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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:29:43
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2006年5月末現在の薬の量
2006 / 05 / 31 ( Wed ) 22:13:00
この時点での彩生の薬 →
ギャバロン 3回/日 フェノバール 1回/日 リボトリール 2回/日 セルシン 2回/日（お昼は夕方の半分） トリクロ 1回/日 エンシュア 150ml＋お白湯50ml=200ml × ２回/日 エンテルード 150ml＋お白湯50ml=200ml × ２回/日 =600kcal ペースト食（少量） 1回/日  |
ＳＴ 勉強会！
2006 / 05 / 31 ( Wed ) 20:21:54
今日は１時間目からPT。
今日はSTの勉強会の為、彩生は先生に任せていた。 勉強会では、子供の発育についての接し方のお話。 怒り方から、語りかけや接し方から色々な事を聞いた。 とても納得した話で、彩生より上の二人が頭に浮かんだ。 いつもガミガミ。怒ったら怒りっぱなしの自分に反省。 悪い事を怒るだけじゃなく、肯定的に話をしてあげなくてはと思った。 駄目！だけじゃなく、こうしたらこうなるんだよって説明してあげなくては子供は何を起こられているのか認識できない。 当然だと思った。 将来、相手に気持ちを考えられるよう、色々目の位置を同じにしてしっかり話してあげなくてはいけない… 彩生をST室まで迎えに行くと、二人の先生に色々刺激を与えてもらっていた。 私の声を聞き、緊張が強まり泣く彩生！ よく頑張っていたんだと聞き、ギュッと抱っこしてあげた！ ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ ２時間目は保育。  前半はいつもの体の刺激のお遊戯。  思いっ切り顔を刺激してやった！！  後半は屋上の砂場でお遊び。  でも彩ちゃんは究極の眠気が襲い、不機嫌に。でもよく頑張ったよ！ 給食が終われば、またお腹がパンパン。先生に浣腸を頂き、ガス抜き… 昨夜もしたのに、大量のガスが出た。苦しかったんだね。 彩ちゃんは一生ガスを抜いてあげなくちゃいけないのかな？ 薬が減って、お腹の張りもマシになればいいな〜 |
公園へ！
2006 / 05 / 30 ( Tue ) 20:28:18
今日の２時間目の保育は公園へおでかけ。
絶好の公園日和に彩生は着いてすぐに眠ってしまった。  一緒にブランコやシャボン玉…彩ちゃん、母はあなたに沢山刺激を与えたいのだ！ でもママ同士のトークは心が安らぐ。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ ３時間目のＰＴ。   最初は泣いていたが、歩行器に乗せて手遊びをしてあげると、とてもいい感じに座っている。 先生が言うには、立位保持装置より、歩行器のほうが彩生が座りやすいんじゃないかと提案。 しかし、後ろに反る彩ちゃんは果たして後頭部の支えなしで耐えられるのか？ 立位保持装置にはそういう補助道具が付けられるが、歩行器には業者との相談らしい。 でも胃瘻の部分がお腹の支えで真っ赤になっていた。 傷が出来ている訳ではないが、胃瘻のボタンはほとんどの舗装具に影響する。 数ヶ月で先生にいい方法を考えてもらおうね。 |
豆むき
2006 / 05 / 28 ( Sun ) 20:31:59
PCの調子が悪く、中々日記が書けず…
危うくデータが全部飛んでしまったのかと、パニックになったくらい！ 昨日は義父が畑で作っているグリーンピースを持ってきてくれた。 保育園で豆むきを習った長女は一緒にむいてくれてお手伝い！  …しかし!!夕食の準備をしてて気がつくと、長女＆次女の周りには豆が散乱！後片付けに時間がかかってしまったわ… 彩ちゃんはボトックスが効き始めているのか、手を前に出すようになった。 そろそろ効き始めてもいい頃だからな〜 |
