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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:29:35
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筋緊張、強まる！
2006 / 06 / 30 ( Fri ) 20:49:44
嫌な予感がしていたが、昨日の夜から彩生の筋緊張が強まった…
ひたすら大声で泣き叫び、体を反り返らす。 どんなに体勢を整えても力が入り、私の力が負けてしまう。 熱は寝る前に39.9度になってしまった。解熱剤を使用し様子を見る。 セルシンの効果はそれほど凄いのか、それとも熱を伴っているから筋緊張も増してしまうのか… トリクロを飲んですぐに寝てしまうが、夜中1時過ぎから体を反り返らせて泣き続ける。 トントン背中を叩いたり、うつぶせも試みるが凄い背筋力。 以前の胃瘻をした時の凄まじかった日々を思い出してしまった。ひたすら泣き自分の耳をふさぎたい気持ち… まだ前よりも気持ちが大きくなったのか、ノイローゼ寸前にまではならないが、彩生があまりにも苦しそう。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 朝起きて熱を測れば、まだ40度近くはある。 再び解熱剤と薬を減らして2日目にして、頓服のセルシンを追加してあげた。 恐るべしセルシン効果。少し楽そうに見えた。 …が、それも長くは続かない。泣く泣く泣くの連続。 でもこの壁は一度は乗り越えなければならない。薬を止める時の禁断症状。 再び同じ量に戻すと、また同じ苦しみを彩生は経験しなければならない。 今は頓服で少しずつ様子をみてあげよう。 しかし、私も体力が限界。それより汗だくになってる彩生の方が辛いな。  |
予想的中 高熱…
2006 / 06 / 29 ( Thu ) 20:53:06
予想が当たってしまった。笑う事が少なくなった彩生。
今朝の体温は38.5度だった。 彩生にとっても、解熱剤を使うのにも微妙な高さ… 今日も学園はお休み。3日連続… たまに笑う事があるから、まださほど酷くはない… でも少々緊張がきついのが気になる。 薬は昨日処方してもらったとおり、一応減らして様子を見ることにした。 早く治そうね。入院になるまでなりませんように!! |
にこにこﾊｳｽ 受診＆吸引器 届く！
2006 / 06 / 28 ( Wed ) 13:54:38
昨日愛生の咳がひどくなったので保育園を二日休ませた。
（今日は絶好調だったが、一応休養） 愛生のクラスは熱が出て結構休んでる生徒が多い。 彩生に移ることを恐れて、私も一緒に小児科で受診。 検査結果プール熱ではなかったが喉が赤いとの事。 私も喉が痛かった為診てもらったが、私→愛生→彩生の順にひどいらしい… 気を張っててもどこかで体が疲れを訴えているんだなと感じた。 彩生にはまだ風邪の症状がないが、笑顔が少ないように見られる。 この二日間かなり早起き…今朝も寝相の悪い芽生に蹴られた２時半から起きてしまった。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日はにこにこハウスに受診。 先生たちがこのHPを見ている事もあって、少し恥ずかしかったが、「入院大変だったね」と笑顔で迎えてくれた。 彩生の入院の事も、調子がよくなった事も全てこの日記で理解済み。 薬の調節の相談をした。 午前中に寝る事がまだ多い。 ランドセンとセルシン、似た様な作用を持つ二つの薬をどちらかひとつにまとめる。 筋緊張を抑えるランドセン、安定剤の効果があるセルシン。 もちろん、セルシンを止めたい。 でも、過去セルシンを止めた反動を思い出すと少し怖かった。 セルシンを頓服で使用し、ランドセンに絞る事に決定！ ボトックスもとても効いてそうなので、様子を見ながら３回目を打つタイミングを決めることになった。 明日からの彩生の薬状況 朝 ： ギャバロン 5mg 昼 ： ギャバロン 5mg、ランドセン 0.1g 夕 ： フェノバール 0.25g 眠前： ギャバロン 5mg、ランドセン 0.15g、トリクロ 5ml 頓服： セルシン 0.15g ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ そして先生にお願いしてみた。それは訓練のこと… 自立支援法で学園の学費が10月からとんでもなく上がると聞いている。 食べる事も訓練の一つである給食も一日一食650円も取られると言うのだ！ そしてそれに加えて、施設使用料とPT訓練費も請求される。 学園の母たちは短い休憩時間に、お弁当を作ってきたり、安く買ってきたインスタントラーメンを皆で買い、それを食べている母達もいる。 