にこにこハウス受診
 先生とやっと話す事ができた。ここで彩生に転機が!!

 1週間の入所中、彩生の状態を先生が観察してくれた感想。
 とても緊張がきつく、ずっと抱っこ。
 これほどの薬を飲んでいるのに、抱っこじゃないとずっと泣いている。
 約3ヶ月もかかってここまで薬が増えた理由が、目に見えて解る。
 しかし、お腹の張りが目立つ。これは薬の副作用。
 薬を減らしていかないと彩生自身がしんどい…


 そこで先生からある言葉が…
 「外来での薬のコントロールはこちらでは不可能。
 でも、ボトックスの注射があれば、こちらで薬を減らしていける
 こども病院からこちらで薬の調節を移動させて欲しい」

 との事だった。

 ボトックス=彩生の入院中に、一度出た話だった。
 私もネットで検索して勉強した。
 食中毒の菌であるボツリヌス菌の筋肉注射を微量なら脳性麻痺に部分的に聞くと最近知られている
 にこにこハウスの先生の説明では、日本ではまだ手足にうつ事は禁じられている。
 彩生には体全体だから無理だろうと、入院中は話が流れていた。
 しかし、入所中ににこにこハウスのボトックスの専門の先生に彩生を診てもらえば、効くのではないかという話になったらしい

 まず、ここで一番に頭に浮かんだのは、入院中、彩生のコントロールをお願いします!
 と突然任せ、3ヶ月かかってコントロールしてくれた脳神経内科の先生の顔…
 そこでまたにこにこハウスに移動させるのは、申し訳ない気持ちでいっぱいだった。

 でもボトックスを使用してきたお子さんの例をビデオで説明され、気持ちが大きく膨らんだ。
 彩生じゃないかと思う位似てるお子さんが、彩生と同じ双子の一人…
 2歳の時、ボトックスを始め、現在4歳で歩く練習をしている。
 その話を聞き、彩生にも奇跡が起こるのではないかと、私の中で嬉しさが大きくなった


 こども病院の脳性内科の先生に、ちゃんとにこにこハウスの先生から連絡を入れてくれると約束してくれ、1週間後にボトックスの注射を打つ事になった。

 私からも脳性内科の先生に、お詫びの気持ちを電話で伝えた。
 先生は「どんどんいいと思った事は、こちらを気にせずやって下さい」と快く気持ちを受け止めてくれた。
 本当にありがとうございました。
2006.04.13 | ♪生い立ち | Comment:0