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2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:29:59
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2泊の入院…
2006 / 03 / 29 ( Wed ) 20:11:07
 急にゼイゼイが激しくなり、2泊の入院
 何故か病院では落ち着く。

 少し病院やリハビリに頑張りすぎて、休憩したかったのかな?
 でも来週のにこにこハウスに入所できるかヒヤヒヤだった。
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誤嚥検査⇒彩生の将来
2006 / 03 / 24 ( Fri ) 20:12:22
 毎日、病院かリハビリに走り回る毎日。
 その中で、誤嚥の検査をする事になった。
 レントゲン室で椅子に座った彩生の緊張は最強に!

 造影剤を入れている離乳食を食べるが、自分の口の中を噛んでしまい血まみれの撮影
 中々上手に写す事が出来ない。

 誤嚥はしていないようだが、食事の量が増えると何とも言えない。
 食事はお楽しみ程度にして、胃瘻からの注入にするのがベストだと言われた

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 最後の療育センターでのリハビリ…
 とてもこの先生には色々相談に乗っていただき、お世話になった。
 そこで最後に先生に彩生の将来について、正直に言ってもらった

 アテトーゼ型首が据わるのが難しい
 そして、彩生はきっと歩くのは難しい
 でも今は福祉が充実してるから、電動車椅子等を利用すればいい。
 アテトーゼ型はどこか体の一部に優れた機能を持っている
 そこを探してあげる事が、彩生にとっての成長に繋がる。

 普通食もきっと無理だろう。言葉をしゃべる事もきっと困難


 はっきりと彩生の将来を知らせてもらった。
 私は今までのわだかまりが吹っ切れたようだった
 もう怖い物はない!逆に彩生の成長が楽しみになった

 先生、入院ばかりで中々リハビリ行けなかったけど、本当にありがとう!
 本当に信頼できる先生でした!

HP 三姉妹
 久々に三姉妹一緒の写真♪
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2006.3.7〜2006.3.9 2泊の入所
2006 / 03 / 07 ( Tue ) 19:07:34
 4月から彩生を本格的に通園施設(障害児学園)に通わすために、芽生と愛生が保育園に入園する事が決まった
 その準備に追われていた。
 慣らし保育中は大変な為に、来月から1週間彩生をにこにこハウスに入所させたい

 その為の慣らしという事で2泊の入所をする事になった
 しかし、最後の日に施設から電話が…彩生が熱を出しているとの事
 きっと初めての場所だったからだと思う。

 迎えに行った時、そこで先生からMRIについて説明を受けた。
 初めて私はここで彩生の症状に対して詳しく知る
 彩生の行動から見て、アテトーゼ型と見られる。
 MRIの脳室の横の白い点の様な部分が目立つ。(基底核部分)それがエピソードに合わない
 二卵性、帝王切開、二人の体重差8g
 この白い点だけで、何故こんなに筋緊張が強いのか!
 そしてこの白い部分が出来るお子さんは、大きくなって産道を通る時に酸素不足でなる方が多い
 彩生の様に未熟児で出来るお子さんはとても少ない


 との事だった。どういう事なのか!
 先生は知り合いの脳性麻痺に関して詳しい先生に彩生のMRIを見せに言ってくれた。
 彩生の筋緊張の原因は、その白い部分が原因だと思ってもいいらしい。
 でもその白い部分だけで、これほどの緊張が強いのが不思議でたまらないと…
 しかしその他の脳は不思議な位、とても綺麗な脳らしい
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股関節 初診察
2006 / 03 / 01 ( Wed ) 19:12:13
 ずっと気になっていた、固い股関節&左足
 やっと整形外科受診することができた。

 最初の受診…首がすわっていないのを確認すると、先生は
 「いずれは車椅子生活ですね」サラリと言われ、かなり衝撃的だった。
 覚悟はしていたが、いつかどこかで歩けたらいいなって気持ちだったから

 レントゲンの結果は、脱臼はしていない
 でも両足が硬い為、オムツ替えも困難になる。
 いずれは太ももの腱を両方切らないといけないタイプだと言われた。
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