それなのに訓練の一つである子供達の給食に650円もいる。 彩生の為にリハビリしてあげたくて毎日通いたいが、これでは頻回に行けなくなる。 お金よりも訓練が大事だが、それよりも生活も大事！ 今学園では署名活動に励んでいるが、もう時間が残り少ない。 自立支援法は障害者もその家族も苦しめている… 私も色々考えた。学園に行かなければ彩生の為にならない。でもにこにこで外来としてPT(理学療法）、ST（言語療法）、そして学園にはないOT(作業療法）ができないかと先生に頼んでみた。 理由を聞いた先生は、本当は学園に通っているので優先にはできないが、学園に通えなくなる理由がある事と、ボトックスを使用している評価をする為、ここで受けられると答えてくれた。 でも訓練の空き状況はいっぱいで、もう少し先の話… それでも彩生に訓練を受けさせてあげることはとてもうれしかった！ ありがとうございます、先生！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓  頼んでた吸引機も手元に！ これでゼロゼロが続いても、私の人動吸引機で私がヘトヘトになる事はなくなる！ |
お絵かき！
2006 / 06 / 26 ( Mon ) 19:02:40
私の調子が悪かったが、調子のいい彩生の為に、今日も雨の中学園に出向いた。
2時間目のPTも元気に頑張り、そして3時間目の保育の前半まで声を出して笑い絶好調！ しかし、後半になってお絵かきの時間になると、かなり眠気が襲ってきたので不機嫌に。  せっかくもうすぐ旬のスイカのお絵かきだったのにな。  でも周りの人が同じ事を言う。 「彩ちゃん、本当に表情がよくなって、入園時より変わったね」って… 1年前には考えられないこと。成長してるんだね！ |
水着 三姉妹♪
2006 / 06 / 25 ( Sun ) 19:06:37
今日は夏に向けて、水着を買いに行きました。
うちは三人分必要な上に、私も彩生と入る為に水着を着用。 Tシャツ等を上から着るので、数年前のものを用意しました。 新しい水着に三姉妹は大喜び。  彩生も一緒に立たせてみましたよ。 海やプール、どこにも連れてってあげてないから楽しみだな〜 |
ひげダンス♪⇒交流♪
2006 / 06 / 23 ( Fri ) 19:09:42
昨夜、何故かひげダンスをする芽生と愛生。 だんだんひょうきんになってきた。 それを見て笑う彩生。一緒にやりたいんだろうな〜。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 今日は４日連続して学園に通ったので、ご褒美にお休み。   実は障害を抱えたママ達との交流。我が家に遊びに来てくれた。 同じ様な悩みを抱えた母同士、最初から最後まで会話が途切れる事なく続いた。 たまにはこういう場は必要だ。心の中がすっきりした気分になった！ 彩生は退院後、知恵熱ではなかったのかと言うくらい無反応だったが、最近は前以上に好奇心が強くなったようなきがする。 ボトックス効果なのか、手を引くより出すほうが多くなった。 自分の手の存在に気がついたのか、じっと手を見つめて何かをしたいような感じ。 昨日のリハビリと同様、何かが手に触れると、私が「凄いね、彩ちゃん!」と褒めてあげると、満足した笑顔を見せてくれる。  足をもうとする彩生。きっと少しずつでも成長してるんだろうな。 |
ＳＴ 飴!! 笑う彩生
2006 / 06 / 20 ( Tue ) 19:17:07
彩生の笑顔が戻ってきた！
まだ咳が少しあるものの、調子が少しずつ戻ってきたのかな？ 今日の２時間目のPT。 少し眠いせいか愚図るが、ビーズを入れたペットボトルを持たせて遊ばせるととてもいい顔になる。 給食後…彩生の大好きな『風風〜』。  布を子供達の上でふんわり揺らす。これはいつもニッコニコ！★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ ３時間目のST。眠さと戦いながらでも泣き笑いから笑いへと変わる。 前からずっと疑問だが、彩生の笑うツボが分からない。 急に、外国のコメディーをみて大笑いしたり、変わった場面で笑う事が多い。 でも笑う事は良い事！大きな声を出すんだよ。 オルガンを手荒に鳴らさせると喜ぶ！  右手に飴を持たすとしっかり握り、自分で口に持ってこようとする。 でも、普段私達が普通に出来る事ができない。中々口に持っていく感覚が分からない。 最近、学園の友達と色々話す。皆障害を持った大変なお母さんばかり。 もっと皆が助け合って、仲良く笑いたい。 いらぬ気を遣わず、子供のために頑張りたいと思う事が増えてきた。 人間関係は大切。でも気楽に過ごしたい。 でも気の会うママ友は数人いる。一人でもいたら十分と思えてきた。 でも、この学園を卒業した後も、不安は沢山あるんだろうな。 |
蛇 自宅前に侵入!!
