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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:27:44
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ｷﾞｬﾊﾞﾛﾝ中止⇒そして再開!!
2006 / 04 / 26 ( Wed ) 20:29:36
　毎日の様に学園に足を運ぶ私…
　
を見ながら、私も家で彩生にリハビリをしてあげたかった。
　でもその想いとは裏腹に、彩生は寝てばかり…
　そして大好きな保育の前半は喜んで受ける。そして後半にはまた爆睡…
　家では全く考えられない話。ずっと起きているのに…

　あまりにも寝ているので、薬の調節を相談しようと、にこにこハウスに電話。
　先生の話ではまだﾎﾞﾄｯｸｽをうってから、１週間も経っていないのに効くのには早すぎる。
　しかし、ギャバロンを朝の分だけ止めてみる事を試みた。

　しかし、今までの絶好調の彩生がその日から筋緊張がキツイ。
　あまりにもしんどそうなので、二日後からギャバロンを再開。
　ギャバロン暦が一番長い。相性がいいのか？
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2006.4.20〜2006.4.25(生い立ち)
2006 / 04 / 20 ( Thu ) 20:34:09
　学園に通園し始めて、２回目のリハビリ。彩生の下痢が始まった。
　そして、ずっと学園に来ては、煩い中で心地よく寝ている。
　薬のせいだろうか？ボトックスが効いているのだろうか？
　まだ早すぎる…
　眠りすぎては刺激も少なく、リハビリになんて全然ならない。

　先生達もびっくりしている。
　一年前のコアラグループ(通園施設での保育)に来た時の事を思い出すと考えられないくらい別人な彩生だ。
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1回目　ボトックス！
2006 / 04 / 19 ( Wed ) 20:37:50
　今日は初めてﾎﾞﾄｯｸｽをする日だ!!

　飲んでる薬は体全体に効きき、眠気の副作用等違う所まで影響を及ぼす。
　しかし、ボトックスは筋緊張がある部分に集中して注射を打つ為、集中して緊張を緩める事ができる。

ＨＰ　ボトックスﾎﾞﾄｯｸｽの場所。
　まず初回は１本の６割を打てる。
　彩生は反りが強い為、まず腰の６ヶ所に注射をした。
　１ヶ所辺り、10単位=0.1�澄�(総量で60単位/0.6��)の筋肉注射を打つ。
　薬1本にボトックス成分が100単位入ってて、それを生殖1�世僕呂�して使用。
　とても痛そう…

　効き目が出てくるのは約２週間ほどだと言う。
　打ちすぎると軟らかくなったり、逆の方向に緊張が出たりとさまざま。
　そこで調節していく。
　２回目は、１回目を補う為に、１ヵ月後に90単位=0.9�世鯊任討襦�
　そこから通常である２ヶ月以上間隔を開けて、約３ヶ月おき位に160単位程打てる。
　その量を振り分けて、手足以外の部分に打てるのだ。

　奇跡の注射が効き始めた２週間後に受診して、薬を少しずつ減らす方向に進んでいく。
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初の通園施設へ♪
2006 / 04 / 18 ( Tue ) 20:43:27
　二人の慣らし保育も交替に熱を出したが順調に進み、通常保育に！
　初の通園施設へ！

　今まではまだ本当の生徒じゃないのにコアラグループの時から、親身になってくれた先生達。
　凹んだ時はいつも電話して相談に乗ってもらい、彩生が成長できるようアドバイスも沢山してくれた。
　その先生達と今度は顔を合わせ、一緒に彩生について考えていける。
　彩生の事は十分に理解してくれている、頼れる先生ばかりだ。

　まだ慣れない彩生と私…
　新しいＰＴの先生もとても彩生について一生懸命対応してくれた。
　明日はお休み。またあさってから頑張ろう。
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彩生に転機!?ﾎﾞﾄｯｸｽとの出会い…
2006 / 04 / 13 ( Thu ) 20:57:53
　にこにこハウス受診。
　先生とやっと話す事ができた。ここで彩生に転機が!!

　１週間の入所中、彩生の状態を先生が観察してくれた感想。
　とても緊張がきつく、ずっと抱っこ。
　これほどの薬を飲んでいるのに、抱っこじゃないとずっと泣いている。
　約３ヶ月もかかってここまで薬が増えた理由が、目に見えて解る。
　しかし、お腹の張りが目立つ。これは薬の副作用。
　薬を減らしていかないと彩生自身がしんどい…

　そこで先生からある言葉が…
　「外来での薬のコントロールはこちらでは不可能。
　でも、ボトックスの注射があれば、こちらで薬を減らしていける。
　こども病院からこちらで薬の調節を移動させて欲しい」
　との事だった。

　ボトックス＝彩生の入院中に、一度出た話だった。
　私もネットで検索して勉強した。
　食中毒の菌であるボツリヌス菌の筋肉注射を微量なら脳性麻痺に部分的に聞くと最近知られている。
　にこにこハウスの先生の説明では、日本ではまだ手足にうつ事は禁じられている。
　彩生には体全体だから無理だろうと、入院中は話が流れていた。
　しかし、入所中ににこにこハウスのボトックスの専門の先生に彩生を診てもらえば、効くのではないかという話になったらしい。

　まず、ここで一番に頭に浮かんだのは、入院中、彩生のコントロールをお願いします！
　と突然任せ、３ヶ月かかってコントロールしてくれた脳神経内科の先生の顔…
　そこでまたにこにこハウスに移動させるのは、申し訳ない気持ちでいっぱいだった。

　でもボトックスを使用してきたお子さんの例をビデオで説明され、気持ちが大きく膨らんだ。
　彩生じゃないかと思う位似てるお子さんが、彩生と同じ双子の一人…
　２歳の時、ボトックスを始め、現在４歳で歩く練習をしている。
　その話を聞き、彩生にも奇跡が起こるのではないかと、私の中で嬉しさが大きくなった。

　こども病院の脳性内科の先生に、ちゃんとにこにこハウスの先生から連絡を入れてくれると約束してくれ、１週間後にボトックスの注射を打つ事になった。

　私からも脳性内科の先生に、お詫びの気持ちを電話で伝えた。
　先生は「どんどんいいと思った事は、こちらを気にせずやって下さい」と快く気持ちを受け止めてくれた。
　本当にありがとうございました。
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2006.4.3〜2006.4.9
2006 / 04 / 03 ( Mon ) 20:03:33
　通園施設の入園式には参加できなかった…
　彩生はにこにこハウスに６泊入所。
　芽生と愛生は、保育園での慣らし保育中…

　日曜退所だったので、先生とは話が出来ず…
　しかし、この後、意外な展開となる。
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芽生＆愛生　入園式
2006 / 04 / 01 ( Sat ) 20:08:42
　芽生と愛生の保育園入園式!!
ＨＰ　保育園　入園式
　私は彩生と一緒に学園に通わなければいけない。
　ごめんね、日中は離れるけど、でも学ぶ事たくさんあるよ!!
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