと、何故かはかどらない…
　2時間目の保育はきっと寝てしまうだろうと思いつつ、私は進路の個別懇談があった為、先生に預けて任せる。

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　個別懇談では私の不安を言ってみた。
　やっぱり一番ネックなのは自立支援法…
　これによって、彩生を学園に通わせてあげたいが、今の10倍以上も施設料が上がる可能性が大きくて、この先が不安になる…

　でも胃瘻をしている彩生は、保育園や幼稚園等、普通の学校に行かせるのは不可能！
　リハビリが必要な彩生に付き添う私は働けないし、学園費が莫大に上がる。
　毎日でも通わせてあげあたいのに、これだけが一番の心配…

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　戻ると彩生は寝ずに楽しんでいた。
　私もお弁当をかき込み、彩生の給食が終わると早退！
　そのまま急いでにこにこハウスへ！

　今日は3回目のボトックス。
　　　　　　【過去のボトックス】　→　1回目のボトックスへ　　　→　2回目のボトックスへ

　今回は約160単位うつ事になった。
　先生達はこのHPを見て彩生の様子を理解してくれているのが一から説明せずに済みとても助かった。
　そして気にかけてくれている事も嬉しい！

　先週の彩生の筋緊張が強い時のビデオを見てくれ、どこが緊張がきつくてどこに打てばいいのかと考えてくれる。
　なるべくボトックスの間隔を3ヶ月は開けたい為に（通常は最短2ヶ月で次がうてる）、中途半端な量はやめて、ほぼマックスに近い量をうつ事になった。

　やはりボトックスの効き目が切れている様で、前にうった部分の筋肉が硬くなっていると先生が教えてくれた。
　セルシンを抜いた事やボトックスが効き目が切れた事、そして色んな作用が重なって、今回の筋緊張が強くなったと見られる。
　姿勢によって緊張のパターンが変わる彩生。
　しかし、左足の内転筋が硬くなっている為、体に引き付けてしまう為、どちらかというと左側に体が変形してくる。
　その為、今回は左右対称ではなく、左に少し集中してボトックスをうつ事になった。

　後は両手が引いてしまって伸びない…
　彩生の脇の下の筋肉はムキムキ！
　絶えず筋肉を使っているようで、わき腹の筋肉も中々トレーニングをしても贅肉が落ちにくいはずなのに、彩生は引き締まっている。

　前回と同様、腕の付け根部分に数ヶ所うつ事になった。
　
　ボトックスは筋肉注射。腰にうつ針はとても長い。
　今回は計15ヶ所にうつ。大人でも泣きたいくらい痛い。
　絶えず力を使い汗をかく彩生の体はあせもだらけ…
　注射をうつ毎に力を入れて泣き、全身あせもが浮き出てくるように真っ赤！
　先生も凄い力と筋肉に感心していた。
　可哀相だけど、これが効いてくるとまたきっと楽になるから頑張れ！

　針が折れてしまいそうな位力を入れるが、針が体から離れると、ため息をつく様に脱力…
　泣き続けない彩生は結構強い。
　きっと愛生なら根に持つように家に帰るまで泣き続けるだろう…
　でもそれが彩生にとって自分の意思表示できない悩み事かも…

　薬はこれほどセルシンを抜いただけで緊張が爆発するので、1日3回にするのは難しいかも…
　とこのまま同じ量で続ける事になった。
　ボトックスが聞き始めた頃に、セルシンを一回減らしてみるなど試してみ、ボトックスの効き目が切れる3ヶ月手前位から、緊張がきつくなればセルシンを服用させるなど、その時に応じて変化をつけることにした。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　彩生もよく頑張ったね。また彩生の絶好調が来る日が待ち遠しい！
　彩生の体調により、私も疲労が続き気持ちに凹凸があるけど、必ず調子いい日は戻ってくるはず！