初めての100点満点♪
2006 / 05 / 26 ( Fri ) 18:53:38
今日は私は４時起きの日…彩生も一緒におきた。
今日は１時間目から！このままでは午前中寝てしまう。 そこで私の作戦！ 本当は７時の注入と同時に朝の薬を入れるのを、５時に薬のみ注入。 私の作戦その１、まず薬で登園まで寝てくれるだろう。 その作戦その１は大成功。朝ご飯まで寝てくれた。 作戦その２！ 薬を早めに入れてるから、昼前の２時間目も、薬が切れて、きっと起きているだろう。 今日の作戦は大成功。 ちゃんと薬の後に寝て、給食まで起きていました。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ １時間目はPT。 今日の彩生はそんなに泣くわけでもなく、先生に支えられ座った状態を維持していた。   そして歩行器に似たような椅子に座られ、手遊びをしてあげると大喜び！ 初めて充実したＰＴを受ける事がでた。 玩具は目をふさいでしまう。 目の前に物が来ると緊張が強くなるみたい。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ たっぷり褒めて２時間目は入園して３回目のST（言語療法）！ 前回２回とも爆睡した。 １時間目は起きていたので微妙だった…  ところが、ラッパを吹いている先生に声を出して大笑い。これには私も先生もはまってしまって、びっくり！ 色んなラッパや笛で音の刺激を受けた彩生だった。 後半も摂食の練習。 ラムネを口に入れてあげると、ツバメが餌を求めるように口をパクパク。 舌を出さないで、先生の方に向いてと言うと、ビックリするくらいその通りに動く。 たまたまかな？と先生に言うと、彩ちゃんは賢いから意識的にしてるよ！との言葉。 これもまた嬉しい。 今まで一番充実したリハビリだった。彩生、よく頑張ったね。 今日は100点満点！ ★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓★〓 家に帰っても、お姉ちゃん達の笑い声につられて笑った彩生。 一緒に遊びに参加したいんだろうな。 |
度忘れ母!!
2006 / 05 / 25 ( Thu ) 19:03:23
今日は２時間目から。保育園に送り、彩生は１時間弱程眠る。
これで２時間目は大丈夫だろうと思いつつ登園。 ２時間目は保育だった。 保育が始まり、せっかく写真を撮ろうと思えば、デジカメの調子がおかしい。 撮れなかった… 残念と思っていると、大好きな保育に彩ちゃんが不機嫌に。 何故だろうと思ってると眠たくて仕方がないらしい。 前半のうちに眠りに入ってしまった。後半の屋上での屋外遊びも爆睡。 お昼に入り、うっかりしていた自分に気がついた。 大切なPEGセットを忘れてしまった。 この道具がなければ、彩ちゃんに栄養剤を入れることも、薬を入れることもできない。 更に薬すら忘れてしまったのだ。 玄関に置きっ放しだわ！最近度忘れが酷くなった。 何をするのにも書きとめておかなければすぐに忘れてしまう。 よりによって彩ちゃんの栄養源を… 母として情けなくなった。先生達にもご迷惑が。 反省。学園に置いていた栄養剤とイルリガートルを先生が探し出してくれた。 でも彩ちゃんの胃瘻ボタンとチューブが合わない。 でも何とかテープで固定して注入することが出来た。 まだ３時間目があるのに…薬がなければ筋緊張が高いかな？ でもPTだからちゃんと受けられるし、薬がない時の彩ちゃんを見られる絶好のチャンス。 しかし彩ちゃんのお腹はパンパンだった。 先生にまたもやお願いして、浣腸を！ オムツ換えの場所は彩ちゃんの臭い臭いで充満していた。 薬のせいか、鼻がもげるほど激臭なのだ。 お腹もすっきりしてPTへ。でも彩ちゃんは機嫌が悪い。 そして眠りへ…どうなってるの？ 彩ちゃんの眠気を誘う原因は薬じゃないの？ ボトックスが効き始めてるにしては少し早い。 人に触れ合ってるのが気持ちいいのかな？ 家では全く寝ないのに、私だけは張り切って学園に来ている。 彩ちゃんのペースに合わせてあげる事は十分承知なのに… ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 今日は昼の薬を抜いてみることにした。 少し緊張はきついものの、手がつけられないほどではない。 でもセルシンは二日後位に禁断症状が表れるから怖いんだな。 彩ちゃんはどうして眠いの？私はそれが知りたい。 それに度忘れしてごめんね… 帰って彩ちゃんは絶えずおならをしている。とても臭い… |
