あやちゃんの成長日記 20060519

　午前中は学園でリハビリを受け、いよいよ２回目のボトックス注射を受けににこにこハウスに！

　二人の先生が再び彩ちゃんを見てくれた。
　まだ午前中は寝る事が多いと訴えると、お昼のセルシンを減らすように提案。
　体重を測れば初の７㌔に！２週間前は6.7ｋｇだったのに…
　カロリーは１週間は100㌔㌍減っていたし、次の１週間は前と同じ。
　しかし体重が増えていると言う事は、緊張がトータル的に見て減っている証拠。
　お昼のセルシンを0.3ｇ→0.15ｇに減らし２週間見る事になった。

　１回目は量が決まっていて60単位(/0.6㍉)しか腰に打てなかった。
　２回目はそれを補うために90単位=0.9㍉(100単位は全てを使用するのは難しい)を振り分けて緊張の強い場所に打てる。
　次回は３ヵ月後。約160単位程打てることになる。
　これがマックスだ。(詳しくは4/19の日記を読んで下さい。↓↓↓)

注射の場所
　緊張が強い腰に４ヶ所。
　足の緊張が強いため、腰の上に１ヶ所ずつ。

　手を引いてしまう事が多くなったため、両肩、両肩甲骨、両方の胸の上に振り分けて打ってもらった。
　びっくりした事に、注射を打った部分の彩生の筋肉はムキムキ！
　大人でもあれだけ筋肉をつけるのは時間がかかるよ…
　筋肉注射のため、彩生は号泣。痛いよね…
　でもこれが終わればきっと楽になれるよ。

　次の診察は２週間後、ちょうど注射が効き始めてる頃だ。
　この注射を始めてから、とてもいい顔を見せてくれるようになった。
　これが私へのプレゼントかのように、私の心を癒してくれる。

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　先生と知的の話をした。
　アテトーゼ型と痙性型の混合の彩生、MRIを見てみると脳質はやや広くぼやけてるのは脳性麻痺の特徴であり、大脳基底核に白い点が見られる場所がある。　きっとこれが筋緊張のコントロールを妨げている原因。
　でもその他の脳はしっかり詰まっている。
　先生が言うには、とてもいい脳をしているので、理解力もありとてもしっかりしていると思うと話してくれた。
　でも不随運動がありコントロールが出来ない為に、自分のしたい事ができない…
　こういう話をしてもらうと、母にとっては嬉しい話。

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　学園のPTの先生も彩生の事を賢いと言う。
　お姉ちゃん達の刺激を受け、賢いからやりたい気持ちがある。
　でもそれが出来ないからとても緊張がきつくなる。
　「本当に大変なアテトーゼのキツイお子さん。
　でもよくこの２年間、ここまで育ててきましたね」
　この言葉には涙が出そうになった。
　私を褒めてくれる人が一人でもいる。
　本当に頑張ってきたって自分でも思えるようになった。
　これから彩生のペースに合わせて、彩生のいい体の部分を見つけ、何か出来ることを探してあげようと成長が楽しみなった。

　早く生んでしまった後悔と彩生への罪悪感…
　落ち込んでばかりいた私。
　彩生の先が見えず、この子は一体どうなるんだろうとばかり考えていた。
　でも今の私は違う。
　彩生の成長が楽しみであり、今はよく頑張ってるとたまに自分をほめたくなる。
　前には考えられなかった事…
　これからも一緒に頑張っていこうね。

2006.05.19 | ♪生い立ち | Comment:0

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