スポンサーサイト
2008 / 07 / 06 ( Sun ) 14:28:55
admin page top↑
2006年5月末現在の薬の量
2006 / 05 / 31 ( Wed ) 22:13:00
この時点での彩生の薬　→

ギャバロン　　　3回/日
フェノバール　　1回/日
リボトリール　　2回/日
セルシン　　　 2回/日（お昼は夕方の半分）
トリクロ　　　　 1回/日
エンシュア　 150ml＋お白湯50ml=200ml　×　２回/日
エンテルード　150ml＋お白湯50ml=200ml　×　２回/日 =600kcal
ペースト食（少量）　1回/日
♪生い立ち CM:0 admin page top↑
2回目　ﾎﾞﾄｯｸｽ！
2006 / 05 / 19 ( Fri ) 20:14:20
　午前中は学園でリハビリを受け、いよいよ２回目のボトックス注射を受けににこにこハウスに！

　二人の先生が再び彩ちゃんを見てくれた。
　まだ午前中は寝る事が多いと訴えると、お昼のセルシンを減らすように提案。
　体重を測れば初の７�舛法�２週間前は6.7ｋｇだったのに…
　カロリーは１週間は100�銑文困辰討い燭掘⊆，裡噂鬼屬倭阿汎韻検�
　しかし体重が増えていると言う事は、緊張がトータル的に見て減っている証拠。
　お昼のセルシンを0.3ｇ→0.15ｇに減らし２週間見る事になった。

　１回目は量が決まっていて60単位(/0.6��)しか腰に打てなかった。
　２回目はそれを補うために90単位=0.9��(100単位は全てを使用するのは難しい)を振り分けて緊張の強い場所に打てる。
　次回は３ヵ月後。約160単位程打てることになる。
　これがマックスだ。(詳しくは4/19の日記を読んで下さい。↓↓↓)

ＨＰ　ボトックス　注射の場所
　緊張が強い腰に４ヶ所。
　足の緊張が強いため、腰の上に１ヶ所ずつ。

　手を引いてしまう事が多くなったため、両肩、両肩甲骨、両方の胸の上に振り分けて打ってもらった。
　びっくりした事に、注射を打った部分の彩生の筋肉はムキムキ！
　大人でもあれだけ筋肉をつけるのは時間がかかるよ…
　筋肉注射のため、彩生は号泣。痛いよね…
　でもこれが終わればきっと楽になれるよ。

　次の診察は２週間後、ちょうど注射が効き始めてる頃だ。
　この注射を始めてから、とてもいい顔を見せてくれるようになった。
　これが私へのプレゼントかのように、私の心を癒してくれる。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　先生と知的の話をした。
　アテトーゼ型と痙性型の混合の彩生、MRIを見てみると脳質はやや広くぼやけてるのは脳性麻痺の特徴であり、大脳基底核に白い点が見られる場所がある。　きっとこれが筋緊張のコントロールを妨げている原因。
　でもその他の脳はしっかり詰まっている。
　先生が言うには、とてもいい脳をしているので、理解力もありとてもしっかりしていると思うと話してくれた。
　でも不随運動がありコントロールが出来ない為に、自分のしたい事ができない…
　こういう話をしてもらうと、母にとっては嬉しい話。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★

　学園のPTの先生も彩生の事を賢いと言う。
　お姉ちゃん達の刺激を受け、賢いからやりたい気持ちがある。
　でもそれが出来ないからとても緊張がきつくなる。
　「本当に大変なアテトーゼのキツイお子さん。
　でもよくこの２年間、ここまで育ててきましたね」
　この言葉には涙が出そうになった。
　私を褒めてくれる人が一人でもいる。
　本当に頑張ってきたって自分でも思えるようになった。
　これから彩生のペースに合わせて、彩生のいい体の部分を見つけ、何か出来ることを探してあげようと成長が楽しみなった。

　早く生んでしまった後悔と彩生への罪悪感…
　落ち込んでばかりいた私。
　彩生の先が見えず、この子は一体どうなるんだろうとばかり考えていた。
　でも今の私は違う。
　彩生の成長が楽しみであり、今はよく頑張ってるとたまに自分をほめたくなる。
　前には考えられなかった事…
　これからも一緒に頑張っていこうね。
♪生い立ち CM:0 admin page top↑
1回目　ボトックス評価
2006 / 05 / 09 ( Tue ) 20:26:08
　２週間後のにこにこハウス受診。
　先生達も先月の入所では考えられない位、彩生が笑う顔を見てびっくりしている。
　調子がいいのか？
　まず午前中の眠気を取る為に、ギャバロンは失敗したので、眠る作用があるフェノバールから朝だけ止める事になった。
　
　そしてエンシュアだけだった栄養剤を、エンテルードと併用で薄めながら注入する事に。
　まず１週間は下痢する事があるので、カロリーは100�銑覆曚標困蕕掘�200�性函�4回/日にする事に。

　やはり次の日からフェノバールを切ると、筋緊張が強くなるが、前までの事を思うと、手がつけられない程ではない。
　しかし相変わらず彩生は学園では眠っている。
♪生い立ち CM:0 admin page top↑
ｷﾞｬﾊﾞﾛﾝ中止⇒そして再開!!
2006 / 04 / 26 ( Wed ) 20:29:36
　毎日の様に学園に足を運ぶ私…
　
を見ながら、私も家で彩生にリハビリをしてあげたかった。
　でもその想いとは裏腹に、彩生は寝てばかり…
　そして大好きな保育の前半は喜んで受ける。そして後半にはまた爆睡…
　家では全く考えられない話。ずっと起きているのに…

　あまりにも寝ているので、薬の調節を相談しようと、にこにこハウスに電話。
　先生の話ではまだﾎﾞﾄｯｸｽをうってから、１週間も経っていないのに効くのには早すぎる。
　しかし、ギャバロンを朝の分だけ止めてみる事を試みた。

　しかし、今までの絶好調の彩生がその日から筋緊張がキツイ。
　あまりにもしんどそうなので、二日後からギャバロンを再開。
　ギャバロン暦が一番長い。相性がいいのか？
♪生い立ち CM:0 admin page top↑
2006.4.20〜2006.4.25(生い立ち)
2006 / 04 / 20 ( Thu ) 20:34:09
　学園に通園し始めて、２回目のリハビリ。彩生の下痢が始まった。
　そして、ずっと学園に来ては、煩い中で心地よく寝ている。
　薬のせいだろうか？ボトックスが効いているのだろうか？
　まだ早すぎる…
　眠りすぎては刺激も少なく、リハビリになんて全然ならない。

　先生達もびっくりしている。
　一年前のコアラグループ(通園施設での保育)に来た時の事を思い出すと考えられないくらい別人な彩生だ。
♪生い立ち CM:0 admin page top↑
* HOME * next≫