寝返りの練習
2006 / 05 / 24 ( Wed ) 19:08:51
今日は1時間目からのPT。
昨日の家庭訪問で先生達の考慮でな るべく起きている時間に入れてくれた。 今日はまずは手遊び！  手を引いてしまう彩生にボールや投げ輪をキャッチしたり、棒に入れたり… でも彩ちゃんは泣いてばかり… 目の前にくると緊張がアップして、興奮してしまう。 でもふとボールが手に触れるとにっこり笑う。やっぱり好きなんだ〜 そして寝返りの練習。マットの上でクルクル先生の手によって回る。この時、びっくりしたのが緊張もそんなに無く、自分が行きたい進行方向に自然と手を伸ばしている。 どこかにそんな機能が備わっているんだ。   しかし!!後半になるとぐったり寝てしまった。 近々、この体勢での側臥位装置を作りたい。でも自己負担だから結構するんだよな… ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ そして２時間目の保育。 私は勉強会だったから行けなかったけど、先生に連れられて近くの公園へ。 その時は起きてたようだ…これでも少しでも刺激になってたら嬉しいな♪ |
訓練は嫌い??
2006 / 05 / 22 ( Mon ) 19:16:46
週明けの学園通い。 彩ちゃんは私と一緒に５時起き…
ここんところ薬が弱いせいか、マンネリになってるのかぐっすり眠ってくれない。 私は目の下にクマが出来てる… ２時間目からの学園まで、1時間ほど寝てくれた。 これで２時間目がPTなら、嬉しい。きっと起きてる。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 先生達にボトックスの注射の説明をして、予想通り２時間目のPTを受けた。 彩ちゃんは、部屋中響くように号泣。 彩ちゃんの腹の底から泣く理由がつかめない。 意思表示は今は泣く事…お腹が空いたり眠たい時は凄く泣く。 でも昼寝もしたし、理由が分からない。 先生は賢いから、きっとPTを受けるのが嫌いなんじゃないかと言う。 保育はあんなに楽しい顔で受けるのに… でもふと手遊びをしてあげるとニコニコ笑う。 私が一番してあげたいＰＴは体に負担がかかるのかな？ 玩具が目の前に来るとビックリしたように目をつぶり嫌がる。 でも手遊びや頭をゴッツンコはとても喜ぶ。 早く彩ちゃんの気持ちが知りたいな。 普段どういう感覚や想いで、私達の日常生活を見ているんだろう。 お姉ちゃん達が走り回る姿を見て、一緒に遊びたいのかな？ 伝えたい事があったらいつでもどんな方法でもいいから、意思表示してね。 頑張って読み取るぞ！ |
2回目 ﾎﾞﾄｯｸｽ！
2006 / 05 / 19 ( Fri ) 20:14:20
午前中は学園でリハビリを受け、いよいよ２回目のボトックス注射を受けににこにこハウスに！
二人の先生が再び彩ちゃんを見てくれた。 まだ午前中は寝る事が多いと訴えると、お昼のセルシンを減らすように提案。 体重を測れば初の７�舛法�２週間前は6.7ｋｇだったのに… カロリーは１週間は100�銑文困辰討い燭掘⊆，裡噂鬼屬倭阿汎韻検� しかし体重が増えていると言う事は、緊張がトータル的に見て減っている証拠。 お昼のセルシンを0.3ｇ→0.15ｇに減らし２週間見る事になった。 １回目は量が決まっていて60単位(/0.6��)しか腰に打てなかった。 ２回目はそれを補うために90単位=0.9��(100単位は全てを使用するのは難しい)を振り分けて緊張の強い場所に打てる。 次回は３ヵ月後。約160単位程打てることになる。 これがマックスだ。(詳しくは4/19の日記を読んで下さい。↓↓↓)   注射の場所緊張が強い腰に４ヶ所。 