　先生、また訂正があれば教えてくださいね！

　薬をもらい、帰ったらすぐに保育園にお迎えに！
　クタクタになった母と彩生でした！！

　彩生はやっぱり分からない…昨日抜け殻の様にボーっとしていた彩生。
　その為一日様子を見ようと思ってエスクレは使用しなかった。

　今朝は4時半に起きた彩生だったが、先週に比べて大声を出して泣き叫ばない…
　それどころか少し笑顔を見せた。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　今日から夏期療育に入り、ずっと1.2時間目の登園。
　1時間目の保育から彩生はいい顔を見せる。

　このＨＰを見てくれている学園の先生やママ達は今日の彩生を見て不思議がる。
　誰だって本当に体調悪かった？って思っても仕方ない…
　二重人格の彩生…ボトックスが切れた訳ではなかったのか？
　彩生の笑顔を見れるのは本当に嬉しいし、それが一番の私の元気の素！

　でも明日はボトックス。
　どれだけ彩生の緊張がきつかったか、内心先生に見てもらいたかった気持ちもある。
　ある学園ママの友達がこのＨＰを見て『ママ焦ってるんじゃない?』と言っていたらしい…
　その通りだと思う。
　絶好調の彩生が原因不明でまた酷くなったらショックは大きいし、疑問ばかりで不安が膨らむ。

　でもきっとまた絶好調の日が来るのは分かっていても、この1週間彩生がどれだけ辛いのかは四六時中一緒にいる私だけ…
　焦りと言うか我が子がとてつもない筋緊張で泣き叫んでいるのを見ると心配せずにはいられない。

　何が何だか分からないが、笑顔はとてもいい事！このまま続くといいけど…

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　保育の後半はお魚に手を使って絵の具で塗り塗り！
　彩生は前回大泣き！…って事で、今回は体勢を変えて、彩生がＰＴでいつも楽そうな横向きに寝て描く事になった。

　目に物が近づくと筋緊張が強まるが、でも前回に比べたら絵の具の感触も嫌ではなくなったようで、芸術作品ができた！

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　2時間目のＰＴは待ちに待ったバギーの仮合わせ。
　私好みで色を決めたが、鮮やか過ぎてウーンって感じ…
　でもベルトをすると可愛く、彩生チックで満足！
　居眠りに入った彩生ではあったが、先生と一緒に正しい姿勢が取れるよう、そして緊張が入っても反り返りがマシな様にと試行錯誤。

　緊張が入るとやはり左足が内側に入る。
　給食の時間にもつれ込んでしまったが、芽生に使用してたベビーカーより居心地がいいのか、動き出すととてもいい顔！
　私もとても押しやすく満足。
　これで車に積んでるベビーカーとツインバギーの二つはおさらば!!
　車の燃費も少しはよくなるかしら？
　バギーが完成するのは来月。早く来るといいね。

　明日はボトックス。彩生の不調は一体なんなんだろう？
　と疑問は残るが、また不調にならないように願いたい…

　昨夜はトリクロとエスクレを併用した上に、いつものギャバロン＆セルシンも服用しているので、寝る前の注入が終わる頃には、彩生はグッタリと眠り込んでしまった。
　注入中は緊張が強くなるので、胃瘻の穴からミルク漏れも見られ服はビショビショ。

　今朝はマシだったかな？小悪魔が起き出したのは３時半。
　私もさすがにフラフラでその時間までは死んだように寝ていた。
　しかし、今朝の彩生の体温は40.7度…
　でも38度台に下がったりと差が大きく体温調節がイマイチ…

　でも筋緊張でこれほどの熱がでるものなのかが、体温を測る度に不思議に思う。
　だとしたら彩生は凄い力を常に使っているのかな？

　ふと体の緊張が強くなったと思えば、思い切り底力を出し切り、一気に大量の汗を吹き出す。
　彩生の笑顔を最近見ていないな。
　笑っても他の人から見たらあくびしているように見える位の分かりづらい笑い…
　でも母は彩生が笑いたい気持ちだとちゃんと分かってるからね!!