2006 / 06 / 19 ( Mon ) 19:24:59
久しぶりの学園に！彩生はまだ調子がイマイチなのか笑わない。
入院で点滴生活が続いたのか、体重が200ｇは減っていた。 彩生の200ｇは、私達大人にとったら、3〜4ｋｇ位にあたりこの減りは大きい。 PTの時間も何故か手ごたえが少なく、逆に大人しすぎて先生が困ったくらいだ。  しかし、保育の時間、椅子に乗ってクルクル回る遊びにははまったようで、笑顔を見せた。しかも、中途半端な回り方では物足りない。 目が回るくらいじゃないと、彩生は面白くないみたいだ。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 家に帰ると、我が家の庭に2m近くの蛇がいた。 近くの山を伐採したせいか、この近所を最近ウロウロしているらしい… 我が家からお隣の庭に侵入し、ペロペロ舌を出して威嚇していたので、警察を呼ぶことになった。  警察はビニール袋一枚を持参し、あまく考えていたようだが、蛇があまりの速さでお隣の車の車体の下にもぐりこみ、苦戦状態！ １時間が過ぎた時、我が家の庭に再び凄い速さで侵入！ その瞬間、警察の人が足で踏み捕まえた！ ビニール袋に入れた瞬間、蛇は警察の人の指にかぶり！ 軍手を脱いだ手は血が滲んでいた。 何だか、警察の人も、蛇も気の毒に思えた１時間でした。 |
笑わない彩生…
2006 / 06 / 18 ( Sun ) 14:30:17
彩生の笑顔が見られない。
熱はないものの、まだゼロゼロが続く。でも悪いとは言えない。 たまに少し笑うように口が緩むが、一生懸命笑わす母にはあまり応えてくれない。 |
東京ﾃﾞｨｽﾞﾆｰｼｰ5th ｱﾆﾊﾞｰｻﾘｰｳｪﾙｶﾑｸﾙｰｽﾞ！
2006 / 06 / 17 ( Sat ) 20:31:39
今日は待ちに待った東京ディズニーシー5thアニバーサリーウェルカムクルーズ！
朝病院に、彩生を迎えに行くと、退院許可が出た。 高熱が続き前半は厳しかったが、回復は早かった。 少し緊張が強いのか、痙攣の様にずっと手足に力が入ったままだが、調子は悪くない。 さっそく着替えて三姉妹とメリケンパークに！   久々の三姉妹が並びました！ ミニーちゃんと三姉妹！芽生が真似してます。 ミッキーさんと三姉妹。本場ではないが、本格的？  ｳｪﾙｶﾑｸﾙｰｽﾞの前でも三姉妹で記念撮影！  ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 雨は降ってきたが、ショーは室内で！   子供より親が興奮する位、ミッキーやミニーが出てきて楽しかった。  被り物が怖かったのか芽生が少し怖がったが、彩生は泣きもせず一番前の席で、ショーに釘付け！(芽生はどうもｸﾞｰﾌｨｰに苦手…) 会場に入り、終わりまでが約40分と短い時間ではあったが、この為に退院させてあげてよかったと思える。 親の勝手な想いかもしれないが、少しでもいい刺激を久しぶりに彩生に与えたかった！ 本場の東京ディズニーシーに本当に行けたらいいのにね。 いつか一緒に行こうね！ 今日からまた闘いが始まるけど、彩生の笑顔が見れるのが一番の私のやる気の元かな！  |
退院 お願い…(入院6日目)
2006 / 06 / 16 ( Fri ) 20:42:57
今日面会に行くと、久々に笑ってくれた。
彩生にとって笑顔は健康のバロメーター。調子が良くなった証拠だ。 やっぱりこの笑顔には癒される。本当に可愛い！ 血液検査も少しずつマシになり、レントゲンも異常なし。 まだ栄養剤を開始し始めたばかりなので、点滴は明日の朝まで続行。 少し咳が残っているが、外出は無理なので明日の朝次第で退院予定となった。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 実は… 明日はディズニーシーが通園施設等、中々東京まで行けない障害者と家族を招待してくれている日。 