足の緊張が強いため、腰の上に１ヶ所ずつ。 手を引いてしまう事が多くなったため、両肩、両肩甲骨、両方の胸の上に振り分けて打ってもらった。 びっくりした事に、注射を打った部分の彩生の筋肉はムキムキ！ 大人でもあれだけ筋肉をつけるのは時間がかかるよ… 筋肉注射のため、彩生は号泣。痛いよね… でもこれが終わればきっと楽になれるよ。 次の診察は２週間後、ちょうど注射が効き始めてる頃だ。 この注射を始めてから、とてもいい顔を見せてくれるようになった。 これが私へのプレゼントかのように、私の心を癒してくれる。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 先生と知的の話をした。 アテトーゼ型と痙性型の混合の彩生、MRIを見てみると脳質はやや広くぼやけてるのは脳性麻痺の特徴であり、大脳基底核に白い点が見られる場所がある。 きっとこれが筋緊張のコントロールを妨げている原因。 でもその他の脳はしっかり詰まっている。 先生が言うには、とてもいい脳をしているので、理解力もありとてもしっかりしていると思うと話してくれた。 でも不随運動がありコントロールが出来ない為に、自分のしたい事ができない… こういう話をしてもらうと、母にとっては嬉しい話。 ★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 学園のPTの先生も彩生の事を賢いと言う。 お姉ちゃん達の刺激を受け、賢いからやりたい気持ちがある。 でもそれが出来ないからとても緊張がきつくなる。 「本当に大変なアテトーゼのキツイお子さん。 でもよくこの２年間、ここまで育ててきましたね」 この言葉には涙が出そうになった。 私を褒めてくれる人が一人でもいる。 本当に頑張ってきたって自分でも思えるようになった。 これから彩生のペースに合わせて、彩生のいい体の部分を見つけ、何か出来ることを探してあげようと成長が楽しみなった。 早く生んでしまった後悔と彩生への罪悪感… 落ち込んでばかりいた私。 彩生の先が見えず、この子は一体どうなるんだろうとばかり考えていた。 でも今の私は違う。 彩生の成長が楽しみであり、今はよく頑張ってるとたまに自分をほめたくなる。 前には考えられなかった事… これからも一緒に頑張っていこうね。  |
雨の園外療育！
2006 / 05 / 16 ( Tue ) 19:18:51
ＨＰでの初めての日記…緊張！
今日は雨だが学園の遠足。 出発してからしあわせの村に着くまでにどんどん雨が降ってくる…  仲良しＭ君と♪でも施設を借りて保育や弁当を食べた！ バレーボールで母同士のキックゲーム。 彩生は相変わらず食事以外は寝てた。 遠足と行っても、グループの様に分かれた母達のお喋りの場。 私のグループは少人数だけどとてもやりやすい！ いつも訓練を受けながら話も中々できないけど、色んな話ができて楽しかった。 彩生は車では起きて信号で止まる度に泣き、帰る頃には汗だく… 先週の水曜日に薬を1錠1回抜いた反動が出てきたのかな？ 今日は寝てくれると嬉しいな。明日は1時間目からなのに… そろそろ私の寛ぎの時間の期限が迫ってくる。 芽生と愛生のお迎え→そしてここからが私の戦い。 |
1回目 ボトックス評価
2006 / 05 / 09 ( Tue ) 20:26:08
２週間後のにこにこハウス受診。
先生達も先月の入所では考えられない位、彩生が笑う顔を見てびっくりしている。 調子がいいのか？ まず午前中の眠気を取る為に、ギャバロンは失敗したので、眠る作用があるフェノバールから朝だけ止める事になった。 そしてエンシュアだけだった栄養剤を、エンテルードと併用で薄めながら注入する事に。 まず１週間は下痢する事があるので、カロリーは100�銑覆曚標困蕕掘�200�性函�4回/日にする事に。 やはり次の日からフェノバールを切ると、筋緊張が強くなるが、前までの事を思うと、手がつけられない程ではない。 しかし相変わらず彩生は学園では眠っている。 |
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