　昨日はこの数日に比べグッと寝た方だから、まだマシな様な気がする…
　それはそれでまた心配…
　彩生は抜け殻のように焦点を合わせてくれない。
　夜に向けて力を溜め込んでるのかしら？夜泣き彩生にへ〜んしん(V)o￥o(V)

★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓

　今日は我が家の車がリコール車と報告があったので、修理しに行って来ました。
　子供の遊び場があり、芽生と愛生が大はしゃぎ！
　
　久々の三姉妹ショットが撮れた！


　芽生が何だかひょうきんでしょ？

　母はフラフラ…お風呂で立ち上がれなかった…
　タフだと思い込んでても歳には勝てない(；一_一)

　昨夜は酷かった…トリクロ入れても緊張がきつ過ぎて眠らない。
　皆からのアドバイスを受けて、なるべく涼しく眠れる環境を作ってあげても駄目…
　三人を一人で寝かせていると、彩生がすぐに寝ないと、芽生も愛生もだんだん愚図って泣き叫ぶ。
　またそれによって彩生も眠れない悪循環…

　２階に上がってから二度のオシッコ漏れ…
　彩生は細すぎて足回りに隙間ができてしまう為漏れやすい…
　二度１階まで往復して着替えさせる。
　あまりの苛々に｢また何で漏らすの!?｣と罪のない彩生に怒る…
　→するとお決まりの我慢するようにへの口をしてから悲しそうに泣いてしまった彩生。

　それを見ると｢ごめんごめん！｣と抱きしめる。
　久々にこの反応を見た私は『怒られている事がわかっているんだ』と密かに嬉しい私だった(^^ゞ

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　熱が高い…少し前と同様、座薬を入れても38〜40度の間を行ったりきたり…
　氷枕を使用し、彩生を私の腕枕で寝かす。
　腕枕の手は手を繋がないと眠れない芽生と繋がり、もう片手はトントンしないと寝ない彩生の背中…
　愛生は寂しそうに私の背中にピットリくっつく。手が足りない…

　彩生は私の腕が腱鞘炎になる位、力いっぱい反り返り、姿勢を整えようとしてもこの私が彩生の力に負けてしまう。
　一体どこにこんな力が…

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　昼になっても熱が39度以上をキープ。
　私自身、彩生が風邪の症状なのか、緊張の熱なのかを認識したく県立病院の救急外来へ！

　当直の先生は初めて見る彩生の緊張さにびっくり！
　
　体を反らせ、筋緊張が激しいため、口の中を見るのも４人がかりだった。

　風邪の症状はなし！でも緊張の熱かは見極められない。
　５種類の薬を服用している上に、次の水曜日にボトックス。
　当直の先生は、県立病院の脳神経内科の主治医に相談の電話をした。
　答えは今はいじるべきではない…彩生の辛さを一番知っている私。
　いつもならどうにかしてよと訴える私だが、今回は先生の言うとおりだと思った。

　無理に私からお願いし、３ヶ月もかかって彩生の緊張のコントロールをしてくれた先生。
　その薬を減らす為にボトックスを始め（もちろん減らすだけじゃなく彩生の成長の為にも！）、今はボトックスの先生に任せている。
　それを勝手にいじる事はできない。
　それにこの彩生の状態を診てもらった上でボトックスをしてもらいたい。

　眠れない彩生の為に、一応屯用でエスクレ座薬を処方してくれた。
　そういえばトリクロの前はエスクレで頑張ってたな〜
　何が原因か分からないけど、ボトックスが切れたのが理由なら、本当の彩生が今の状態なのかしら？
　こんなにも緊張が強く、まだ薬も微量しか減らせてない。
　彩生が一番辛いんだろうな。

　またもや夜中の12時頃から泣き出す彩生。１階に降りて場所を変えても緊張は変わらない。
　熱がたかく水分補給。体に力が入ると39.5度を越してしまう。
　緊張が少し緩むと38度前半…
　それにしても緊張が原因だとしても高いな。風邪の症状は全くなし…
　扇風機をソヨソヨ当てると気持ちよさそうだが一度力が入ると反りが強い。