東京ディズニーシー5thアニバーサリーウェルカムクルーズ全国ツアーなのだ！ メリケンパークという場所にわざわざやってきてくれる。 こんなことはめったにない。 彩生に見せてあげたいのだ！ 先生にこれを話すと、『それは行かせてあげたいね!!』と共感してくれた。 しかし今晩、熱がでるかもしれない。 だから退院予定であって、退院確定ではない。 でもよく頑張ったよ、彩生！ 前半はとても苦しかったけど、こんなに早く回復したね。 明日は迎えに行くよ！待っててね、彩生！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 芽生と愛生を保育園に迎えに行った。芽生のクラスを覗くと一人で遊んでる。 先生に聞くと、いつも先生かクラスのダウン症の一人の子と遊んでいるらしい…まだ輪に打ち解けてない。 心配になったけど、私もそうだったな〜 小さい頃から集団行動が苦手で、障害を持った子や違う学年の子と遊んでたらしい。 きっといつか輪の中に入れる日がくるよね？芽生も頑張れ！ |
入院 5日目
2006 / 06 / 15 ( Thu ) 20:22:46
今日、両親を連れて面会へ。
彩生は私の顔を見るとお得意の口をへの口にして、ぐっと泣くのをこらえてる様子だった。 その顔を見ると、昨日までの目が泳いでる姿からもとに戻ってきたと、私も涙をグッとこらえてしまった。 笑うことはまだ無理でも表情が出てきた事は、少しからだが楽になった証拠。 今日は学園の友達が診察に受けた後に、彩生に面会に来てくれた。 そこで約1時間弱、ひたすらしゃべり続けていた。 たわいもない話だけど、私達にとってはかなり貴重な時間。 彩ちゃんがいないと何だか気が緩んで生活にメリハリがない。 2歳と3歳の年子のお姉ちゃん達の面倒だって、普通じゃ大変なのに、彩生がいないととても楽に感じる。 ふと寂しいなって思ってたときだったから、私にとってはとても嬉しかった。 早く帰ってきておくれ！彩ちゃん。 |
入院 4日目
2006 / 06 / 14 ( Wed ) 20:24:28
熱はやっと下がった。彩生の入院中のほとんどが、ぐったりと眠っている。
眠っているときの呼吸は比較的良好だが、起きると呼吸が荒くなり、筋緊張がきつくなり、咳き込み、目が踊るように私を見てくれない。 「お母さんだよ」と言う問いかけに彩生はいつも笑ってくれるのに、それどころじゃない様子で、まるで母の存在すら忘れているように思えてしまう。 血液検査の結果は、悪くはなっていないが気管支の奥の方まで炎症を起こしているようだ。 酸素を徐々に減らして、明日から栄養剤を胃瘻から少しずつ開始する予定。 早く彩生の笑顔が見たいな。あの笑顔に癒されたい。 彩ちゃん頑張れ！ 学園の友達、病院の先生方、その他大勢の人が母と彩生を励ましてくれてるよ！ 一緒に応えようね！ |
入院 2日目
2006 / 06 / 12 ( Mon ) 20:26:21
熱が続く…
座薬を入れても、熱は40度を越え、彩生は私の顔をまともに見られないくらい苦しんでいる。 可哀相に… 氷枕で冷やしても冷やしても、一度下がってもまた上がる。 焦らずゆっくり治してもらおう。 病院にいるから安心だよ。頑張れ、彩生！！ |
夜間 外来⇒入院
2006 / 06 / 11 ( Sun ) 20:27:47
まだまだ続く熱…座薬でつないできた。
でも、ゼイゼイと呼吸が荒くなってきている。 熱は少し38度台まで下がったと思ったのに、もう胃瘻の穴からミルクが漏れて、辛そうで仕方がない。 おとといも夜中に走らせたのに…午後の１０時にまた病院に電話。 すぐに車を走らせ、病院へ。 しかし、先生は「血液検査とレントゲンの検査を見てから、入院考えようか。 僕は当直でこの子の普段の姿を見てないから。」 でもどう見ても彩生はしんどそう。 上の二人もおばあちゃんに任せているのに… ミルクが漏れて入らなければ限界が来てるんじゃないか？ 