2006/01/27 （金） 19:27:56

　彩生の笑顔が見られる。この笑顔には弱い私…
　このままではいけない。私は彩生から逃げているだけだ。
　もう少し休憩をもらって、来月の前半に退院をさせてもらうよう、先生に決意を伝えた。

　まだまだミルク漏れは酷い。しかし、これ以上どうする事もできない。
　ミルク漏れが続くと、ボタン付近の皮膚が形成されない。
　このまま緊張が続けば、せっかく手術したのに胃瘻をやめなければならない。
　そしてまた鼻から…そんな事はさせない！

2006/01/23 （月） 19:30:29

　23日の２歳の誕生日を過ごす為に、外泊！(21日より…)

　今回もセルシンを頓服に。一日目はとても穏やか。
　しかし決まって二日目からは泣いてばかりいる。
　この姿を見ると、一人で世話をするのがまた不安になる。情けない…

　卵アレルギーの愛生と彩生。
　卵なしのケーキを買ってきて、皆でお誕生日祝い。

　彩生、２歳おめでとう。
　まだまだ試練はあるけど、よくここまで頑張ったね。

2006/01/16 （月） 19:33:45

　筋緊張が酷い為、リボトリールを朝と夕、２回/日に増やす事になった。
　どんどん薬が増えていく。

2006/01/12 （木） 19:34:42

　外泊を終え、病院に帰った彩生。
　病院ではセルシンを出さない。

　薬の禁断症状が出たのだ。簡単に言えば薬切れ…
　リバウンドの様に、襲ってくる。
　彩生は棒の様に体を曲げる事が出来ず、とても彩生自身苦しそう。
　また私の不安は高まった。
　が、数日後にはまた治まる。

2006/01/10 （火） 19:37:35

　重症心身障害児・者療育施設・にこにこハウスに受診する為、1泊外泊。

　頓服にセルシンを3回/日まで処方してもらった。
　１１日に朝のセルシン服用後はとても穏やかである。

　にこにこハウスに受診したのは、ショートステイがあるからだ。
　親の体調不良、冠婚葬祭、その他の理由で障害者を看られない理由がある場合に、支援法だ。
　一度、受診をしておかなくては利用できない。

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　芽生と愛生も連れて行った。
　今までの経過を聞かれ、彩生の体を診てくれる。

　私も気になっていたことだが、とても左の足の付け根が固い。(股関節)
　リハビリも必要だし、ミルクだけでは２歳なので栄養が不十分な為、栄養剤を県立病院に頼んでみればいいとのアドバイス。

　とても雰囲気のいい先生でどんどん利用して下さいと言ってくれた。
　そして今後、にこにこハウスにとてもお世話になる事になる。

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　そしてそのまま病院に戻る。とても穏やかな外泊。
　セルシン効果抜群！

　学園の先生が、まだ生徒でもないのにわざわざ手作り玩具を作って、面会に来てくれた。
　なんて幸せな彩生だ。

2006/01/05 （木） 19:41:44

　病院に戻り、先生に２泊の外泊の状況を伝える。

　家での筋緊張は酷いのに、病院では大人しくしている…
　これは彩生が病院に慣れてしまっている証拠。

　彩生に対する私の恐怖症について、看護士と先生で受け入れてくれた。

　まずは、彩生が家に慣れる事。
　薬で眠らせてばかりは、刺激が少なくなるが、まずは外泊する時は頓服を出して、私自身も彩生自身も生活に慣れる事を優先にする事を考えてくれた。

　そして、胃瘻の漏れが酷いため、ボタンを一つ大きいサイズに変更もしてくれた。

　そして彩生が可哀相だが、家では私自身お姉ちゃん達もみないといけなので、なるべく泣いてもベッドで過ごすよう工夫もしてくれた。

2006/01/01 （日） 19:48:33

　お正月。家族揃って初詣に出かけた。
　入院で病院の暖かさに慣れている彩生を外に出すのは少し抵抗があったが、せっかくの外泊だし一緒にお出かけ。
　もちろんお願いしたのは、家族の健康と彩生の事…
　人ごみが凄いし、お参りだけしてすぐに帰った。

　彩生は病院生活に慣れているせいか、２日目になると必ず寝なくなる。
　トリクロを入れても夜中の２〜３時から起き出し、緊張がきつくなりずっと泣いてばかり…

　緊張が強い上にどんどんミルクが胃瘻の穴から吹き零れる。
　これでは栄養を取っていても身につかない。
　久々に見た実家の両親も見ていられなかった。

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　次の日には病院に戻るが、私はとても彩生が帰ってくるのが怖かった。
　母親として情けないが、また手術後のすさまじい生活になるのが怖かった。
　ずっとそんな弱い自分を責めてばかりいた。