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　今日は学園の先生に紹介してもらったしあわせエンジェルボールクラブというクラブに参加してきた。
　障害を持った小学校2年生の娘さんを4年前に亡くされたお母さんが作ったサークル。
　現役の先生や支援の人が集まって活動をしているようだ。

　彩生が通っている学園に過去母子通園しているので、私にとっては先輩とも言える。
　そのお母さんはお子さんを亡くしたのに｢今でも信じられないんよ｣と4年前の事を笑顔で語ってくれた。
　きっと今でも辛いに違いない。でもとても明るく頑張って活動している。
　
　私には彩生で手がいっぱいなのにそんな余裕なんてできないなって尊敬した。

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　ここではバランスボールを使っての訓練を主にしている。
　先生の指導によって、リハビリでいつも使っているボールの空気を少し抜いて、体の緊張をほぐし変形しないためにも左右対称の姿勢へと持っていく。
　寝不足の彩生はフーっと気持ちいいのか体を緩め眠りに入ってしまった。

　そこには彩生の進路で迷っている養護学校の先生も数名いた。養護学校の幼稚部の話も聞けたのも私にとってはプラス。

　数名の参加者を見ると、彩生が一番小さい。
　皆｢赤ちゃんだ！可愛い！｣と2歳半の彩生を見て笑ってくれる。
　小さくても小学生。大きい人は成人前の男性もいる。
　呼吸器をつけたままのお姉ちゃん、元気に車椅子を動かすお兄ちゃん。
　でもどのお母さんを見てもニコニコ笑顔だった。
　皆も苦労してここまで育ててきたんだなって思ってしまった。
　彩生がこれくらいの学年になるとどうなってるんだろと不安もあったけど、楽しみの方が大きかった。
　以前の私と違う、少し前向きな私…

　色んな所に足を運ぶのもいい！
　それが合う合わないにしろ、何かしら元気をもらえるような気がする。

　あんなに気持ちよさそうにしていた彩生…
　今は緊張爆発で不機嫌な彩生。
　不快さを口に出せたら気持ちを分かってあげられるのにな〜ごめんね。

　今日２回目の日記！結局、学園に行く事にしました〜

　朝起こすと、三姉妹は寝汗で臭いがプンプン…
　私自身汗だくになりながら、起こしてすぐに三人をシャワーさせ、ついでに私も！
　これだけでかなりの体力が消耗…

　目をこすりながらお姉ちゃん達を保育園に送り、再び汗だく。
　そのついでに学園に向かった。
　途中、狭い道で対向車と車がこすり合い、車が少し凹んでしまった。
　ついでに私も大きく気持ちが朝から凹んでしまった…

　気を取り直して学園へ！
　彩生は1時間目がたった一人の保育でプールになっていた。
　先生達が気遣って下さり、寝不足で疲れている私は休んでていいと先生達がちょうど一人だった彩生をプールに入れてくれる事になった。

　でも初のプールの入る彩生の姿を見たいのと、写真を取りたい気持ちで少しだけ一緒に参加！
　水着を着た彩生ははじめてのプールに怖がった。
　先生達が外気温と水温を度々測りながら調節してくれている。
　
　浮き輪にも乗ってみましたよ！

　小さな金魚（もちろんおもちゃ）を浮かばせて金魚すくいをしたり…

　見ていて、彩ちゃんと一緒に入りたくなってしまった。
　でも昨日は1時間も寝ていない。
　日差しもかなりきつかったので、最後のほうは部屋に戻らせてもらった。
　彩生は後半は慣れたせいか、眉間のシワを寄せずに入ったらしい。
　来週は一緒に入ろうね！