私は基本的には入院させるのは嫌… 入院が長引くと、病院の生活に慣れてしまい、いつも家での生活にペースをもどすのに時間がかかる。 そして筋緊張がとてもきつくなる。 それでも彩生をグッと休ませたかった。木曜日から高熱が続いてるんだもん！ 「どう考えても、入院でしょ！」 思わず私の口から、先生に投げつけてしまった。 入院が決まり、病棟に上がったのが11時過ぎ。 血液検査の結果は、二日前と変わっていないが、サチュレーションが80台だった。 90に上がらない。看護婦さんと、「これは低いよね」 やっぱり母の予想は当たった。 酷くはないけど、いつもと違う彩生。入院か外来でいいかは良く分かる。 でも今週中には退院できるとも予想がつく。 ごめんね、離れ離れでリハビリできないけど、早くよくなってまた一緒に通園しようね。 |
保育園参観日⇒夜間 救急外来
2006 / 06 / 09 ( Fri ) 20:31:24
昨日の夜、熱が下がらず、救急病院に電話をしてみた。
症状が熱だけだった為に、解熱剤を入れて様子を見てくださいの事。 朝熱を測っても、39度は超えていた。大丈夫かな？ 今日はお姉ちゃん達の参観日！午前中だけは二人の為に時間をちょうだいね。 昼からは病院に連れていってあげるから！ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 座薬を入れて、おばあちゃんに預け、二人の保育園に！ 芽生は私の顔を見ると、半泣きになりすがってきたけど頑張ってたね。 てるてる坊主を新聞紙で作って見せてくれた。 愛生のクラスは泣く子が多い年齢だから、窓に紙を張られ、小さな穴から覗けるようになっていた。 リトミックはあまり踊らなかった愛生。 小さい体なりに、一生懸命給食も食べ、休み事なく頑張ってる。 私も彩生と頑張らなくちゃ！  左が愛生・右が芽生の作品！★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 帰って彩生の熱を測ると、37.2度。 彩生の場合、緊張がキツイ為、体温も高め。 これで一安心と思いきや、夜には再び40度近くに！ 結局午後10時半に、夜間救急へと足を運んだ。 トリクロを入れた後のせいか眠たいけど、体がしんどくずっとうなっている。 夏風邪の疑いがあると血液検査。 結果が出る頃には日付を越していた。 さほど大した事がなく薬を処方してもらい夜中彩生とドライブ。 症状が熱だけに、解熱剤で様子を見てくれと医者は言う。 彩ちゃんの様な子は見極めが難しい。 |
彩生 熱…愛生ﾄｲﾚ成功♪
2006 / 06 / 08 ( Thu ) 20:36:57
昨夜から私の声が出ない…微熱が出た。無理をしすぎたのかな？
彩生の為に学園に行きたいのに、他の人にうつしたくなくて、断念して休んだ。 ところが、昼から彩生が40度の熱。大丈夫なんだろうか？ とにかく解熱剤で様子を見ることになった。 胃瘻からは筋緊張のせいか、ミルク漏れが少々見られる。 ボトックスを始めてから調子が良かったのに… 大声を出してずっと泣いている。 他に風邪の症状が見られないだけに、彩生の気持ちが読めない。 ランドセンを減らしている事も関係するのだろうか？ 熱が下がらなかったら、夜間の病院へ飛び込もう。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 今日、愛生が初のトイレウンチに成功！ トイレには積極的に行くが、オシッコさえ出た試しがない。 思いっきり褒めてあげた。 トレーニング中の愛生、布オムツや着替えの毎日の洗濯は大変だけど、これを期に頑張っておくれ！ |
ﾎﾞﾄｯｸｽ記事、訂正
2006 / 06 / 07 ( Wed ) 20:39:16
今日は１時間目も２時間目もＳＴの勉強会＆ＰＴの個別懇談があり、彩生を観察する事ができなかった。