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　2間目のPTはかなり不機嫌。そりゃ彩生も寝てない状態。
　１時間目にプールを入ったりして疲れたせいか、眠気が襲う。
　先生が眠らせてあげようと、その時間に私の夜中に撮ったビデオを見てもらった。
　夜中11：30、12：30、2：00、4：00計４回のビデオ。
　先生も今抱っこして寝てる状態は全然緊張が緩んでいるけれど、確かに筋緊張がキツイ…

　いったい何が原因か？薬を減らしてからきつくなっている。
　薬は元に戻したのに、過去胃瘻がきっかけで緊張がきつくなったように、それが薬の調節がきっかけで筋肉が発達しているのが現れているんだろうか？
　寝ているだけでこれほど体を使っていれば、彩生自身もかなり負担がかかっているはず…

　その時間も結局、眠りに入ろうとしても体がビクッと激しく動き、それによって深い眠りに入れず…
　来週、診察で先生にビデオを見てもらおうね！

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　彩生がひまわりの絵の服を来ていたので、園長先生がプールをした屋上で咲いたひまわりをプレゼントしてくれた。

　さっそく玄関に！ひまわりのように大きく育つんだよ！

　昨日は彩生の夜泣きが続き、寝不足でさすがの運転も危ないので休憩を取ってお休み！
　昨夜はとても酷かった…
　トリクロを入れて1時間後から朝までずっと筋緊張が強く、夜通し泣き通す。
　汗だくになるので何度も着替えや水分補給…
　抱っこしても何をしても筋緊張が強く反って泣いてしまう。

　眠りに入っても、腕が大きく円を書く様に振りまわり、それによってまた起きて泣くの繰り返し…
　その場面をビデオに撮る。私も一睡もできなかった。
　彩ちゃん一体どうしたんだろう？
　昼間の状態じゃ辛さが伝わらないし、PTの先生にもビデオ見せたいし、学園に頑張っていこうかな？
　運転大丈夫かしら？

　またもや、夜泣き続く…今日は3時半に起きた彩生。
　夜中は決まって丸まるのではなく、反って辛そうに大声で泣く…
　ビクッとした動作が多く、熟睡できない。
　また下に降り、胃瘻から水分補給。
　家中響き渡るように大声で泣き叫び、痙攣の様に体を緊張させて震わす…

　最近やけにきつく、ふとした拍子に和らぐと、脱力したようにやわらかくなる。アテトーゼの典型的な筋緊張。
　彩生の場合、緊張した時と、和らいでいる時の差が激しく本人も辛そう。

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　1時間目のSTの時間。
　楽しそうな顔も見せるが、手が顔の前にふさぐ状態になってしまって嫌がる。
　お菓子を目の前にされると口をパクパク。
　
　食べたい意思がありすぎて緊張が最大級に！
　まずグミをガーゼに包み、奥歯で普段噛まない為練習。
　
　しかし、食べたいのに物が前に来ると、歯を閉じ凄い歯軋り！
　もう歯がどれだけ磨り減るだろうと心配するくらい音を立てる。
　一度噛むとガーゼを外すのに先生も苦労するが、そのあとは口を動かして味わっている。

　グミがガーゼからはみ出るくらい噛んだ為に、ガムに切り替えた。
　でも緊張が強く、怖い顔をして一生懸命。
　食べたくて口を開けたくても、それに反して口に力が入り、また歯軋り…
　本人も食べたいのにうまくいかずに泣いてしまう。

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　2時間目のPTは体力を使ってしまったせいか、先生に抱かれて眠りに入る。
　でも何かの音に反応して反ったりビクッと大きな動作をしてしまう。
　やわらかい時と緊張がきつい時の差が激しい。

　でも夜中の大丈夫かなと私が心配するくらいの反応は、私にしか分からない。
　先生達に言葉ではうまく伝わらない。薬が入ると別人の様に変わる彩生。
　「今はそんなに緊張が見られない」言われる。

　今日、夜中の緊張の具合をビデオに撮ってみよう。
　それを先生達に見せれば分かってくれるかな？
　こういう時に限っていい子なんだよな〜彩ちゃんは…