 保育が終わった時点で相棒のはーちゃんと一緒にハンモックに乗っていたが、写真を撮ろうと思えば相棒がギブアップ！残念！保育中も自分の意思表示が凄かったらしい。 ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 またまたここで訂正が！ にこにこハウスの先生がこのＨＰを覗いて下さり、訂正箇所を発見されました。 早速HPを拝見しました。頑張っておられるようすが伝わってきました。 1箇所訂正があります。 ボトックス１回目は、総量で60単位（60単位/0.6ml）を6箇所に分けて施注しました（1箇所あたり10単位=0.1ml）。 2回目も同様で、90単位=0.9mlを施注しました。 薬1本にボトックス成分が100単位入っていて、それを生食1mlに溶かして使用します。 過去の日記も訂正させてもらいます。 この先生はとても優しく、学園の看護士さんも人気があると教えて下さいました。 とても熱心な方だとか!!これからもよろしくお願いします。 まだまだ勉強不足。しっかり把握しなくちゃね。 |
にこにこﾊｳｽ 診察
2006 / 06 / 06 ( Tue ) 20:36:03
今日はにこにこハウスへ受診。
最初に先生と薬の調節の相談。 やはり朝はギャバロンは効いてると考え、眠る作用のあるランドセン(=ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ)を朝のみ0.15g→0.1gを減らして様子を見る事に。 それでも眠る事が多いなら、抜いてみて様子を見る日も作ってみてはどうかということになった。 先生は「この数ヶ月で表情が凄く成長している｣と言ってくれた。 確かにそうだ。 学園では眠る事もあるが、凄く刺激になって表情が増えた事は確かだ。 食後パンパンになるお腹の疑問を聞いてみた。 やはり、この体形から１回の量が200�世和燭ぁ� しかし、彩生には今摂ってる水分量800�世鮓困蕕垢錣韻砲呂い�ない。 そこでエンシュアとエンテルードを薄めずに原液で注入。 そして合間に50�世里�白湯を注射器で注入してあげる事を試みることに。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ そしてボトックスの評価が始まった。 ここで訂正したい事があります。私の聞き間違い。 （すでに生い立ちのボトックスのページは訂正済み） １回の注射の量が１�世涼碓未�間違えていました。 先生に確認したところ、ボトックスを薄める濃度が違うので、単位という言葉になるらしい。 １回の量は本当に２滴位の量。もっとボトックスを理解する必要があると反省しました。 (またまた訂正。上記の6/7の日記に書いています。↑↑↑) 手は前に出るようになったが、まだ緊張が緩んでいる体に彩生が慣れていないらしい。 次に打てるのは７月の半ば。それまで効き目があるか様子を見る事になった。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 診察が終わってから、伏臥位のスポンジをスタッフの方に作ってもらった。お腹が空いているのか、眠たいのか泣く彩生。   スタッフの方はとても親切で、うつぶせになった彩生をコマが付いた台で走らせ楽しませてくれた。 これで彩生がとても少しでも楽な姿勢になれるといいな。 |
歯科検診 ⇒共感♪
2006 / 06 / 05 ( Mon ) 20:43:55
朝から歯科センターへ。
ブラッシング指導とフッ素を塗ってもらった。 虫歯はまだないけど、歯石がどんどん重なって黄色い歯。 お姉ちゃんたちにもさせてあげるために、ミント味のフッ素（ストロベリーと両方なめてみたが、とても美味しい）を買って、今日から丈夫な歯にさせてあげるぞ！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 遅刻しての学園。たったの１５分だけだったのに、不機嫌な彩ちゃん。 歩行器に座っても眠たくて仕方がないみたいだ。 給食の時間、最初は先生が食べさせてもらった。  中々摂れない給食… ここで、学園ママがＨＰの感想を言ってくれた。 「本当によく頑張ったんだね」って、全てを読んでくれた。 短期間で作ったＨＰだけど、この２年間を思いながら必死でキーを叩いた。 それを共感してくれ、思わず涙が出てしまった。 本当にありがとう！ 同じ様な症状で悩んでるママ達にも頑張ってもらいたい。 これからの治療についても、参考にしてもらいたい為に、ゆっくりと分かりやすいＨＰに近づけようと思った。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 三時間目の保育…  春雨を食紅で色をつけて冷たいのから、温かいものまで、触感を味わう。でもとても嫌がる彩生。 ついには爆睡してしまった。少しずつ慣れようね。 今日の晩御飯は春雨を使おう!!! |
寝る姿勢…
2006 / 06 / 04 ( Sun ) 20:49:02
彩生はとても横向きに寝てくれる癖ができた。
 横向きなら顔は真正面にあるから、向き癖を予防でき、更に筋緊張で反り返る事が少なくなる。今度、伏臥位と側臥位装置を作る予定だが、これなら横向きはやめてもいいな〜 スポンジに囲まれると、今度は汗をかきすぎて汗もだらけが目に見える… 彩生が悪い方向には進んでいない。 少し前を考えるととても考えられない位、お互いが気持ちよく日々を過ごせる！ |
徹夜彩生!?
2006 / 06 / 02 ( Fri ) 20:07:05
１時間目は保育だった。今日は保育を楽しむ彩生だが体が熱い…
３８度は超えてると思う位カイロを抱いてる感じ… でも熱を測れば、37.8度。それほど高くはない。 保育の間にお茶を少し飲ませると、ジワっと汗をかき始めて熱を出せた様子。 体温も下がってきた。 体温調節が出来ない子は本当に心配。でもそれで改善したなら一件落着。 保育の後半は、小さなボールで遊んだ。 椅子に座りボールの上でクルクル乗って遊ぶ！ .jpg) 彩生は何故かあまり握れない右手で５分ほどボールを持って維持！かたいプラスチックのボールなのにすごい握力。 これは緊張が入ってるから余計かな？ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ ２時間目のPTはまた歩行器にのって遊ぶが、眠気が襲ってきた。 ノンタン（私の頃からよく読んでたな〜）の絵本を見せるが、眠気が勝って寝てしまった。  知らない人が見たら、受験勉強の様に、徹夜で勉強して眠ってしまったように見える。今日はボチボチだったけど、一応合格としよう。 今週もよく頑張ったね！ |
胃瘻交換！
2006 / 06 / 01 ( Thu ) 20:17:49
今日は胃瘻のＰＥＧ交換の為、外科に。
午前の診察が長引いて、午後からなのに待ち時間が長い。 ちょうど学園の友達が、学園の先生に送られ体調が悪いと診察に来ていた。 そのママと一緒に話をして過ごしたおかげで、時間が経つのは早かった。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 予想通り、先生に診てもらうと、彩生の傷口は完璧と言われた。 綺麗になったねって！ そこでＰＥＧ交換。 今までのボタンを抜いた。そこで先生が、お母さんが新しいボタンを入れてみよう。と言われ… PEG交換にチャレンジ！ 意外と簡単で本当にピアスのよう。 ボタンのバルーンの水を入れ替えるのに、抜けないかと怖々行っていたけど、次回から堂々とできそう。 経験はいいものだ。 少し彩ちゃんが太ったため、ボタンとお腹との隙間が少し短くなったため、次回は少し眺めのボタンに入れ替えるとの事！ 新しいＰＥＧセットも来たし、明日からまた頑張れそう！ 新しく変えたＰＥＧ。  これがPEGｾｯﾄ♪ｼﾘﾝｼﾞや接続ﾁｭｰﾌﾞ・ﾍﾟｰｽﾄ食注入用ｼｭｰﾌﾞも入ってます。 |
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